Posts

Er worden posts getoond met het label eigen regie

Mijn boek is er!

Afbeelding
Ik vind het spannend. De geboorte van mijn boek.  De afgelopen maanden schreef ik en begon weer opnieuw. Nu is het er: Mijn Levenstuin , met als ondertitel: Hoe acceptatie van de dood mij bevrijdde. Ja, iedereen kan een boek uitgeven in deze tijd. Je bent niet meer afhankelijk van goedkeuring van een uitgever. Met POD (printing on demand) is het produceren en verspreiden van een papieren exemplaar heel eenvoudig. Hoef je alleen nog maar te schrijven 😉.  In het voorwoord schrijf ik hoe het ontstond. Voorwoord Mijn man Wim overleed, voor mij onverwacht, in november 2025. We waren toen bijna twintig jaar samen. Zijn overlijden was een bijzonder moment dat ik heel bewust alleen thuis met hem beleefde. Door hoe ons leven samen al die jaren was verlopen en wat ik van hem had geleerd, voelde ik dat de cirkel rond was. Ik kon zijn dood accepteren.   Meteen wist ik dat ik een boek wilde schrijven. Eerst dacht ik dat het moest gaan over kwaliteit van leven in relatie tot de dood. ...

De vrouw met de zeis?

Afbeelding
Mijn manuscript is af.  Het boek heet: 'Mijn Levenstuin', met als ondertitel :  Hoe acceptatie van de dood mij bevrijdde. Zelf de regie Ik ga het zelf uitgeven, dat gaat het snelst en ik houd zelf de regie. Kort voor mijn man Wim eind vorig jaar overleed, zei hij nog:"Je moet gewoon je eigen gang gaan." Dat was nadat ik hem vertelde hoe ik eindelijk ten diepste doorhad hoe hij zijn vrijheid nam in het leven. Hij kon spelen met systemen, waar ik er telkens weer de strijd mee aanging. Opeens had ik het door en voelde een diepe verbinding met Wim. Er gingen zo'n 25 jaren aan vooraf.  Tot mijn 38e was ik me nergens van bewust.  Tot ik voor het eerst in mijn leven heel erg boos werd op mijn vader omdat hij zich weer eens bemoeide met de manier waarop ik met geld om ging. In zijn ogen onverantwoord.  In het contact tussen mijn vader en mij was die uiting van verzet een opening.  Anderhalf jaar later stierf hij, maar in die anderhalf jaar had ik de mooiste gespr...

Podcastserie: 'Dood gaan we allemaal'

Afbeelding
Een podcast maken deed ik nog niet. Tot nu! Vanaf 2 juni zijn via Editiegroenehart.nl gesprekken te beluisteren die ik heb met gewone mensen over de dood. Gesprekken over hoe ze denken over hun eigen levenseinde, hoe ze de dood van dierbaren hebben ervaren, leven na de dood of niet, geloof, ziekte en wat er maar voorbij komt. Verrassend openhartig. Hoe kom je tot zoiets? "Zou je het leuk vinden om met ons samen te werken?" vroeg AnneMarie Visser van Editiegroenehart.nl me na afloop van een interview over iets heel anders. "Zou je het leuk vinden om een podcast te maken?" vervolgde ze. We spraken af om het er een paar dagen later met een kopje koffie eens verder over te hebben.  Onderweg op de fiets naar huis begon het al. Een podcast? Ik? Thuisgekomen ging ik meteen op onderzoek uit. Hoe doe je dat? Ik las de 111 tips voor het maken van een podcast. De belangrijkste voor mij was: "Blijf vooral jezelf." Toen dacht ik, oké dan kan ik het. Maar waar ga ik het...

Regels als splijtzwam; Waar is het gezonde verstand gebleven?

Afbeelding
De corona regels zijn ondertussen onnavolgbaar. Waar het eerst heel eenduidig was en de vijand (het virus) onvoorspelbaar, waren we blij met de maatregelen en regels die de premier ons dicteerde. Maar  toen de consequenties van de maatregelen duidelijk werden, ontstond het eerste verzet. We zien het nu als splijtzwam in de bevolking. De één houdt zich keurig aan de regels terwijl de ander de regels aan zijn laars lapt. BOA's die de regels moeten handhaven voelen zich de 'boeman' en willen een wapenstok. Persoonlijke vrijheid botst met de inperkende maatregelen. Maar voor sommigen zijn die maatregelen, in ieder geval voor hun gevoel, juist een kwestie van leven of dood. Nu we zover zijn dat de regels zelfs willekeurig lijken te worden toegepast en gehandhaafd, neemt de heftigheid onder de bevolking toe. Rust! Eerlijk gezegd... ik was zo blij met de rust en stilte van de lockdown. Ik was blij dat mensen creatief werden in het maken van contact, in het vinden van nieuwe mo...

Wij weten het.... geen IC

Afbeelding
Mijn partner Wim (65) slaapt elke nacht met beademing. Gewoon thuis. Nadat ik het apparaat op de tracheacanule in zijn luchtpijp heb aangesloten, vallen we samen op het ritme van 14 ademhalingen per minuut in slaap. Zo gaat het al 11 jaar, nadat hij een infarct in de hersenstam ternauwernood overleefde. Hij lag toen 3 maanden op de IC. Gelukkig mocht ik gewoon naast zijn bed zitten, zijn hand vasthouden. De beademing in de nacht bleef nodig, gelukkig kon dat ook thuis. Beademen Toen kwam Corona en de IC-crisis. Het eerste wat Wim zei:"Ik heb in ieder geval al een ademapparaat." Ja, en mij, zijn zoon of dochter om het te bedienen. In de zorg is dat beademen een 'voorbehouden handeling' die alleen door speciaal daarvoor opgeleide verpleegkundigen mag worden uitgevoerd. Op een gewone verpleegafdeling kan hij dus met zijn apparaat niet terecht. "Wat wil jij?" We kijken deze zondag samen naar Buitenhof op TV. Het gesprek met een arts gaat over de nood...

Ik heb er zin in!

Afbeelding
Op 19 januari word ik 61 jaar en het is alsof het leven steeds mooier wordt. De dips van midlife en de overgang heb ik achter de rug. Ik heb er zin in, misschien wel meer dan ooit. Waar ik zin in heb? In dat wat zich elke dag weer aandient, en dat is steeds weer wat anders. De ene dag regen, de andere dag zonneschijn. En de wetenschap dat ze elkaar altijd weer afwisselen geeft hoop als het even tegen zit. Ver kijken voor de passende koers Passende koers in de gekte Ik kan me druk maken over de gekte die de economie van altijd maar moeten groeien met zich meebrengt. Het enige wat me daarin echt een goed gevoel geeft is er zelf niet meer in meegaan. Voor de rest blijft het een gevoel van Don Quichotte tegen de windmolens.... we hebben met elkaar een bureaucratisch moloch gecreëerd waar niet tegen te vechten is. Manlief leert me er omheen te zeilen en dat lukt me steeds beter. Laverend kom je verder dan steeds op elke boei weer vast te lopen. Gelukkig kan ik ver kijken, dat helpt...

Eenduidig!

Afbeelding
Op het congres ter gelegenheid van het 10 jarig bestaan van de Zorgkaart Nederland van de Patiëntenfederatie, gaf de dagvoorzitter mij de microfoon in de hand. Vanaf de tweede rij in het publiek mocht ik ingrijpen in het gesprek tussen Gea Sijpkes bestuurder bij Humanitas, Frank Elion CCO bij zorgverzekeraar VGZ en Dianda Veldman van de Patiëntenfederatie over de toekomst van de Zorgkaart. De heer Elion vertelde dat VGZ eenduidige informatie wil over hoe patiënten de zorgaanbieders ervaren. Ik greep in: “Wat verstaat u onder eenduidig?”.  Zo'n 200 mensen Eigen regie en van 'Zorg naar leven' Ik was op het congres aanwezig omdat het werd geopend met een filmpje waarin ik vertel hoe ik een fijn leven heb met mijn gehandicapte man en hoe we daar de eigen regie in proberen te houden. Toen tien jaar geleden de Zorgkaart Nederland werd geïntroduceerd heb ik trots onze huisarts daarop geplaatst en gewaardeerd. Daarna heb ik nog wel eens een ervaringsverhaal gelezen op de...

Uiteindelijk de baas

Afbeelding
Geschreven door het 'tuinmeisje' in het hospice Hij was een lange magere man. Indringend en tegelijk vragend kijkend, traag en weinig sprekend. Zijn leven lang vrijgezel gebleven op de boerderij waar hij is opgegroeid. Hij was pas 67 maar oogde bejaard. Hij kwam in het hospice met longkanker. Roken deed hij niet meer, maar het was niet moeilijk om hem voor te stellen, buiten op het land met een peuk in zijn mond. Boer was hij al jaren niet meer. Hij had zijn land verkocht voor de ontwikkeling van een grote nieuwbouwwijk. In de boerderij kon hij blijven wonen. In het hospice Hij vroeg wel eens waar hij nu was. Hij kwam eigenlijk nooit verder dan Woerden. Zijn zus en haar man kwamen wel op bezoek. Ook heb ik een nicht met haar man ontmoet. Verd er moest hij het zijn laatste weken vooral met de vrijwilligers in het hospice doen. We wisten allemaal van hem dat hij boer was geweest, maar dat hij dat eigenlijk helemaal niet had willen worden. Als je hem vroeg wat hij dan w...

Mag het een beetje minder?

Afbeelding
Toen ik deze week een boze Greta Thunberg de klimaatvergadering van de Verenigde Naties in New York zag toespreken zei ik: "Dit is helemaal fout, dit gaat veel te ver." Eigenlijk waren dat ook de woorden die Greta tegen de wereld zei, maar ik schrok van de heftigheid van Greta. De blik waarmee ze de zaal aankeek. De afschuw die ik daarin las maakte me bang. Ik luisterde niet verder. Wie heeft er gelijk? In de dagen die volgden waren de fans van Greta nog feller, de tegenstanders leken vol van haat. Het is precies die polarisatie die me bang maakt. Als je niet voor iets bent, dan ben je er tegen, zo lijkt het. Maar zo is het niet! Ik ben voor de redelijkheid, het gesprek, de dialoog. De vele kanten van de waarheid. Ik kan het in de media nauwelijks nog vinden. Op regenachtige dagen zoals vandaag maakt dat me wat weemoedig. Wat ben ik dan blij als ik opeens een filmpje* voorbij zie komen waarin Damiaan Denys verklaart waarom de wereld om mij heen zo in paniek lijkt, waar...

Eigen regie, zolang het nog kan

Afbeelding
Geschreven door het 'tuinmeisje' in het hospice Toen ik voor het eerst de kamer van Saskia in het hospice binnenliep viel mijn oog meteen op een giraffe van ongeveer een meter hoog. "Ja, die heb ik gekregen van mijn zoon" zegt Saskia als antwoord op mijn vragende blik. "Ik ben helemaal dol op giraffen."  Daar wil ik natuurlijk wel meer van weten... Saskia is net in de 50. Ze woont in de buurt van het hospice en nam bij opname ongeveer 4 weken geleden haar fiets mee zodat ze, als ze zou willen, nog een keer naar huis zou kunnen fietsen.  Ze is nog één keer thuis geweest om afscheid te nemen van haar papegaai, maar dan wel in een rolstoel. De borstkanker heeft zich uitgezaaid in haar longen en verder. Ze is niet meer te genezen. Om niet alleen maar moe te zijn krijgt ze extra zuurstof via een slangetje in haar neus. Met mooi weer zit ze graag in de tuin. Maar de herfst nadert merkbaar en ook Saskia trekt zich steeds meer terug van de wereld.  ...

Dure grap!

Afbeelding
Mijn man Wim kreeg eind mei een maagbloeding. Hij werd in eerste instantie door ambulancepersoneel en ziekenhuis geweldig goed geholpen en ook voor mij werd goed gezorgd. Niets dan lof. Hij kon na enkele dagen, opgepept met enkele zakken bloed en met een flinke dosis medicijnen ter bescherming van de maagwand, weer naar huis. Afgelopen maandag gingen we terug voor controle.... dacht ik. Het tweede bezoek deze week leverde me ook nog een deuk in de auto op omdat ik de afstand tot de betonnen paal in de parkeergarage verkeerd inschatte. Dure grap.... Uw gegevens  We meldden ons maandag op de afdeling maag, darm, leverziekten. Als eerste kreeg Wim bij de receptie een formulier onder de neus gedrukt om te tekenen voor toestemming om gegevens op te vragen van andere ziekenhuizen waar hij was geweest als dat nodig mocht zijn. Wim wimpelde dit meteen af als onzin, hij komt nooit in een ander ziekenhuis dan het UMC-Utrecht. Ik moest denken aan de ambulancebroeders die vroegen in welk z...

Hoe zit dat nu eigenlijk met uitwisseling en beheer van patientgegevens?

Afbeelding
Vorige week liep ik op de ZorgTotaal beurs. Van hulpmiddelen, voeding tot signaleringssystemen en elektronische patiënten dossiers (EPD) , over van alles kun je je laten informeren. Nadat ik eerst enthousiast werd voor een super vriendelijk zitkussen voor in de rolstoel van mijn man en even later voor een personenalarm voor mijn moeder, werd mijn aandacht getrokken door het EPD. Daar was niet één leverancier, daar waren er minstens tien. Ik vroeg me af hoe dat zou werken en of ze een beetje compatibel zouden zijn, want anders zou ik er als inwoner van Zuid-Holland, die tijdens een  bezoek aan mijn moeder onwel word en in een Gronings Ziekenhuis beland, nog niets aan hebben. Ik stelde de vraag aan twee verkopers in een stand. Vraagtekens bij het EPD Ik vroeg de meneer in de stand hoe het mogelijk was dat er minstens tien aanbieders van EPD systemen zijn terwijl dat in mijn beleving nou typisch iets zou zijn wat je landelijk zou moeten hebben geregeld. "Ja, dat zou inder...

Mantelzorg; Allemaal onzin, of toch niet....?

Gisteren allemaal ophef over een artikel in de Volkskrant over mantelzorg tegen betaling. Op Twitter zag ik er zowel positieve als verontwaardigde reacties over voorbijgaan. Mantelzorg is in zijn definitie 'onbetaald' dus ja... waar hebben we het eigenlijk over?  Er is al zo lang onbekendheid over 'mantelzorg', dat het mij tijd leek voor het afschaffen van het woord 'mantelzorg' en om de dingen gewoon te benoemen in wat ze zijn. Mijn twitterbericht met die tekst werd vele malen verspreid. Dat zette mij weer aan tot nader onderzoek in het ontstaan en de betekenis van 'mantelzorg'. En wat schetst mijn verbazing? Het is al 40 jaar geleden bedacht door een arts, de heer Hattinga Verschure omdat hij bang was dat door de verzorgingsstaat de kosten voor professionele zorg niet meer op te brengen zouden zijn! Jawel.... in de 70-er jaren al.... Wat is mantelzorg volgens de bedenker ervan Volgens Hattinga-Verschure is mantelzorg “alle zorg die genoten in een k...

Soms wordt het me te veel......

De maatschappelijke onzekerheid over de toekomst van de zorg neemt meer en meer toe. Tv-programma's over bejaarden die moeten verhuizen, of niet terecht kunnen in een verzorgingshuis. Al dan niet naar hun keuze. De 'wenswachtenden'. De bezorgde ouders van zorgintensieve kinderen die met veel kunst en vliegwerk thuis kunnen blijven wonen. De onzekerheid over vergoeding van dagbesteding, huishoudelijke hulp. Het overspoelt me en ik raak er van in de war. Moet ik ook de barricaden op? Ik zorg voor mijn man Wim. Gedeeltelijk wordt die zorg betaald uit het PGB van Wim, de rest is mantelzorg. Het PGB gaat om verpleging en persoonlijke verzorging. Met de gemeente hadden we wat PGB betreft niets van doen. Blijft dat zo? Moeten we ergens achteraan? De PGB beschikking loopt tot 1 februari 2016. Dit voorjaar besloot ik me even nergens druk om te maken en te wachten tot de hectiek rondom de overdracht van delen van de Awbz naar gemeenten over is, en er meer duidelijkheid zal zijn. M...