Posts

Er worden posts getoond met het label zorg

De vrouw met de zeis?

Afbeelding
Mijn manuscript is af.  Het boek heet: 'Mijn Levenstuin', met als ondertitel :  Hoe acceptatie van de dood mij bevrijdde. Zelf de regie Ik ga het zelf uitgeven, dat gaat het snelst en ik houd zelf de regie. Kort voor mijn man Wim eind vorig jaar overleed, zei hij nog:"Je moet gewoon je eigen gang gaan." Dat was nadat ik hem vertelde hoe ik eindelijk ten diepste doorhad hoe hij zijn vrijheid nam in het leven. Hij kon spelen met systemen, waar ik er telkens weer de strijd mee aanging. Opeens had ik het door en voelde een diepe verbinding met Wim. Er gingen zo'n 25 jaren aan vooraf.  Tot mijn 38e was ik me nergens van bewust.  Tot ik voor het eerst in mijn leven heel erg boos werd op mijn vader omdat hij zich weer eens bemoeide met de manier waarop ik met geld om ging. In zijn ogen onverantwoord.  In het contact tussen mijn vader en mij was die uiting van verzet een opening.  Anderhalf jaar later stierf hij, maar in die anderhalf jaar had ik de mooiste gespr...

Visie op het leven na corona in 2030

Afbeelding
Weijland Nu we corona een beetje onder controle lijken te hebben en de maatregelen om verspreiding van het virus te voorkomen als steeds beperkender ervaren, wordt de roep om een visie voor de toekomst duidelijker. Een toekomst waar we ons bewuster zijn van de dreiging van een onvoorspelbaar virus. Doorgaan op de manier waarop we leefden wordt door steeds meer mensen als ongewenst en als slecht voor onze gezondheid gezien. Moeten we niet aan het werk om onze weerstand tegen dergelijke ziektes te verbeteren? Welke factoren zijn van invloed op het krijgen van bijvoorbeeld corona of andere virusinfecties? Laat invloed op gezondheid leidend zijn voor de economische waardering van activiteiten en producten! Er komen nu al onderzoeken naar de verbanden tussen corona en bijvoorbeeld luchtkwaliteit, algehele gezondheid en andere ziektes, woon-en leefsituatie, intensieve veehouderij en meer. De mogelijkheden om data te onderzoeken en verbanden te leggen waar eerder niet naar werd gekek...

Willen wij een medische dictatuur?

Afbeelding
Een verplichte app om bij te houden met wie je in contact bent. Op straat voor de ingang van de metro een apparaatje op je voorhoofd om te meten of je koorts hebt. We spreken elkaar aan op gedrag wat afwijkt van dat wat is voorgeschreven door de regering op advies van medici en virologen. We kijken er al bijna niet meer van op. Want het is toch allemaal voor onze eigen bestwil? Samen moeten we de vijand bestrijden. En dat mag wat kosten. Maar wie is de vijand? Angst in de ogen van de IC arts Het zien van de angst en paniek in de ogen van Diederik Gommers, intensivist en voorzitter van de landelijk IC-vereniging, raakte iets in mij. Hij was bang dat er niet voor alle mensen die hij zou kunnen helpen op de IC, ook daadwerkelijk een IC bed beschikbaar zou zijn. Dat hij mensen zou moeten laten sterven zonder een laatste reddingspoging, dat was voor hem het allerergste wat hem kon overkomen. Opeens zag ik een mens achter die persoon die tot dan alleen maar riep om nog meer intensive care...

Wij weten het.... geen IC

Afbeelding
Mijn partner Wim (65) slaapt elke nacht met beademing. Gewoon thuis. Nadat ik het apparaat op de tracheacanule in zijn luchtpijp heb aangesloten, vallen we samen op het ritme van 14 ademhalingen per minuut in slaap. Zo gaat het al 11 jaar, nadat hij een infarct in de hersenstam ternauwernood overleefde. Hij lag toen 3 maanden op de IC. Gelukkig mocht ik gewoon naast zijn bed zitten, zijn hand vasthouden. De beademing in de nacht bleef nodig, gelukkig kon dat ook thuis. Beademen Toen kwam Corona en de IC-crisis. Het eerste wat Wim zei:"Ik heb in ieder geval al een ademapparaat." Ja, en mij, zijn zoon of dochter om het te bedienen. In de zorg is dat beademen een 'voorbehouden handeling' die alleen door speciaal daarvoor opgeleide verpleegkundigen mag worden uitgevoerd. Op een gewone verpleegafdeling kan hij dus met zijn apparaat niet terecht. "Wat wil jij?" We kijken deze zondag samen naar Buitenhof op TV. Het gesprek met een arts gaat over de nood...

Lentekriebels in tijden van Corona

Afbeelding
Alles is anders Het is nog maar een week geleden dat mijn dochter nog vol goede moed voor een skivakantie naar Frankrijk vertrok. Ze hadden met een man of 10 een huisje gehuurd. Spelletjes mee, voor het geval dat de skiliften en pistes gesloten zouden worden. Bij aankomst hebben ze nog pizza gegeten in een pizzeria. De dag erop gingen de pistes dicht. Maandagavond hield premier Rutte een toespraak waarin duidelijk werd hoe erg het was en dat verdere maatregelen zeker vielen te verwachten. Een paar uur later sprak president Macron het franse volk toe met nog verdergaande maatregelen. Je mag je huis niet uit als het niet strikt noodzakelijk is. De volgende dag reed mijn dochter weer naar huis. Een bijzonder ervaring rijker, want reizen in Coronatijden is niet als anders. Mijn partner Wim voelt zich niet kwetsbaarder dan anderen. "Als ik ziek word dan heb ik gewoon pech gehad", is wat hij zegt. We gaan ook nog naar vrienden op bezoek, waar we elkaars fysieke nabijheid mijden...

Ik heb er zin in!

Afbeelding
Op 19 januari word ik 61 jaar en het is alsof het leven steeds mooier wordt. De dips van midlife en de overgang heb ik achter de rug. Ik heb er zin in, misschien wel meer dan ooit. Waar ik zin in heb? In dat wat zich elke dag weer aandient, en dat is steeds weer wat anders. De ene dag regen, de andere dag zonneschijn. En de wetenschap dat ze elkaar altijd weer afwisselen geeft hoop als het even tegen zit. Ver kijken voor de passende koers Passende koers in de gekte Ik kan me druk maken over de gekte die de economie van altijd maar moeten groeien met zich meebrengt. Het enige wat me daarin echt een goed gevoel geeft is er zelf niet meer in meegaan. Voor de rest blijft het een gevoel van Don Quichotte tegen de windmolens.... we hebben met elkaar een bureaucratisch moloch gecreëerd waar niet tegen te vechten is. Manlief leert me er omheen te zeilen en dat lukt me steeds beter. Laverend kom je verder dan steeds op elke boei weer vast te lopen. Gelukkig kan ik ver kijken, dat helpt...

Eenduidig!

Afbeelding
Op het congres ter gelegenheid van het 10 jarig bestaan van de Zorgkaart Nederland van de Patiëntenfederatie, gaf de dagvoorzitter mij de microfoon in de hand. Vanaf de tweede rij in het publiek mocht ik ingrijpen in het gesprek tussen Gea Sijpkes bestuurder bij Humanitas, Frank Elion CCO bij zorgverzekeraar VGZ en Dianda Veldman van de Patiëntenfederatie over de toekomst van de Zorgkaart. De heer Elion vertelde dat VGZ eenduidige informatie wil over hoe patiënten de zorgaanbieders ervaren. Ik greep in: “Wat verstaat u onder eenduidig?”.  Zo'n 200 mensen Eigen regie en van 'Zorg naar leven' Ik was op het congres aanwezig omdat het werd geopend met een filmpje waarin ik vertel hoe ik een fijn leven heb met mijn gehandicapte man en hoe we daar de eigen regie in proberen te houden. Toen tien jaar geleden de Zorgkaart Nederland werd geïntroduceerd heb ik trots onze huisarts daarop geplaatst en gewaardeerd. Daarna heb ik nog wel eens een ervaringsverhaal gelezen op de...

Op weg naar de hemel

Afbeelding
het Nutshuis Op een regenachtige dag in november heb ik een afspraak met Annemiek Schut en Marit Verdult van Woonz.nl in het Nutshuis in Den Haag. Een voormalige bank die omgebouwd is tot verzamelgebouw voor maatschappelijke activiteiten en organisaties.  We drinken koffie in het cafe met uitzicht op de binnentuin. De parkeergarage aan de achterkant is met plantengroen bekleed en vormt een bijna natuurlijke wand. Ik vind de tuin druilerig prachtig en ervaar de rustgevendheid er van. Ook binnen is er een groene wand.  Groen Annemiek stelt Marit aan me voor als 'het groene kantoorvrouwtje', waarop ik lachend antwoord dat ik 'het tuinmeisje van het hospice' ben. De toon is gezet. de binnentuin Woonz biedt een online platform waarop senioren hun keuzes kunnen maken om te wonen met zorg en services zoals dat bij hen past. Om te kunnen blijven leven zoals ze dat zelf willen. Met eigen regie.  Leven zoals je dat zelf wilt, tot het einde...  Leven volgens j...

Mag het een beetje minder?

Afbeelding
Toen ik deze week een boze Greta Thunberg de klimaatvergadering van de Verenigde Naties in New York zag toespreken zei ik: "Dit is helemaal fout, dit gaat veel te ver." Eigenlijk waren dat ook de woorden die Greta tegen de wereld zei, maar ik schrok van de heftigheid van Greta. De blik waarmee ze de zaal aankeek. De afschuw die ik daarin las maakte me bang. Ik luisterde niet verder. Wie heeft er gelijk? In de dagen die volgden waren de fans van Greta nog feller, de tegenstanders leken vol van haat. Het is precies die polarisatie die me bang maakt. Als je niet voor iets bent, dan ben je er tegen, zo lijkt het. Maar zo is het niet! Ik ben voor de redelijkheid, het gesprek, de dialoog. De vele kanten van de waarheid. Ik kan het in de media nauwelijks nog vinden. Op regenachtige dagen zoals vandaag maakt dat me wat weemoedig. Wat ben ik dan blij als ik opeens een filmpje* voorbij zie komen waarin Damiaan Denys verklaart waarom de wereld om mij heen zo in paniek lijkt, waar...

Eigen regie, zolang het nog kan

Afbeelding
Geschreven door het 'tuinmeisje' in het hospice Toen ik voor het eerst de kamer van Saskia in het hospice binnenliep viel mijn oog meteen op een giraffe van ongeveer een meter hoog. "Ja, die heb ik gekregen van mijn zoon" zegt Saskia als antwoord op mijn vragende blik. "Ik ben helemaal dol op giraffen."  Daar wil ik natuurlijk wel meer van weten... Saskia is net in de 50. Ze woont in de buurt van het hospice en nam bij opname ongeveer 4 weken geleden haar fiets mee zodat ze, als ze zou willen, nog een keer naar huis zou kunnen fietsen.  Ze is nog één keer thuis geweest om afscheid te nemen van haar papegaai, maar dan wel in een rolstoel. De borstkanker heeft zich uitgezaaid in haar longen en verder. Ze is niet meer te genezen. Om niet alleen maar moe te zijn krijgt ze extra zuurstof via een slangetje in haar neus. Met mooi weer zit ze graag in de tuin. Maar de herfst nadert merkbaar en ook Saskia trekt zich steeds meer terug van de wereld.  ...

'Tuinmeisje' in het hospice

Afbeelding
Begin dit jaar was er een inzameling voor de aanleg van de tuin van het hospice in oprichting in Bodegraven. Volop werd er gegeven, maar ik kon dat niet. Het hoge gehalte aan liefdadigheid voor dat hospice de afgelopen jaren stond me tegen. Maar waarom eigenlijk? Was ik misschien een beetje jaloers op de oprichter die dit allemaal voor elkaar kreeg?  Leerzaam Ik ging in mezelf op onderzoek uit en bedacht dat ik geld geven te gemakkelijk vond. Het idee kwam op om zelf in de tuin van het hospice aan het werk te gaan en dan al werkende in de tuin in gesprek te raken met gasten en hun familieleden. Ik meldde me aan als ‘tuinmeisje’.  Net als alle andere vrijwilligers moest ik een korte cursus volgen waarin we leerden hoe om te gaan met de gasten en hun familie, met onze eigen gevoelens rondom de dood etcetera. Ik vond het leuk en kwam tot de ontdekking dat ik wel meer dan alleen ‘tuinmeisje’ wilde zijn.  En zo gebeurde. Het hospice is op 15 juni geopend. Met de e...

Hoe zit dat nu eigenlijk met uitwisseling en beheer van patientgegevens?

Afbeelding
Vorige week liep ik op de ZorgTotaal beurs. Van hulpmiddelen, voeding tot signaleringssystemen en elektronische patiënten dossiers (EPD) , over van alles kun je je laten informeren. Nadat ik eerst enthousiast werd voor een super vriendelijk zitkussen voor in de rolstoel van mijn man en even later voor een personenalarm voor mijn moeder, werd mijn aandacht getrokken door het EPD. Daar was niet één leverancier, daar waren er minstens tien. Ik vroeg me af hoe dat zou werken en of ze een beetje compatibel zouden zijn, want anders zou ik er als inwoner van Zuid-Holland, die tijdens een  bezoek aan mijn moeder onwel word en in een Gronings Ziekenhuis beland, nog niets aan hebben. Ik stelde de vraag aan twee verkopers in een stand. Vraagtekens bij het EPD Ik vroeg de meneer in de stand hoe het mogelijk was dat er minstens tien aanbieders van EPD systemen zijn terwijl dat in mijn beleving nou typisch iets zou zijn wat je landelijk zou moeten hebben geregeld. "Ja, dat zou inder...

Wie is de baas als het over zorg gaat?

Afbeelding
Op 2 maart bezocht ik het zorgdebat van Zorg.nu. Antoinette Herzenberg leidde een interessant gesprek met Arno Rutte VVD, Hanke Bruins Slot CDA, Pia Dijkstra D'66, Linda Voortman GroenLinks, Gerrit-Jan van Otterloo 50plus en Renske Leijten SP. Als 'deskundigen uit het veld' waren aanwezig André Rouvoet ZN  een oncoloog en psychiater. Ik vond het interessant omdat het ergens anders over ging dan over ouderenzorg en de politici elkaar geen vliegen af stonden te vangen maar het vaak met elkaar eens waren. Dat kwam wellicht omdat er twee gemeenschappelijke vijanden bleken: de zorgverzekeraars en de farmaceutische industrie. Rouvoet tijdens zorgdebat over macht zorgverzekeraars Macht bij zorgverzekeraars en farmaceutische industrie Wat opviel was dat de politici het over enkele zaken met elkaar eens zijn. De mate waarin de zorgverzekeraars nu op de stoel van de arts zitten en dat de farmaceutische industrie veel te hoge prijzen vraagt voor geneesmiddelen. Geneesmiddelen ...