Posts

Posts uit 2014 tonen

Topjaar!

Grote onzekerheid in de wereld om ons heen. De ene ramp na de ander voltrekt zich op het TV scherm. De kranten staan vol ellende. Mensen vragen mij: "Er gaat zeker voor jullie veel veranderen vanaf 1 januari 2015?", daarmee doelend op wat ze horen en lezen over veranderingen in de zorg. Ik durf het bijna niet meer te zeggen.... maar 2014 was voor ons een topjaar en 2015 belooft nog meer top te worden....... Hoe dat komt? Loslaten van dat wat was.... Het is al weer ruim vijf jaar geleden dat Wim na drie maanden intensive care en vier maanden revalidatie een nieuw leven begon. Als gehandicapte man van 56 jaar. Mijn leven als partner was daarmee ook totaal veranderd. Allebei geen werk meer zoals daarvoor, niet meer wandelen en fietsen samen, in en rondom huis mocht ik alles alleen oppakken, avontuurlijke rondreizen op kamelen, in fragiele bootjes, salsa dansen, hand in hand lopen, samen genieten van koffie op een terrasje, samen eten, sex in standje 69....  alles onmogelijk.

Ebola en het zorgsprookje

Vanaf nu hebben we ook ebola in Nederland. Een Nigeriaanse militair die werkt voor de VN vredesmacht in Liberia om hulpverleners te beschermen, is met ebola opgenomen in het UMC in Utrecht. Toen ik de beelden van het transport van de militair per vliegtuig in een soort van couveuse zag, vond ik dat wonderbaarlijk. Bijna onecht.... Maar nu is hij hier. Waarom? Vervoersverbod Ik woon in een straal van 10 kilometer van de plek van de eerste uitbraak van vogelgriep enkele weken geleden. Overal staan hier bordjes met de tekst 'vervoersverbod'. Duizenden kippen zijn preventief geruimd en er zijn strenge maatregelen genomen om verdere verspreiding van het virus tegen te gaan. Een mens is geen kip, maar toch. Op de ene plek worden levende wezens preventief geruimd en is er een vervoersverbod om verspreiding van een virus tegen te gaan, terwijl op de andere plek iemand met een zeer besmettelijk virus duizenden kilometers wordt getransporteerd naar een dichtbevolkt land. Ik kan dat n

Zorg, mantelzorg en intimiteit

Als ik mijn man in bad help, uit bad help, hem afdroog, zijn nagels knip... dan ervaar ik dat als heerlijk moment van samenzijn. Als ik op het krukje naast zijn rolstoel zit om de sondevoeding via de PEG aansluiting in zijn maag te gieten, leg ik af en toe lekker mijn hoofd op zijn schouder. Onderwijl loopt de voeding gewoon door, zijn maag in, terwijl ook mijn hart gevuld wordt. Mantelzorg kan zoveel meer zijn dan alleen maar 'voor iemand zorgen'. Warmte delen Op vrijdag 7 november keek ik naar het TV programma 'MAX maakt mogelijk'. Het was de dag nadat de discussie over de kwaliteit van de verpleeghuiszorg in volle hevigheid was losgebarsten. In dat programma werd een echtpaar van ca. 90 jaar in de gelegenheid gesteld om weer een nacht samen te slapen. Hij was wegens fysieke problemen opgenomen in een verpleeghuis, zij woonde nog zelfstandig thuis, maar kon niet meer alleen voor hem zorgen. Het echtpaar had één wens... voor hun dood nog één nachtje samen in één be

Mantelzorg; Allemaal onzin, of toch niet....?

Gisteren allemaal ophef over een artikel in de Volkskrant over mantelzorg tegen betaling. Op Twitter zag ik er zowel positieve als verontwaardigde reacties over voorbijgaan. Mantelzorg is in zijn definitie 'onbetaald' dus ja... waar hebben we het eigenlijk over?  Er is al zo lang onbekendheid over 'mantelzorg', dat het mij tijd leek voor het afschaffen van het woord 'mantelzorg' en om de dingen gewoon te benoemen in wat ze zijn. Mijn twitterbericht met die tekst werd vele malen verspreid. Dat zette mij weer aan tot nader onderzoek in het ontstaan en de betekenis van 'mantelzorg'. En wat schetst mijn verbazing? Het is al 40 jaar geleden bedacht door een arts, de heer Hattinga Verschure omdat hij bang was dat door de verzorgingsstaat de kosten voor professionele zorg niet meer op te brengen zouden zijn! Jawel.... in de 70-er jaren al.... Wat is mantelzorg volgens de bedenker ervan Volgens Hattinga-Verschure is mantelzorg “alle zorg die genoten in een k

Soms wordt het me te veel......

De maatschappelijke onzekerheid over de toekomst van de zorg neemt meer en meer toe. Tv-programma's over bejaarden die moeten verhuizen, of niet terecht kunnen in een verzorgingshuis. Al dan niet naar hun keuze. De 'wenswachtenden'. De bezorgde ouders van zorgintensieve kinderen die met veel kunst en vliegwerk thuis kunnen blijven wonen. De onzekerheid over vergoeding van dagbesteding, huishoudelijke hulp. Het overspoelt me en ik raak er van in de war. Moet ik ook de barricaden op? Ik zorg voor mijn man Wim. Gedeeltelijk wordt die zorg betaald uit het PGB van Wim, de rest is mantelzorg. Het PGB gaat om verpleging en persoonlijke verzorging. Met de gemeente hadden we wat PGB betreft niets van doen. Blijft dat zo? Moeten we ergens achteraan? De PGB beschikking loopt tot 1 februari 2016. Dit voorjaar besloot ik me even nergens druk om te maken en te wachten tot de hectiek rondom de overdracht van delen van de Awbz naar gemeenten over is, en er meer duidelijkheid zal zijn. M

Mantelzorg alleen mogelijk voor de 'happy few'?

Deze week in de krant: 'Zangeres (46) stopt met optreden om voor haar zieke man te zorgen'. Céline Dion wordt mantelzorger! "Ik wil elk grammetje van mijn kracht en energie in herstel van mijn echtgenoot steken". Haar man is opnieuw getroffen door keelkanker. Wat heerlijk als je zomaar kunt zeggen: "Schat, maak je geen zorgen, ik zal er 24/7 voor je zijn". Geen zorgen hoe dat dan moet met werk, of je het financieel wel redt etcetera. Hij boft maar met zo'n liefdevolle vrouw. Maar er zijn veel meer van zulke vrouwen. Gisteren spak ik er nog één, alleen zij had wél financiële zorgen..... Kiezen voor de liefde Ik ken er ondertussen aardig wat... vrouwen die hun baan opzeggen om voor hun langdurig zieke of gehandicapte partner te zorgen. Ik ben er ook zo één. Ze willen gewoon met hun gezin, thuis samen leven zoals dat ook in gewone gezinnen gaat. Soms zijn de kinderen al de deur uit, soms ook niet. Door zelf thuis te zorgen, is het voor alle partijen het

Ik ben geen mantelzorger meer......

Vorige week werd mij op Twitter twee keer geadviseerd om eens met een échte mantelzorger te gaan praten, want die hebben het toch écht wel zwaar. Blijkbaar ben je alleen échte mantelzorger als je het zwaar hebt. Dat klopt natuurlijk wel met de berichten over overbelaste mantelzorgers, mantelzorgers die vanuit de Wmo door de gemeente moeten worden ondersteund. Mijn conclusie: ik ben geen échte mantelzorger. Sterke mantelzorger Toen iemand mij er vijf jaar geleden op wees dat ik nu ook een mantelzorger was, wilde ik dat in eerste instantie niet zijn vanwege het imago van 'slachtofferschap' wat het voor mij had. Ik voelde me geen slachtoffer, wilde het me ook niet laten aanpraten. Ik hoefde geen 'ondersteuning', wilde geen lotgenotencontact en wilde niet 'verwend' worden door de gemeente op de dag van de mantelzorg. Maar toch.... na even nadenken besloot ik mezelf wel mantelzorger te noemen om te laten zien dat mantelzorgers ook krachtig kunnen zijn. Definit

Kwaliteit van zorg én kwaliteit van leven.....

Naar aanleiding van mijn zoektocht naar de goede bedoelingen van de zorgverzekeraars zoals ik die heb beschreven in mijn vorige blog, werd ik binnen enkele dagen uitgenodigd voor een gesprek met Wim van der Meeren, voorzitter van de raad van bestuur van zorgverzekeraar CZ. Els Potma, woordvoerder van CZ die telefonisch de afspraak voor dit gesprek met me maakte, zei aan de telefoon al: "Het lijkt alsof jullie het oneens zijn, maar volgens mij denken jullie heel erg hetzelfde".  Benieuwd reisde ik af naar het kantoor van CZ in Tilburg.  Wie bepaalt de zorgkwaliteit? In Skipr van 29 juli stond een artikel met de titel": 'Verzekeraars worstelen met bepalen kwaliteit zorg'. De eerste vraag die in mij opkwam was: "Gaan verzekeraars daarover? Zouden niet patiënten en/of consumenten dat moeten bepalen via een onafhankelijke consumentenorganisatie? Wat is de rol van de Nederlandse patiënten en consumenten federatie (NPCF) hierin? Vanuit mijn 'vraagtekens&

De overeenkomst tussen een zorgverzekeraar en Poetin.....

Het boeit me waarom mensen doen wat ze doen. Daarbij ga ik er vanuit dat mensen altijd handelen vanuit de beste bedoelingen. Ja, de beste bedoelingen, ook al lijkt dat soms anders. Juist als het zo anders lijkt, wil ik ze toch vinden.... die goede bedoelingen. Bij Poetin en zorgverzekeraars vind ik dat best lastig, ze lijken vooral uit op macht. Daar beschuldigde ik ze tot deze week ook van. Totdat er binnen twee dagen enkele verhelderende artikelen verschenen. Opeens zag ik het...zowel Poetin als de zorgverzekeraar handelen met de beste bedoelingen, in het belang van de mensen. Poetin Een stoere man, die zelfs glimlacht als hij naar Maxima kijkt. Een man die een volk van wodkadrinkers bij elkaar houdt. Hoe kan zo iemand toch steeds weer ten strijde gaan in zijn buurlanden? Laten wij ons door hem manipuleren, moeten we onze troepen naar Oekraïne sturen? Wat is wijsheid? En toen las ik in de Correspondent een artikel van slavist Thalia Verkade: Zo kijkt een Rus naar het nieuws   In

Mantelzorger pleegt moord

Nee, schik niet, Wim leeft nog. Ook al kan ik hem af en toe wel wurgen. Ik kan nog geen mug doodslaan, dus het valt nog wel mee. Maar toch..  toen ik een maand geleden het woord 'mantelzorgmoord' las, als vervolg op het woord 'mantelzorgboete', dacht ik... Ik kan me heel goed voostellen dat je uit machteloosheid en wanhoop degene dood wenst voor wie je zorgt. Dat je zelfs zover kunt gaan diegene te doden. Soms hoeft dat helemaal niet zo moeilijk te zijn. Ik gooi Wim weet het ondertussen ook. "Jij gooit" zegt hij als we het lachend hebben over de manier waarop ik boos word. Ja, ik gooi. Met deuren, met voorwerpen. Laatst gooide ik zelfs de sondevoeding over de vloer. Woest was ik op Wim, die me na een drukke dag nog meer vroeg. Ik liep, de deur met een knal achter me dichtsmijtend, naar buiten om mezelf te hervinden. Dat helpt. Als ik terugkom kijkt Wim me schuldbewust aan. "Eigenlijk ben ik ook wel een drammer",  zegt hij. Ik kruip bij hem in zij

Vakantie met 'resetknop'

Afbeelding
We zijn weer terug. Drie weken reden we in een buscamper over kleine wegen door Duitsland, Zwitserland, Italië, Frankrijk, België en Nederland. Het was leuk. Maar.... Voordat we weggaan moet er een hoop geregeld, ingepakt en netjes achtergelaten worden. Wim denkt daarin met me mee, maar ík moet het doen. En dat meedenken is lief, maar we denken in andere prioriteiten. Dus ben ik net met iets bezig, verzint Wim wat er ook nog moet. Het resultaat hiervan is dat ik me enorm chaotisch voel, niet meer goed kan denken. Dan ben ik blij als we eindelijk weg zijn. Genieten van het simpele leven en spontane hulp Als we dan eenmaal weg zijn is alles oké. We leven 24 uur per dag op elkaars lip en dat gaat prima. We genieten van dezelfde dingen onderweg, lezen, spelen klaverjas met zijn tweeën en op de campings die we aandoen heb ik gemakkelijk contact met medereizigers. Medereizigers die ook nu weer spontaan aanbieden om me te helpen. Telkens weer emotioneert me dat. Mensen die je niet kent d

Allemaal onmacht

Een dag uit het leven van een gehandicapte man en zijn partner.... Na alle regen, eindelijk weer een droge dag. Ik wil van alles doen. Gras maaien, boodschappen etc. 's Avonds heb ik een lezing en de workshop voor de volgende dag moet ik ook nog voorbereiden. Mijn hoofd is een beetje vol. En manlief heeft een nieuwe telefoon, met een nieuw nummer. Dat heeft consequenties, ook voor mij. Vooral bij de bank. TAN codes per telefoon Wim had nog een oud toestel van zijn werk, maar hij werkt al 5 jaar niet meer. Dus kwam de tijd dat het abonnement werd opgezegd en het nummer kwam te vervallen. Op dat nummer ontvangt hij zijn TAN codes voor het internetbankieren bij ING. Hij had ondertussen via internet al een nieuwe sim kaart gekocht maar dat nog niet geïnstalleerd omdat de oude nog werkte. Tot vandaag. "Cora kun jij die nieuwe sim-kaart in mijn telefoon doen?" Ik open de telefoon en doe de nieuwe sim kaart erin. Ik probeer mezelf te bellen en ja, hij doet het. "Cora,

Mantelzorger; Neem de tijd!

Afbeelding
Sinds een maand roei ik weer. Het was vijftien jaar geleden dat ik voor het laatst in zo'n slanke roeiboot op het water zat en ik was benieuwd of ik het nog zou kunnen. Al jaren kriebelt het als ik roeiers op het water zie. "Ik wil dat ook weer gaan doen", zeg ik dan tegen Wim. "Waarom ga je dan niet?", is steeds zijn reactie. Jarenlang had ik allerlei (mantelzorg)excuses om maar niet te gaan. Ik vond het vervelend voor Wim, vond dat ik thuis moest zijn enzovoort. Maar dit voorjaar was de tijd er rijp voor en ik ging. En... ik heb me in vijftien jaar niet zo vitaal gevoeld. Hoe het zover kwam? Crisis In zo'n slanke roeiboot... Vijftien jaar geleden was ik 40 jaar. Alles zat tegen. Scheiding, ontslag, verhuizen maar toch net niet, vader overleden na kort ziekbed.... Ik zat in een echte midlifecrisis en had nergens puf voor. Samen met mijn twee kinderen zien te overleven, dat was het. Langzaamaan hervond ik mezelf. Ik kwam per ongeluk in Kenia terecht,

Leven zonder bril?

Als je zwanger bent zie je opeens overal zwangeren en Maxi cosi's. Als je vindt dat je moeder een rollator moet, zie je opeens allemaal ouderen achter een rollator lopen. "Zie je wel mam, ze hebben allemaal een rollator, dus jij....." Zo is mijn Twitter timeline zich ook langzaamaan gaan vullen met 'zorgberichten' en af en toe word ik er doodziek van. Een tijdje 'twitterverlof' is dan het beste medicijn. Het is vooral de eenzijdige focus die me nekt, want goed nieuws is geen nieuws. En als we niet tijdig trompetteren dat het mis zou kunnen gaan, weet de politiek niet hoe ze moet sturen... zo lijkt het. Maar welke wereld zien we eigenlijk? We zien vooral een wereld waarin alles lijkt mis te gaan. De ouderen staan op straat, door de vernieuwing van de Wmo zitten we straks allemaal zonder huishoudelijke hulp en hulpmiddelen krijgen we ook al niet meer. Mantelzorgers zijn overbelast en hebben meer respijtzorg nodig. Door de bezuinigingen wordt bezuinigd op r

"Ja maar jij hebt gemakkelijk praten..."

Mooi dat men steeds meer ontdekt dat het van belang is dat professionals, cliënt en mantelzorgers meer als partners zouden moeten samenwerken. Dit is vooral van belang in de langdurige zorg. Op het werkcongres 'Team van de toekomst' van 8 april kwamen daarover verschillende dingen naar boven. Waar ik nu op in wil gaan is de constatering uit onderzoek dat de veel zorgprofessionals van mening zijn dat ze al best goed samenwerken met mantelzorgers maar dat mantelzorgers dat veel minder ervaren. En de constatering dat 25% van de zorgprofessionals in hun privésituatie ook mantelzorger is en deze beide rollen in zichzelf maar moeilijk kan verbinden. Ik trok daaruit de conclusie dat het hoofd (professional) onvoldoende is verbonden met het hart (mantelzorger,cliënt) voor een goede samenwerking en communicatie. Gevoelens verwoorden Ooit zei een leidinggevende bij het ingenieursbureau waar ik als adviseur werkte, tegen mij: "Jij zou je gevoel eens wat beter moeten leren verwoo

Team van de toekomst?

Vandaag bezocht ik de werkconferentie voor verzorgenden, mantelzorgers, zorgvrijwilligers en hun consulenten en coördinatoren: 'Team van de toekomst'. Citaat website: "Wij hebben elkaar nodig bij het werken aan eigentijdse en toekomstbestendige zorg, die uitgaat van de mogelijkheden en behoeften van de cliënt in zijn eigen sociale setting". Het is de bedoeling om met elkaar uit te vinden hoe we beter kunnen samenwerken om de zorg rondom de cliënt te organiseren, want de cliënt staat centraal. Ik lees en hoor het allemaal met een kriebel van...'wat klopt er hier niet?' Daar kom ik achter.. De cliënt centraal? De inleiding is bijna prima. De dagvoorzitter vertelt over een eigen mantelzorgervaring met haar ouders en bekent dat ze er van geleerd heeft. Als verpleegkundige zou ze in het vervolg toch anders met mantelzorgers omgaan. Maar.. die cliënt staat wel erg centraal. In de presentatie staat hij helemaal alleen in het midden terwijl de mantelzorgers, vrijw

Denk vooral niet voor een ander!

Terwijl ik altijd zeg: "Praat mét de patiënt, burger, mantelzorger in plaats van óver hen", overkwam mij laatst iets waarvan ik dacht...Oeps, ik ben geen haar beter. Ik praatte dan wel niet over het oudere echtpaar waar ik voor de gemeente als vrijwilliger een 'signalerend huisbezoek' aflegde, maar ik dacht voor hen. Ik bedacht me wat er de komende tijd, hij had kanker, op hen en vooral op haar als partner zou afkomen. En ik ging hele 'rare' vragen stellen. Zoals: "Kunt u ook beneden slapen?". Een ogenschijnlijk zeer onschuldige vraag, maar in mijn achterhoofd speelde de zorg dat meneer die trap niet meer zou kunnen lopen. In mijn hoofd zat al een 'aanpassing' van hun woonsituatie, omdat ik allerlei problemen aan zag komen. Hun antwoord was voor mij een confronterende spiegel. Hoe bestaat het dat het mij kan overkomen dat ik precies zo ga denken als die goedbedoelende zorgprofessionals die de afgelopen jaren mijn pad kruisten en die ons wi

Samenwerken met mantelzorgers is een rollenspel

De afgelopen weken leidde ik het gesprek in twee bijeenkomsten met personeel van een Zorggroep en we gaven onze eerste Masterclass. In alle gevallen was het thema 'Samenwerken met mantelzorgers'. Alle keren zat de zaal vol zorgprofessionals, zo leek het..... Gaandeweg bleek namelijk dat er bijna net zoveel mantelzorgers in de zaal zaten. Het waren dezelfde mensen. Mensen met verschillende rollen, afhankelijk van de situatie. Ben je als professional een ander mens dan wanneer je voor je eigen moeder zorgt? Nee, maar het voelt totaal anders... en dat is boeiend. Dubbelrol Ik werd geraakt door een vrouw die vertelde: "Om te voorkomen dat ik teveel vanuit mijn beroep voor mijn moeder ga zorgen, overleg ik alles eerst met mijn broer. Die vindt veel dingen waar ik me druk om maak maar onzin, en vaak heeft hij gelijk. Op deze manier kan hij ook op zijn manier voor onze moeder zorgen, en kan ik beter de dochter van mijn moeder blijven in plaats van haar verzorgster te zijn"