Systeembevrijder?

Ben ik de partner van mijn gehandicapte man of zijn verzorgster? Ben ik moeder of vriendin? Ben ik huisvrouw of werkster, ben ik de regisseur of een volgeling? In verschillende situaties heb ik een andere rol. Meestal onbewust. Vaak is het mijn omgeving die me attendeert op een rol, of die een bepaalde rol van me verwacht en ook als zodanig met me communiceert. Soms voel ik me in een rol gedrongen die ik helemaal niet wil. Zo heb ik ook de rol van mantelzorger en ik ben nog steeds zoekend naar de positie van die rol. Of wat het innemen van die positie me oplevert.

In eerste instantie weigerde ik de rol van mantelzorger. Ik was gewoon de partner van mijn man die soms ook voor hem zorgt. Ik weet de rollen van partner en hulp/verzorgster nog steeds aardig te scheiden. Voor mij gaat het over gelijkwaardigheid. Als partner streef ik naar gelijkwaardigheid, als hulp/verzorgster is er sprake van afhankelijkheid. Ik doe die activiteiten vooral voor hem, maar niet voor mezelf. Ik ben geen verzorgster van nature. De gelijkwaardigheid komt hier terug door mij voor deze rol te betalen uit een PGB.

Gebruik van de rol van 'mantelzorger'

Ik merk dat mijn 'lol' in de rol van mantelzorger vooral buiten de deur ligt. 'Mantelzorg' is in feite vooral een beleidsterm. Mantelzorgers verdienden blijkbaar speciale aandacht van de politiek en beleidsmakers. Er kwam 'ondersteuning' en hun belangen moesten worden behartigd. En nu merk ik dat ik me juist tegen die ondersteuning en belangenbehartiging verzet. De volgende stap is nu gezet. Mensen met een ziek familielid móeten nu zelfs mantelzorger worden. Ik begin opeens te begrijpen waarom velen die voor een naaste zorgen zich nooit mantelzorger hebben genoemd, zich niet zo voelen en het ook niet willen zijn. Het is gemakkelijker om 'ongrijpbaar' te zijn. Ik merk dat ik de titel van 'mantelzorger' vooral uit tactische overwegingen gebruik om 'zichtbaar' te zijn. Zichtbaar in het systeem. Het systeem van zorg en welzijn. Een systeem waarin patiënten en hun naasten niet serieus worden genomen als gelijkwaardige partij. Zorgers en hulpverleners spelen ook een rol. Een rol waarin ze de patiënt en diens naaste als 'afhankelijke' partij zien en behandelen. Ze schieten daar regelmatig in door. Zorgen meer dan goed voor iemand is, nemen daarmee een grotere rol dan gewenst in iemands leven. In de rol van 'mantelzorger' speel ik in dat zorgsysteem mee. Maar iets in me voelt zich geroepen om die soms ongewenste rolinvulling in het zorgsysteem zichtbaar te maken. Ik wil de manier waarop zowel zorgverleners, mantelzorgers en zorgvragers elkaar gevangen houden in een patroon van redder, aanklager en slachtoffer doorbreken. Het is allemaal een rollenspel.... met vaak ongewenste rollen. Rollen die mensen verwijderen van een open en gelijkwaardige relatie. Precies dat waar ik nu altijd naar op zoek ben.

Nieuwe rol?

Zo constateer ik dus dat mantelzorger vooral een rol is in het politieke spel, een schimmige rol in het zorgsysteem. Ik denk dat ik me vanaf nu nog explicieter ga richten op verheldering van rollen. Als insteek voor verbetering van de relatie zorgvrager, mantelzorger, zorgverlener.... op weg naar gelijkwaardiger verhoudingen. Ik word er helemaal blij van. Systeembevrijder?

 

Leven en laten leven......

Mijn moeder is 83 jaar en woont nog zelfstandig. Als het aan haar ligt blijft dat zo totdat ze op een ochtend gewoon niet meer wakker wordt. Toch heeft ze ondertussen wel wat mankementjes die het er niet gemakkelijker op maken. Ze accepteert de vermindering van haar actieradius aardig. Zolang ze nog met haar auto naar het dorp kan voor de boodschappen en haar schoonzus en vriendin in dorpen op maximaal 15 kilometer kan bezoeken, vindt ze het goed. Ze woont in een straat waar mensen van diverse leeftijden wonen en heeft goed contact met de buren. Als haar buren van opzij of aan de overkant weer eens op vakantie zijn, staat zij klaar voor de post en de plantjes. Maar hoe lang nog?

"Laat mij maar lekker thuis."
Mijn broer woont op anderhalf uur rijden afstand, ik op twee uur. Da's niet naast de deur, dus even een zondagmiddagbezoekje... dat doen we niet. We zijn er een hele dag, en manlief en ik logeren vaak een nachtje bij haar als we er zijn. Tot een jaar of twee geleden kwam ze ook nog wel hier logeren. Dan kon ze met een buurman meerijden hier naartoe en brachten wij haar twee dagen later weer naar huis. De laatste keer was in de zomer van 2012. Toen ze thuis was zei ze: "Ik vind het toch wel zo prettig thuis, dan kan ik me gemakkelijker zelf redden." Daarna is ze nog een keer bij mijn broer geweest. Als ik vraag of ze er nog eens uit wil is haar antwoord: "Ik hoef niet meer zo nodig weg, hier thuis voel ik me toch gewoon het prettigst."

"Begrijp je dat?"
Toen we er enkele maanden geleden waren, liet ze een brief zien van haar vader aan haar broer. Die was tevoorschijn gekomen na het overlijden van die broer. Haar vader, destijds in de 70, schreef aan mijn oom hoe moeilijk hij het vond dat J+R (mijn ouders) maar steeds aandrongen of hij een dagje bij hen kwam. Ze woonden 15 kilometer van elkaar en zouden hem komen halen en brengen. "Dat ze maar niet begrijpen dat ik gewoon het liefst hier thuis ben", schreef hij. Mijn moeder had nooit geweten hoe ze eigenlijk met haar goede bedoeling om hem er even uit te laten zijn, bij haar vader een afstand had gecreëerd van: 'Ze begrijpt me niet'. Nu, nu ze zelf oud is, begrijpt ze hem wel. Het sterkt haar in de gedachte van: 'laat mij maar lekker zitten waar ik zit'.

Waar is de grens?
Met Kerst zijn we met kinderen en kleinkinderen bij haar voor de jaarlijkse kalkoentraditie. We zijn met zijn twaalven. Wij zijn de avond daarvoor gekomen zodat ik 's ochtends nog wat kan helpen met spullen klaarzetten. Het is gezellig, maar voor haar druk genoeg. De schaaltjes boven in de kast kan ze niet meer zelf pakken, bekent ze. Ook van het heen en weer lopen krijgt ze pijn in haar benen.
Ik vraag haar hoe ze de toekomst ziet, of ze denkt zo te kunnen blijven wonen. Ze weet het niet, maar kan ook niet openstaan voor een alternatief.

Met respect voor haar keuze!
Binnenkort vier ik een lustrumverjaardag. Manlief zegt: "Moet je je moeder niet vragen, we kunnen haar halen en brengen." Ik zou het leuk vinden als ze er bij zou zijn, maar ik denk ook aan die brief van mijn opa. Op aandringen van manlief doe ik nog een voorzichtige poging. Maar eigenlijk weet ik wel beter. Haar antwoord: "We hebben het er nog wel over." .... Ik wou dat ik de vraag niet gesteld had, want ik begrijp haar eigenlijk heel goed. Gewoon laten leven.... in haar eigen bedoening, waar ze zich nog net zelf kan redden.