Eenduidig!

Op het congres ter gelegenheid van het 10 jarig bestaan van de Zorgkaart Nederland van de Patiëntenfederatie, gaf de dagvoorzitter mij de microfoon in de hand. Vanaf de tweede rij in het publiek mocht ik ingrijpen in het gesprek tussen Gea Sijpkes bestuurder bij Humanitas, Frank Elion CCO bij zorgverzekeraar VGZ en Dianda Veldman van de Patiëntenfederatie over de toekomst van de Zorgkaart. De heer Elion vertelde dat VGZ eenduidige informatie wil over hoe patiënten de zorgaanbieders ervaren. Ik greep in: “Wat verstaat u onder eenduidig?”. 

Zo'n 200 mensen

Eigen regie en van 'Zorg naar leven'

Ik was op het congres aanwezig omdat het werd geopend met een filmpje waarin ik vertel hoe ik een fijn leven heb met mijn gehandicapte man en hoe we daar de eigen regie in proberen te houden. Toen tien jaar geleden de Zorgkaart Nederland werd geïntroduceerd heb ik trots onze huisarts daarop geplaatst en gewaardeerd. Daarna heb ik nog wel eens een ervaringsverhaal gelezen op de website. Maar toen ik twee jaar geleden dringend op zoek ging naar een revalidatieplek voor mijn moeder, dacht ik niet aan de zorgkaart. Mijn moeder nam zelf de regie en wilde naar het huis waar haar vriendin een jaar eerder ook was opgenomen. 

Ik wilde wel meewerken aan het filmpje omdat ik mocht vertellen over eigen regie en onze behoefte te leven in plaats van met ‘zorg’ bezig te zijn. Ik zie de Zorgkaart als een manier om zelf je keuzes te kunnen maken. Een instrument voor eigen regie. Ook heeft de Patiëntenfederatie in haar beleid voor 2025 staan: ‘Van zorg naar leven’.  Dat past me wel.

Scoren van reviews en ervaringsverhalenAan de reacties in de zaal merkte ik dat het filmpje wel wat deed met mensen. Degene die naast me zat fluisterde me toe: “Wat moedig dat je je zo kwetsbaar opstelt.” Fijn te horen.

Daarna vertelde Ben Woldring over de waarde van reviews voor het maken van keuzes. ‘Veel sterren, goede zorgaanbieder, dus daar moet je zijn’. Zorg is volgens mij wat anders dan elektriciteit, telefoon of Uber, maar de vader van Ben was met succes van Usquert naar de regio Den Haag gereden voor een nieuwe heup vanwege de 9,8 score voor heupoperaties. Vader was helemaal tevreden over de behandelende arts en zijn team. 

Vervolgens vertelde Prof.dr. José Sanders van de Radboud Universiteit over het belang van de inzet van patiëntervaringsverhalen voor de zorgaanbieder. Een boeiend verhaal maar de persoon van de patiënt raakte bij mij steeds verder uit beeld. 

Waar is de patiënt? 

Ik herinnerde me opeens weer de mail van een medewerker van de Patientenfederatie als antwoord op mijn vraag of er ook patiënten aan het woord zouden zijn op het symposium. Ik bood aan om in het slotforum mee te praten over de toekomst van de Zorgkaart vanuit de gebruiker. Het antwoord was:  ‘Het symposium is vooral gericht op zorgorganisaties en het programma is zo opgebouwd om ze meer te leren hoe ze ZorgkaartNederland kunnen inzetten en daarmee de zorg kunnen verbeteren. We starten het symposium met jouw filmpje om iedereen in de zaal scherp voor ogen te laten houden voor wie ze het doen: de mensen die van de zorg gebruik maken. We kunnen voor jou een stoel vrij vooraan reserveren en vragen aan de dagvoorzitter jou ook aan het woord te laten.’ De toon triggerde me, ik wist mijn plek ;-). 

In de pauze vertelde een zorgbestuurder me dat het voor hem een eyeopener was dat ik in het filmpje vertelde hoe je als patiënt de wereld van de zorg in wordt gezogen. Hij zei: ”Als je in deze wereld zit heb je dat helemaal niet meer door.”  Mooi, die ogen heb ik in ieder geval geopend! 

Waar is de Zorgkaart eigenlijk voor?

Na de pauze doken de heren in hun presentaties nog verder de getallen in. Ik ontdekte dat de Zorgkaart Nederland door zorgverleners en verzekeraars vooral wordt gebruikt om elkaar de maat te nemen, om beter te scoren in de statistieken van door de patiënt aangeleverde informatie. Met als hoger doel om de patiënt het beste te geven. Waar die patiënt dan behoefte aan heeft? Als ik wil weten of er in mijn omgeving een huisarts is die ook accupunctuur toepast, zal ik toch verder moeten zoeken dan de Zorgkaart, maar het zou een suggestie zijn voor de toekomst… dacht ik.

De vier heren, twee zorgbestuurders, een promoverende fysiotherapeut en een dataonderzoeker van het RIVM gaven de zorgaanbieders in de zaal tips hoe ze de Zorgkaart kunnen gebruiken om hun zorg te verbeteren. Mijn buurvrouw kreeg duidelijk last van de hoeveelheid mannen op het podium: 100%. Ik kreeg last van hun datahonger. Hoe ze de informatie die patiënten hen leveren via de reviews op de Zorgkaart nog handiger kunnen gebruiken. Het ging helemaal niet meer over mensen of patiënten, het ging over de data die ze deze heren leverden. Mijn hart ging te keer, ik stak mijn hand op.

Ik voelde me gebruikt

Herenkransje

“Wil je wat zeggen?” vroeg Willem Gunneman, de dagvoorzitter. “Ja”, zei ik, “en ik ga daar op het podium staan.” Hij gaf me de microfoon en liet me gaan. “Ik voel me gebruikt”, zei ik. “Ik heb aan dat filmpje meegewerkt omdat ik dacht dat de Zorgkaart een instrument was voor eigen regie van de patiënt. Maar het blijkt een manier om data te verzamelen voor jullie speeltje. Dit past op een congres van zorgaanbieders maar niet op een congres van de Patiëntenfederatie. De patiënt is hier heel ver weg.”  De mensen in de zaal applaudisseerden. Ik ging weer zitten. ”Ik kom straks zeker nog bij je terug” zei Willem met een brede lach.

Het gesprek van de heren op het podium kwam niet meer echt op gang. Ik had hun feestje verstoord. Willem Gunneman vatte één en ander gelukkig op fantastische wijze samen in een prachtig lied. Wat een kunstenaar!

Patiëntengegevens geven zorgverzekeraars macht

Fijn zo'n steuntje in de rug

Na het lied kwam de finale. Gea Sijpkes bestuurder bij Humanitas, Frank Elion CCO bij zorgverzekeraar VGZ en Dianda Veldman van de Patientenfederatie in gesprek over de toekomst van de Zorgkaart. Willem gaf mij op de tweede rij in de zaal de microfoon in de hand voor als ik wilde ingrijpen. Toen Dianda Veldman had aangegeven dat ze met de Zorgkaart Nederland de grootste zorgvergelijkingssite van Nederland willen zijn en blijven, en Frank Elion begon over het belang van eenduidige informatie, kroop een gevoel van centralisatie en machtsgebruik in mij omhoog. “Wat bedoelt u met eenduidig”, vroeg ik. Willem haalde me weer het podium op. "VGZ vindt het belangrijk dat we eenduidige informatie krijgen over de beoordeling van zorgaanbieders door patiënten. Daar kunnen we op sturen. En eenduidig is dus als het uit éen bron komt.” De door de Patientenfederatie/Zorgkaart goedgekeurde reviews, concludeerde ik. “Maar dat is toch totaal niet uit deze tijd, dat is toch een illusie” zei ik, nog steeds denkend vanuit het perspectief van de burger die overal informatie zoekt en haalt en vindt. Die als hij dat leuk vindt overal reviews achterlaat. Of niet. Dianda Veltman had eerder al gezegd dat deze manier van data verzamelen een polariserende werking heeft. De middenmoot zegt niks, vooral de uitersten reageren. 

Eénduidig!

Als we op deze manier door de Zorgverzekeraars willen laten beoordelen welke zorg het beste en het goedkoopst voor ons is, en zij bepalen welke keuze we hebben, heb ik er geen vertrouwen meer in. Hier is geen sprake van eigen regie. Hier is sprake van beperking van keuze omdat dat voor mij het beste zou zijn. Maar wat voor mij het beste is, bepaal ik toch nog altijd graag zelf! Eénduidig!

PM
Op de website van ZorgkaartNederland zoek ik nog even het verslag van de bijeenkomst. De kop is interessant: 'Luister naar de verhalen van patiënten'. In het verslag vind ik niets meer van mezelf terug. Het verhaal is keurig gefilterd. Dat was nou net wat ik vreesde dat zou gebeuren voor het verkrijgen van de eenduidige data waar VGZ zo'n behoefte aan heeft.  Lees het hier

Het filmpje