Ben ik de partner van mijn gehandicapte man of zijn verzorgster? Ben ik moeder of vriendin? Ben ik huisvrouw of werkster, ben ik de regisseur of een volgeling? In verschillende situaties heb ik een andere rol. Meestal onbewust. Vaak is het mijn omgeving die me attendeert op een rol, of die een bepaalde rol van me verwacht en ook als zodanig met me communiceert. Soms voel ik me in een rol gedrongen die ik helemaal niet wil. Zo heb ik ook de rol van mantelzorger en ik ben nog steeds zoekend naar de positie van die rol. Of wat het innemen van die positie me oplevert.
In eerste instantie weigerde ik de rol van mantelzorger. Ik was gewoon de partner van mijn man die soms ook voor hem zorgt. Ik weet de rollen van partner en hulp/verzorgster nog steeds aardig te scheiden. Voor mij gaat het over gelijkwaardigheid. Als partner streef ik naar gelijkwaardigheid, als hulp/verzorgster is er sprake van afhankelijkheid. Ik doe die activiteiten vooral voor hem, maar niet voor mezelf. Ik ben geen verzorgster van nature. De gelijkwaardigheid komt hier terug door mij voor deze rol te betalen uit een PGB.
Gebruik van de rol van 'mantelzorger'
Ik merk dat mijn 'lol' in de rol van mantelzorger vooral buiten de deur ligt. 'Mantelzorg' is in feite vooral een beleidsterm. Mantelzorgers verdienden blijkbaar speciale aandacht van de politiek en beleidsmakers. Er kwam 'ondersteuning' en hun belangen moesten worden behartigd. En nu merk ik dat ik me juist tegen die ondersteuning en belangenbehartiging verzet. De volgende stap is nu gezet. Mensen met een ziek familielid móeten nu zelfs mantelzorger worden. Ik begin opeens te begrijpen waarom velen die voor een naaste zorgen zich nooit mantelzorger hebben genoemd, zich niet zo voelen en het ook niet willen zijn. Het is gemakkelijker om 'ongrijpbaar' te zijn. Ik merk dat ik de titel van 'mantelzorger' vooral uit tactische overwegingen gebruik om 'zichtbaar' te zijn. Zichtbaar in het systeem. Het systeem van zorg en welzijn. Een systeem waarin patiënten en hun naasten niet serieus worden genomen als gelijkwaardige partij. Zorgers en hulpverleners spelen ook een rol. Een rol waarin ze de patiënt en diens naaste als 'afhankelijke' partij zien en behandelen. Ze schieten daar regelmatig in door. Zorgen meer dan goed voor iemand is, nemen daarmee een grotere rol dan gewenst in iemands leven. In de rol van 'mantelzorger' speel ik in dat zorgsysteem mee. Maar iets in me voelt zich geroepen om die soms ongewenste rolinvulling in het zorgsysteem zichtbaar te maken. Ik wil de manier waarop zowel zorgverleners, mantelzorgers en zorgvragers elkaar gevangen houden in een patroon van redder, aanklager en slachtoffer doorbreken. Het is allemaal een rollenspel.... met vaak ongewenste rollen. Rollen die mensen verwijderen van een open en gelijkwaardige relatie. Precies dat waar ik nu altijd naar op zoek ben.
Nieuwe rol?
Zo constateer ik dus dat mantelzorger vooral een rol is in het politieke spel, een schimmige rol in het zorgsysteem. Ik denk dat ik me vanaf nu nog explicieter ga richten op verheldering van rollen. Als insteek voor verbetering van de relatie zorgvrager, mantelzorger, zorgverlener.... op weg naar gelijkwaardiger verhoudingen. Ik word er helemaal blij van. Systeembevrijder?