dinsdag 10 december 2019

Gewoon Wim

Geschreven door het 'tuinmeisje' in het hospice

Vier weken geleden kwam hij binnen in het hospice. Meneer A. Hij werd geschetst als geboren in Indië, gewerkt bij de marine en liefhebber van zwarte thee en whisky. Als een man met een gebruiksaanwijzing. 

Wim hoeft niet te winnen
Toen ik hem voor het eerst in zijn bed zag liggen was daar een lange man met oedeem. Lijkwit en gezwollen handen. Hij had leukemie. Ik stelde me voor als vrijwilliger en noemde mijn naam. “Ik ben Wim”, zei hij, “en ik wil graag dat je me zo noemt. Dat ge-meneer vind ik zo’n onzin, we zijn toch allemaal gelijk toch? En ik wil graag om half vier uit mijn bed geholpen.” 
Om half vier hielpen we hem samen uit bed. “Ja, ik moet in dat gekke ding (rolstoel), maar goed, dat moet dan maar” zei Wim.  Hij wilde graag aan de tafel in de huiskamer zitten. “Ze stelden gisteren voor dat ik een spelletje ging doen. Triviant of zo. Ik ken het nog niet maar dat moeten jullie me dan maar leren.” Ik pakte de Triviant uit de kast en friste mijn geheugen op met de gebruiksaanwijzing. We deden een eenvoudige versie. Gewoon wie het eerst al zijn stenen heeft uitgelegd. 
“Oh, u gaat goed” zei mijn collega vrijwilliger, “straks gaat u nog winnen!”
 “Zeg je nou u tegen mij?” vroeg Wim aan haar. “Wil je daar ogenblikkelijk mee stoppen? Ik ben gewoon Wim.” Het was inderdaad best moeilijk om hem Wim te noemen. Hij was eigenlijk veel meer een meneer. 
“En ik hoef helemaal niet te winnen, het gaat mij om het spel”, vervolgt hij zijn verhaal. 
Ik vraag hem of hij aan sport heeft gedaan. “Ja, atletiek, rugby, roeien. Bij roeien vond ik vooral het coachen leuk. Ik kon zelf niet zo goed roeien”, zegt hij. We vervolgen het spel. Mijn collega is het eerst uit. Dan volgt Wim. 
“Wilt u wat drinken?” vraag ik hem. “Ja, als je me nu verder gewoon Wim noemt, wil ik wel een whisky”, zegt hij. Ik moet lachen. 
Met een whisky erbij doen we nog een spelletje Triominos. Het is huiselijk gezellig.

Bij het eten komt ook een andere gast aan tafel om mee te eten. Ik heb bij de Chinees op verzoek van Wim Tjap tjoy, kipstate en seroendeng gehaald. 
Na het eten wil hij meteen in bed. Zijn gehoorapparaat moet uit. “Oh en haal alsjeblieft die batterijen eruit en leg ze ver van elkaar.” Oke, we leren elke dag. Ik weet nu ook hoe je met gehoorapparaten om moet gaan.

“Als ik slaap ben ik zo dicht mogelijk bij waar ik wil zijn”
Een week later kom ik weer. Meneer A. wil niet meer uit zijn bed. “Laat mij maar gewoon
slapen, ik ben hier toch niet voor de gezelligheid? Ik wil gewoon dat het zo snel mogelijk afgelopen is. Het liefst zou ik een zetje krijgen, dit is toch niks zo? Als ik slaap ben het dichtst bij waar ik wil zijn, dus laat me alsjeblieft met rust. Als ik wat nodig heb druk ik wel op de bel.” Als ik wegloop vervolgt hij: “En wacht, wil je mijn lamp uit de woonkamer hier naast mijn bed zetten? Dat lampje wat ik hier nu heb dat is toch niks?” Ik haal de lamp uit de woonkamer en plaats die zo naast het nachtkastje dat hij hem zelf kan bedienen. Thuis vertel ik mijn eigen Wim over ‘de generaal’ in het hospice.


Weer een week later slaapt hij als ik kom. We besluiten hem rustig te laten slapen. Af en toe kijk ik even om het hoekje. De gordijnen zijn gesloten, het is heel donker. Ik hoor hem nog ademhalen en laat hem met rust. Tegen etenstijd aarzelen we of we hem moeten vragen of hij wat wil eten. We hebben gebakken aardappeltjes, worteltjes en een slavink. Er is nog een beetje over

Water wordt niet heter dan 100 °C
Een half uur voor de avondploeg ons komt aflossen besluit ik toch nog even bij hem te gaan kijken. Daar ligt hij in het spotlicht van zijn eigen lamp. Hij kijkt me aan. “Kun je me rechtop zetten, en hoe laat is het eigenlijk?” Ik doe de achterkant van het bed omhoog en vraag of hij wat wil eten of drinken. “ Ja, ik wil graag twee glazen water, want ik verga van de dorst. En wat eten we eigenlijk vandaag?” Ik bied hem de gebakken aardappeltjes aan met rabarbermoes. Als hij het op heeft zegt hij: ”Jullie zijn stout geweest! Die aardappeltjes dat is toch niks!. De rabarbermoes was wel lekker.” 
Ik vraag hem of hij nog wat toe wil. “Ja, nu heb ik een probleem”, zegt hij. “Ik zou zo graag nog een keer de zwarte thee willen zoals ik dat gewend ben te drinken, maar jullie kunnen dat allemaal niet goed. Het is niet heet genoeg. Jullie koken het water niet lang genoeg.” 
Hij heeft zijn eigen busje met thee mee naar het hospice gebracht, met zijn favoriete theesoort: ‘het kistje van de keizer’. Hij wil altijd zelf het thee-ei vullen met bladeren zodat de hoeveelheid thee goed is. Maar dan nog, is het ons nog steeds niet gelukt de goede zwarte thee voor hem te maken. 
Ik zeg dat ik het nog een keer wil proberen. Dat ik het water borrelend op de thee in het glas zal gieten. “Want”, zeg ik,” als het borrelt kookt het en heter dan 100 °C kan water echt niet worden.” Hij kijkt me lachend aan, alsof ik hem door heb. “Oke, zegt hij, je mag het nog een keer proberen.” 
Ik volg zijn instructies en giet het water in de keuken borrelend in het glas. Ik zet het naast zijn bed. Het is nog te heet om te drinken en ik loop weer weg. Even later belt hij. “Ik geloof dat je het goed gedaan hebt”, zegt hij, “het ziet er goed zwart uit. Wil je me er nu nog een flinke kneep honing en twee klontjes suiker in doen?”  Ik doe wat hij vraagt. Hij roert het erdoor en drinkt een slok. “Goed zo”, zegt hij. Ik ga naar huis.

Terug naar het begin
De dag voordat ik weerkom is hij overleden in het bijzijn van dochter en zoon. Hij wilde geen uitvaartbijeenkomst meer, geen rouwdienst, geen kist. Op een brancard heeft hij het hospice verlaten. Zijn kinderen respecteerden zijn laatste wens. Geen overdreven flauwekul. Gewoon Wim. 

donderdag 5 december 2019

Eenduidig!

Op het congres ter gelegenheid van het 10 jarig bestaan van de Zorgkaart Nederland van de Patiëntenfederatie, gaf de dagvoorzitter mij de microfoon in de hand. Vanaf de tweede rij in het publiek mocht ik ingrijpen in het gesprek tussen Gea Sijpkes bestuurder bij Humanitas, Frank Elion CCO bij zorgverzekeraar VGZ en Dianda Veldman van de Patiëntenfederatie over de toekomst van de Zorgkaart. De heer Elion vertelde dat VGZ eenduidige informatie wil over hoe patiënten de zorgaanbieders ervaren. Ik greep in: “Wat verstaat u onder eenduidig?”. 

Zo'n 200 mensen
Eigen regie en van 'Zorg naar leven'
Ik was op het congres aanwezig omdat het werd geopend met een filmpje waarin ik vertel hoe ik een fijn leven heb met mijn gehandicapte man en hoe we daar de eigen regie in proberen te houden. Toen tien jaar geleden de Zorgkaart Nederland werd geïntroduceerd heb ik trots onze huisarts daarop geplaatst en gewaardeerd. Daarna heb ik nog wel eens een ervaringsverhaal gelezen op de website. Maar toen ik twee jaar geleden dringend op zoek ging naar een revalidatieplek voor mijn moeder, dacht ik niet aan de zorgkaart. Mijn moeder nam zelf de regie en wilde naar het huis waar haar vriendin een jaar eerder ook was opgenomen. 

Ik wilde wel meewerken aan het filmpje omdat ik mocht vertellen over eigen regie en onze behoefte te leven in plaats van met ‘zorg’ bezig te zijn. Ik zie de Zorgkaart als een manier om zelf je keuzes te kunnen maken. Een instrument voor eigen regie. Ook heeft de Patiëntenfederatie in haar beleid voor 2025 staan: ‘Van zorg naar leven’.  Dat past me wel.

Scoren van reviews en ervaringsverhalenAan de reacties in de zaal merkte ik dat het filmpje wel wat deed met mensen. Degene die naast me zat fluisterde me toe: “Wat moedig dat je je zo kwetsbaar opstelt.” Fijn te horen.
Daarna vertelde Ben Woldring over de waarde van reviews voor het maken van keuzes. ‘Veel sterren, goede zorgaanbieder, dus daar moet je zijn’. Zorg is volgens mij wat anders dan elektriciteit, telefoon of Uber, maar de vader van Ben was met succes van Usquert naar de regio Den Haag gereden voor een nieuwe heup vanwege de 9,8 score voor heupoperaties. Vader was helemaal tevreden over de behandelende arts en zijn team. 
Vervolgens vertelde Prof.dr. José Sanders van de Radboud Universiteit over het belang van de inzet van patiëntervaringsverhalen voor de zorgaanbieder. Een boeiend verhaal maar de persoon van de patiënt raakte bij mij steeds verder uit beeld. 

Waar is de patiënt? 
Ik herinnerde me opeens weer de mail van een medewerker van de Patientenfederatie als antwoord op mijn vraag of er ook patiënten aan het woord zouden zijn op het symposium. Ik bood aan om in het slotforum mee te praten over de toekomst van de Zorgkaart vanuit de gebruiker. Het antwoord was:  ‘Het symposium is vooral gericht op zorgorganisaties en het programma is zo opgebouwd om ze meer te leren hoe ze ZorgkaartNederland kunnen inzetten en daarmee de zorg kunnen verbeteren. We starten het symposium met jouw filmpje om iedereen in de zaal scherp voor ogen te laten houden voor wie ze het doen: de mensen die van de zorg gebruik maken. We kunnen voor jou een stoel vrij vooraan reserveren en vragen aan de dagvoorzitter jou ook aan het woord te laten.’ De toon triggerde me, ik wist mijn plek ;-). 

In de pauze vertelde een zorgbestuurder me dat het voor hem een eyeopener was dat ik in het filmpje vertelde hoe je als patiënt de wereld van de zorg in wordt gezogen. Hij zei: ”Als je in deze wereld zit heb je dat helemaal niet meer door.”  Mooi, die ogen heb ik in ieder geval geopend! 

Waar is de Zorgkaart eigenlijk voor?
Na de pauze doken de heren in hun presentaties nog verder de getallen in. Ik ontdekte dat de Zorgkaart Nederland door zorgverleners en verzekeraars vooral wordt gebruikt om elkaar de maat te nemen, om beter te scoren in de statistieken van door de patiënt aangeleverde informatie. Met als hoger doel om de patiënt het beste te geven. Waar die patiënt dan behoefte aan heeft? Als ik wil weten of er in mijn omgeving een huisarts is die ook accupunctuur toepast, zal ik toch verder moeten zoeken dan de Zorgkaart, maar het zou een suggestie zijn voor de toekomst… dacht ik.

De vier heren, twee zorgbestuurders, een promoverende fysiotherapeut en een dataonderzoeker van het RIVM gaven de zorgaanbieders in de zaal tips hoe ze de Zorgkaart kunnen gebruiken om hun zorg te verbeteren. Mijn buurvrouw kreeg duidelijk last van de hoeveelheid mannen op het podium: 100%. Ik kreeg last van hun datahonger. Hoe ze de informatie die patiënten hen leveren via de reviews op de Zorgkaart nog handiger kunnen gebruiken. Het ging helemaal niet meer over mensen of patiënten, het ging over de data die ze deze heren leverden. Mijn hart ging te keer, ik stak mijn hand op.

Ik voelde me gebruikt
Herenkransje
“Wil je wat zeggen?” vroeg Willem Gunneman, de dagvoorzitter. “Ja”, zei ik, “en ik ga daar op het podium staan.” Hij gaf me de microfoon en liet me gaan. “Ik voel me gebruikt”, zei ik. “Ik heb aan dat filmpje meegewerkt omdat ik dacht dat de Zorgkaart een instrument was voor eigen regie van de patiënt. Maar het blijkt een manier om data te verzamelen voor jullie speeltje. Dit past op een congres van zorgaanbieders maar niet op een congres van de Patiëntenfederatie. De patiënt is hier heel ver weg.”  De mensen in de zaal applaudisseerden. Ik ging weer zitten. ”Ik kom straks zeker nog bij je terug” zei Willem met een brede lach.

Het gesprek van de heren op het podium kwam niet meer echt op gang. Ik had hun feestje verstoord. Willem Gunneman vatte één en ander gelukkig op fantastische wijze samen in een prachtig lied. Wat een kunstenaar!

Patiëntengegevens geven zorgverzekeraars macht
Fijn zo'n steuntje in de rug
Na het lied kwam de finale. Gea Sijpkes bestuurder bij Humanitas, Frank Elion CCO bij zorgverzekeraar VGZ en Dianda Veldman van de Patientenfederatie in gesprek over de toekomst van de Zorgkaart. Willem gaf mij op de tweede rij in de zaal de microfoon in de hand voor als ik wilde ingrijpen. Toen Dianda Veldman had aangegeven dat ze met de Zorgkaart Nederland de grootste zorgvergelijkingssite van Nederland willen zijn en blijven, en Frank Elion begon over het belang van eenduidige informatie, kroop een gevoel van centralisatie en machtsgebruik in mij omhoog. “Wat bedoelt u met eenduidig”, vroeg ik. Willem haalde me weer het podium op. "VGZ vindt het belangrijk dat we eenduidige informatie krijgen over de beoordeling van zorgaanbieders door patiënten. Daar kunnen we op sturen. En eenduidig is dus als het uit éen bron komt.” De door de Patientenfederatie/Zorgkaart goedgekeurde reviews, concludeerde ik. “Maar dat is toch totaal niet uit deze tijd, dat is toch een illusie” zei ik, nog steeds denkend vanuit het perspectief van de burger die overal informatie zoekt en haalt en vindt. Die als hij dat leuk vindt overal reviews achterlaat. Of niet. Dianda Veltman had eerder al gezegd dat deze manier van data verzamelen een polariserende werking heeft. De middenmoot zegt niks, vooral de uitersten reageren. 

Eénduidig!

Als we op deze manier door de Zorgverzekeraars willen laten beoordelen welke zorg het beste en het goedkoopst voor ons is, en zij bepalen welke keuze we hebben, heb ik er geen vertrouwen meer in. Hier is geen sprake van eigen regie. Hier is sprake van beperking van keuze omdat dat voor mij het beste zou zijn. Maar wat voor mij het beste is, bepaal ik toch nog altijd graag zelf! Eénduidig!

PM
Op de website van ZorgkaartNederland zoek ik nog even het verslag van de bijeenkomst. De kop is interessant: 'Luister naar de verhalen van patiënten'. In het verslag vind ik niets meer van mezelf terug. Het verhaal is keurig gefilterd. Dat was nou net wat ik vreesde dat zou gebeuren voor het verkrijgen van de eenduidige data waar VGZ zo'n behoefte aan heeft.  Lees het hier

Het filmpje



dinsdag 3 december 2019

Ont-moeting in een gouden bos



Met een groep enthousiaste mensen ging ik het bos in om foto's te maken en te zien hoe je dat kunt combineren met coaching. Ik stelde mijzelf de vraag: Wat leidt mij? en hoopte daar op deze dag een antwoord op te vinden. Terwijl ik steeds de weg vraag en denk dat het de weg is die ik zoek, kom ik er achter wat mij leidt. Eigenlijk wist ik het wel... maar ik werd het nu pas echt bewust.

Ik word er zo blij van om al filmend een verhaal te maken. Tijdens het monteren ontdek ik dat er nog meer in zit dan ik in eerste instantie heb gezien.




.

woensdag 13 november 2019

Op weg naar de hemel


het Nutshuis
Op een regenachtige dag in november heb ik een afspraak met Annemiek Schut en Marit Verdult van Woonz.nl in het Nutshuis in Den Haag. Een voormalige bank die omgebouwd is tot verzamelgebouw voor maatschappelijke activiteiten en organisaties. 
We drinken koffie in het cafe met uitzicht op de binnentuin. De parkeergarage aan de achterkant is met plantengroen bekleed en vormt een bijna natuurlijke wand. Ik vind de tuin druilerig prachtig en ervaar de rustgevendheid er van. Ook binnen is er een groene wand. 

Groen
Annemiek stelt Marit aan me voor als 'het groene kantoorvrouwtje', waarop ik lachend antwoord dat ik 'het tuinmeisje van het hospice' ben. De toon is gezet.
de binnentuin

Woonz biedt een online platform waarop senioren hun keuzes kunnen maken om te wonen met zorg en services zoals dat bij hen past. Om te kunnen blijven leven zoals ze dat zelf willen. Met eigen regie. 

Leven zoals je dat zelf wilt, tot het einde... 
Leven volgens je eigen natuur.

We hebben elkaar gevonden en gaan samen verder op de weg van dat wat we zelf willen in plaats van dat wat het systeem het beste voor ons vindt. 

Open de kluis!

Als ik naar de uitgang zoek verdwaal ik in het voormalige bankgebouw. Opeens sta ik voor de kluis. Laat die kluis zich nu maar openen!

Op weg naar huis komt een prachtig lied tot me. Het is Gabriella's song uit de film 'As it is in heaven'.
In die film konden mensen, die in eerste instantie min of meer waren afgeschreven en 'verbannen' naar een woonoord ver weg, onder de juiste begeleiding fantastisch zingen. Ze hervonden hun eigen waarde, ze kwamen weer tot leven. Dat raakte me toen ik jaren geleden de film zag. Nu raakt het lied me nog steeds. Als ik de vertaling van de tekst op zoek kan ik alleen maar stil zijn. Zo treffend!


Gabriella’s Lied (luister door hierop te klikken)

Vanaf nu is mijn leven van mij
ik heb maar zo’n korte tijd op deze aarde gekregen
en mijn verlangen heeft me hier gebracht.

Met alles wat mij ontbrak, en wat ik heb gekregen
Het is in ieder geval de weg die ik verkoos
Mijn vertrouwen was eindeloos,
en toonde mij een klein stukje
van de hemel die ik nooit vond.

Ik wil voelen dat ik leef
al de tijd die ik heb
zal ik leven, zoals IK wil
wil ik voelen dat ik leef,
in de wetenschap dat ik goed genoeg was

Ik ben nooit vergeten wie ik was
Ik heb het slechts in me laten slapen
Misschien had ik nooit een keuze –
behalve dan de wil om te leven.

Ik wil gelukkig leven,
Omdat ik ben wie ik ben.
Sterk en vrij kunnen zijn
zien hoe de nacht de dag tegemoet gaat.
En de hemel waarvan ik geloofde dat die er was
zal ik daar ergens vinden.
Ik wil voelen dat ik mijn leven geleefd heb
zoals ik wil

vrijdag 8 november 2019

Uiteindelijk de baas

Geschreven door het 'tuinmeisje' in het hospice

Hij was een lange magere man. Indringend en tegelijk vragend kijkend, traag en weinig sprekend. Zijn leven lang vrijgezel gebleven op de boerderij waar hij is opgegroeid. Hij was pas 67 maar oogde bejaard. Hij kwam in het hospice met longkanker. Roken deed hij niet meer, maar het was niet moeilijk om hem voor te stellen, buiten op het land met een peuk in zijn mond. Boer was hij al jaren niet meer. Hij had zijn land verkocht voor de ontwikkeling van een grote nieuwbouwwijk. In de boerderij kon hij blijven wonen.

In het hospice
Hij vroeg wel eens waar hij nu was. Hij kwam eigenlijk nooit verder dan Woerden. Zijn zus en haar man kwamen wel op bezoek. Ook heb ik een nicht met haar man ontmoet. Verder moest hij het zijn laatste weken vooral met de vrijwilligers in het hospice doen. We wisten allemaal van hem dat hij boer was geweest, maar dat hij dat eigenlijk helemaal niet had willen worden. Als je hem vroeg wat hij dan wel had willen worden, wist hij dat niet. “Ik heb op de boerenschool in Montfoort gezeten en het was gewoon de bedoeling dat ik boer werd en koeien ging melken.” Zo is het dus gegaan. Wat hij is gaan doen nadat hij gestopt is, is me eigenlijk niet duidelijk geworden. Eten koken deed hij niet. Zijn buren en familie kwamen hem wel eten brengen zei hij. 

Als je hem vroeg wat hij wilde eten, was zijn antwoord altijd: “Een beetje.” Als je hem een bord vol neerzette met aardappels, groente en een stukje vlees, at hij het keurig leeg. Hij likte er zijn mes, en soms zijn bord, gewoon bij af. Hij kwam altijd naar de woonkamer om te eten. Wij zaten dan bij hem aan tafel met een kopje koffie wat te praten. Hij nam alles waar en kon soms zo vanuit het niets een scherpe vraag stellen waaruit bleek dat hij wel degelijk alles volgde. Hij was niet zo onnozel als hij leek.

Op een goede dag vroeg hij me of ik even bij hem kwam zitten. Ik ging zitten in de stoel naast zijn bed. Ik vroeg hem wat hem interesseerde. Hij vertelde dat hij altijd geïnteresseerd was geweest in de politiek en dat ook graag volgde via de krant en de televisie. Hij was zijn hele leven trouw geweest aan het CDA, want hij was boer, zei hij. Ook vertelde hij dat hij er absoluut niet tegen kon als mensen onrecht werd aangedaan. 

Hij knapte soms een beetje op van onze aandacht en het eten dat hij kreeg. Op een goed moment was het de vraag of hij niet naar een verpleeghuis zou moeten. Ik dacht: dat kun je deze man niet aandoen. Hij heeft bijna niemand, waar zou hij nog langer voor moeten blijven leven? Bij de mogelijke gang naar een verpleeghuis hoort dat hij geactiveerd wordt, en ook kwa voeding wordt gestimuleerd. 

"Wat u wilt"
Die middag gebeurde er iets met me. Het viel me op hoe hij eigenlijk niet serieus werd genomen in zijn wens om met rust gelaten te worden. De gordijnen moesten open, terwijl ik ze daarvoor net op zijn verzoek had gesloten. Ik merkte zijn autoriteitsgevoeligheid en het instemmen met suggesties van mensen, omdat dat zo hoort. Toen ik hem vroeg of hij de gordijnen dicht wilde, was zijn antwoord: ”Wat u wilt”. Ik antwoordde: ”Nee, ik vraag wat u wilt, u bent nu de baas.” De manier waarop hij toen naar me keek leek alsof hij zich voor het eerst realiseerde dat hij de baas mocht zijn. Ik werd er blij van.
Hij wilde die avond graag op zijn kamer eten, hij voelde zich niet helemaal lekker zei hij. Dat was eigenlijk tegen het activeringsbeleid in, maar na een suggestie dat het toch beter voor hem zou zijn om even uit bed te komen, besloot ik met die onzin te stoppen. We konden wel denken dat hij dat niet lekker voelen als smoesje bedacht om in bed te mogen blijven, maar ik wilde hem serieus nemen. 
Ik bracht hem deze keer precies wat hij vroeg: een beetje. Hij at zelfs zijn bord niet helemaal leeg. Hij vertelde me dat hij eerder altijd zijn bord leeg had gegeten omdat dat zo hoorde, maar eigenlijk hoefde hij het allemaal niet. 

Na deze dienst besloot ik niet meer mee te doen aan het activeringsbeleid. Ik wilde hem respecteren in zijn wens om te rusten en weinig te eten. Ik heb dit in een mail kenbaar gemaakt aan de coördinatoren.

Daarna ging hij snel achteruit. Toen ik een week later terugkwam, kon hij al niet meer op zijn benen staan. Hij rochelde behoorlijk en kon dat niet meer ophoesten. Hij wilde graag dat er iemand naast hem zat. Hij had het warm en lag met de dekens van zich af. Zijn benen waren onrustig. Ik vroeg of hij weg wilde. Ja, dat wilde hij. Mijn collega vrijwilliger en ik zaten ieder aan een kant van zijn bed. Hij pakte onze handen vast. We bevochtigden zijn mond met een sponsje met wat water. Hij ontspande. Hij maakte zijn handen los en legde ze gevouwen op zijn borst. “Het is eigenlijk wel goed zo”, zei hij. Zwijgend keken we naar zijn borstkas die rustig op en neer ging. 
Twee dagen later overleed hij in bijzijn van zijn zus en zwager. Zijn zus die ons instrueerde om hem geen dingen met suiker te geven omdat dat slecht voor hem zou zijn. 







donderdag 26 september 2019

Mag het een beetje minder?

Toen ik deze week een boze Greta Thunberg de klimaatvergadering van de Verenigde Naties in New York zag toespreken zei ik: "Dit is helemaal fout, dit gaat veel te ver."
Eigenlijk waren dat ook de woorden die Greta tegen de wereld zei, maar ik schrok van de heftigheid van Greta. De blik waarmee ze de zaal aankeek. De afschuw die ik daarin las maakte me bang. Ik luisterde niet verder.

Wie heeft er gelijk?
In de dagen die volgden waren de fans van Greta nog feller, de tegenstanders leken vol van haat. Het is precies die polarisatie die me bang maakt. Als je niet voor iets bent, dan ben je er tegen, zo lijkt het. Maar zo is het niet!

Ik ben voor de redelijkheid, het gesprek, de dialoog. De vele kanten van de waarheid. Ik kan het in de media nauwelijks nog vinden. Op regenachtige dagen zoals vandaag maakt dat me wat weemoedig.
Wat ben ik dan blij als ik opeens een filmpje* voorbij zie komen waarin Damiaan Denys verklaart waarom de wereld om mij heen zo in paniek lijkt, waarom men zo bang is en alles onder controle probeert te houden. Wat dus niet lukt, wat een onmogelijkheid is. "Elke keer dat we aan controle winnen, verliezen we aan vrijheid" zegt hij. "Angst is het gevoel van controleverlies."

Moreel kompas
In een ander filmpje wat ik van hem zie spreekt hij over het uitbesteden van controle aan instanties. En die instanties lukt het niet om de complexe wereld onder controle te krijgen. Dat maakt ons nog angstiger.
Maar hoe zit het dan met zelfcontrole? Hebben wij nog controle over onszelf? Of mag alles wat niet nadrukkelijk verboden is? Hebben wij niet een moreel kompas?

Ik denk dat Greta een heel groot moreel kompas heeft. Greta doet een beroep op dat morele kompas van de wereldleiders. Mooi, maar het klimaat is wel heel veelomvattend. Overheden vertalen dat in beleid en regels. Soms lijkt alles opeens een 'klimaatmaatregel'. Dat werkt bedreigend, velen zien het als inperking van hun vrijheid. Trump houdt daar sowieso niet van en verwoordt het onderbuik gevoel van velen. Dit allesomvattende spanningsveld is voor mij te groot om te behappen, ik haak af.

Mag het een beetje minder? 
Zou Trump geïnteresseerd zijn in wat Greta beweegt? Zou Greta willen weten waar Trump en al die andere mensen zo bang voor zijn? Zouden ze daar eens met elkaar in een open gesprek kunnen gaan? Misschien zou het hen verbazen.
Laten we het over geluk hebben. Vrij zijn om te doen waar je hart naar uitgaat. Nieuwsgierig zijn naar elkaar, vrij om je te verwonderen en te verbazen. Volgens mij komen we dan in een wereld waarin minder juist meer is. En misschien is het klimaat daar wel het meeste mee geholpen. In ieder geval ons leefklimaat!
Dan ben ik weer aangehaakt.

Nota bene

Van 1990 tot 2000 werkte ik als milieuadviseur bij een groot adviesbureau. De landelijke slogan was toen: 'Een beter milieu begint bij jezelf.' Daar geloof ik nog steeds in, ook als je het 'klimaat' noemt. En ja, de overheid moet het maken van betere keuzes door burgers en bedrijven vergemakkelijken door passend beleid. Beleid vertaald in wetten, regels, financieringsbeleid, belastingen.
Er is nog een wereld te winnen... en dat begint bij wat je eet, hoe je reist, hoe je woont, je kleding en al die andere spullen die je koopt. Mag het een beetje minder? Daar kun je vandaag zelf al mee beginnen.

*zondag 29 september 2019 te zien in VPRO Tegenlicht








zaterdag 7 september 2019

Eigen regie, zolang het nog kan


Geschreven door het 'tuinmeisje' in het hospice

Toen ik voor het eerst de kamer van Saskia in het hospice binnenliep viel mijn oog meteen op een giraffe van ongeveer een meter hoog. "Ja, die heb ik gekregen van mijn zoon" zegt Saskia als antwoord op mijn vragende blik. "Ik ben helemaal dol op giraffen." 
Daar wil ik natuurlijk wel meer van weten...

Saskia is net in de 50. Ze woont in de buurt van het hospice en nam bij opname ongeveer 4 weken geleden haar fiets mee zodat ze, als ze zou willen, nog een keer naar huis zou kunnen fietsen. 
Ze is nog één keer thuis geweest om afscheid te nemen van haar papegaai, maar dan wel in een rolstoel. De borstkanker heeft zich uitgezaaid in haar longen en verder. Ze is niet meer te genezen. Om niet alleen maar moe te zijn krijgt ze extra zuurstof via een slangetje in haar neus. Met mooi weer zit ze graag in de tuin. Maar de herfst nadert merkbaar en ook Saskia trekt zich steeds meer terug van de wereld. 
"...die bewegen zo sierlijk en gracieus"

Waarom giraffen?
Ik vraag Saskia waarom ze giraffen zo bijzonder vindt. 
"Vroeger met mijn ouders gingen we altijd al naar de dierentuin. Blijdorp, Artis, we gingen overal heen. Dan moest ik in ieder geval de giraffen zien. Die bewegen zo sierlijk en gracieus."

"Toen ik zelf kinderen kreeg gingen we ook heel vaak naar de dierentuin en later met de kleinkinderen ook. Ik vind het gewoon prachtig en mijn zoon is ook helemaal weg van dieren."

Wens
Saskia: "Ik had deze zomer dan ook nog een grote wens. Ik wilde heel graag voor ik dood zou gaan, nog een keer bij de giraffen kijken.
Mijn kinderen hebben toen geregeld dat ik, via de wens ambulance, in de dierentuin in Amersfoort bij de giraffen achter de schermen mocht kijken. 
We zijn daar met kinderen en kleinkinderen heel fijn ontvangen. Het was echt een fantastische dag. Er waren vier volwassen giraffen. Ik mocht bij ze en 'snoepjes' geven. Ik kon ze ook aaien, dat voelt heel apart. Een beetje hard zijn die haren wel. Een paard is veel zachter. Giraffen zijn helemaal niet gevaarlijk. Ze stralen zo'n rust uit, maar ze kunnen ook heel arrogant die kop in de lucht steken. En er is duidelijk één de baas, die geeft de anderen niet de kans om dichtbij te komen."

Ik vraag Saskia of ze dat herkent in zichzelf. Ze lacht. "Ja, ik houd graag de regie, zo lang het nog kan."  

Nawoord:
Op 8 oktober is Saskia overleden. Op haar eigen manier, op haar eigen moment. Over haar kist ligt een door haar gehaakt kleed. Ze heeft de regie gehouden tot na de dood.