Posts

Posts uit 2015 tonen

Anders het nieuwe jaar in!

Afbeelding
Het afgelopen jaar was voor mij een jaar van transformatie. Van Cora de mantelzorger naar Cora de professional. Ik heb de mantel van mijn schouders genomen en aan de kapstok gehangen. Nu kan ik die mantel bewust aandoen en weer weghangen. Ik ben als mantelzorger niet meer in functie als ik dat niet wil. Ik ben weer gewoon partner, moeder, spreker, schrijver, buurvrouw, vriendin, dochter, adviseur, ambassadeur, klankbord, ervaringsdeskundige, workshopleider..... en soms ook mantelzorger. Ik laat me door anderen geen mantels meer om mijn schouders hangen. En die bewuste rolkeuze maakt dat ik in het nieuwe jaar ruimte heb om er nog eentje bij te nemen. Die van trainer. Behoefte aan verdieping In de workshops die ik als 'Sprekende Mantelzorger' de afgelopen jaren heb gegeven aan zorgprofessionals over de samenwerking met mantelzorgers, gebeurde er altijd van alles. We vertelden iets over onze eigen ervaringen, vroegen naar de ervaringen van de deelnemers en er kwamen mooie g

Een diep verlangen

Deze week bracht me verder. Verder naar wat ik wil zijn, waar ik ten diepste naar verlang. Belangrijk is dan natuurlijk het antwoord op de vraag: "Waar verlang je naar?". Die vraag werd me van de week gesteld in een bijeenkomst van het platform WijMantelzorgers. Het antwoord lag al in de week en werd steeds concreter. Gisteren werd het me duidelijk. Ik verlang naar 'Ontwikkeling'. Hoe ik daarop kom en wat dat betekent zal ik vertellen. Het label 'mantelzorger' Mijn haat-liefde verhouding met het label 'mantelzorger' is er al zolang ik voor mijn partner Wim zorg. Iemand plakte me het label op het hoofd en ik wilde het eigenlijk niet. Ik wil sowieso geen labels, daar verzet ik me al veel langer tegen. Toch kan een 'label' functioneel zijn om in 'het systeem' een plek in te nemen. Dat ik me van de zomer aansloot bij het platform WijMantelzorgers was onderdeel van mijn zoektocht naar het waarom van die haat-liefde met het label 'mant

Mijn huisarts is mantelzorgondersteuner

Vorige week rijdt er zo'n typische dokters Volvo langs het huis. Ik loop naar de achterdeur, want meestal komt onze huisarts via die weg naar binnen. Hij loopt al in de schuur met zijn tas in de hand. "Ik stoor toch niet he?" is het eerste wat hij zegt. Ik: "Storen hoezo? Je komt vooral service verlenen. Als jij de gripprik niet hier komt brengen, moet ik met Wim en rolstoel in de auto naar de praktijk toekomen. Dit vind ik een grote service." Onze huisarts mompelt nog wat en samen lopen we naar de huiskamer waar Wim zit. "Hoe gaat het hier?" vraagt de huisarts. Ik vertel van de heftige verkoudheid van Wim een week geleden, en dat ik zelfs de temperatuur heb opgenomen. "Je kunt wel goed alles ophoesten?" vraagt hij aan Wim. Ik vertel dat ik een zoutoplossing met een spuitje via de canule in zijn longen heb gespoten en dat dat heel erg helpt het slijm op te hoesten. "Goed hoe je dat zelf oplost", zegt de huisarts. Wim kijkt me trot

Kwaliteit van Zorg; Wie bepaalt dat eigenlijk?

Vanochtend lees ik een blog over het meer betrekken van de patiënt bij 'Kwaliteit van Zorg'. In die context vind ik de kop: 'We willen allemaal dat de patiënt beter wordt'  erg interessant. Wat zou de patiënt eigenlijk zelf willen? Ik ga daarnaar in het blog op zoek. 'We willen dat de patiënt beter wordt'  Het blog is geschreven door Robbert Huijsman, manager van het programma Kwaliteit van Zorg bij Zilveren Kruis Achmea. Hij geeft aan dat het perspectief van de patiënt meer mee wordt gewogen bij het bepalen van kwaliteit en keuze. Hiervoor zijn uitkomstindicatoren ontwikkeld. Voorbeelden van uitkomstindicatoren zijn overleving, herstel van gezondheid, weer goed kunnen functioneren en kwaliteit van leven. 'Best lastig te ontwikkelen die uitkomstindicatoren', aldus Huisman. Dat begrijp ik want geen patiënt is gelijk natuurlijk. Wat de één helemaal gelukkig maakt, is voor de ander een martelgang. En wat als de patiënt helemaal niet beter wil worde

Patiënt, mantelzorger, professional of medemens?

Afbeelding
Vorige week was ik bij een bijeenkomst ter voorbereiding voor een congres. Het is de bedoeling op dat congres de verschillende perspectieven van patiënt, mantelzorger, vrijwilliger en professional met betrekking tot palliatieve terminale zorg te verduidelijken. Ik moet bekennen…. voor mij als ‘burger’ is het begrip ‘palliatieve terminale zorg’ niet gebruikelijk. Als ik opzoek wat het is kom ik op de website van VWS het volgende tegen: Palliatief terminale zorg is persoonlijke zorg, verpleging en begeleiding in de laatste levensfase. Het gaat bijvoorbeeld om    pijn en andere klachten behandelen,    verzorging en verpleging,    psychische en sociale problemen oplossen,    aandacht voor zingeving en spiritualiteit,    ondersteunen bij het afronden van het leven en bij afscheid nemen, etc. Vervolgens moet ik bekennen dat ik niet begrijp dat dit palliatieve terminale zorg moet heten. Is dit dan niet gewoon zorg? Blijkbaar niet… dat maakt me er niet geruster op. Maar goed… ik mag op

Vandaag ben ik gaan lopen...

Afbeelding
Ik ben er weer. Deze buitengewone zomer duurde voor mijn gevoel eindeloos. Het begon op 30 maart toen mijn dochter vertrok naar Santiago de Compostella en het eindigde afgelopen weekend. Al die tijd was ik ‘de weg kwijt’. Ik hoorde niet meer in het land van mantelzorg, begreep niet waar iedereen zich zo druk over maakte. Het krantennieuws drong niet meer tot me door. Voor mijn gevoel verkeerde ik in een soort niemandsland. Ik wist ook niet goed waar ik uit zou komen als ik mijn functie als ‘mantelzorger’ zou loslaten. Vasthouden was geen optie meer. Ik ben gaan lopen…. Los Mijn dochter ging op pad en al snel merkte ik dat dat grote invloed op mij had. Gevoelsmatig liep ik met haar mee. We hadden elke dag even contact. Voordat ze vertrok hoorden we soms wekenlang niets van elkaar. Het resulteerde erin dat ik besloot een week met haar mee te lopen in Noord Spanje. En daar gebeurde het. Marieke legde me uit dat die stapels van stenen  en steentjes ontstaan door de kwesties die pelg

Het gewone leven?

Afbeelding
Na zestien uur treinen kom ik om 22.05 uur eindelijk op het station in Burgos aan. Een taxi brengt me naar een eenvoudig hotel. Morgen zal ik mijn dochter Marieke ontmoeten op het plein voor de kathedraal. Al meer dan 100 dagen is ze ondertussen als pelgrim onderweg van Amersfoort naar Santiago de Compostella. Ik zal vijf dagen met haar mee lopen. "Mam, ik loop in een bubble" had ze me al eerder verteld. Ik wil haar bubble niet verstoren, maar voor mijn gevoel ben ik vanaf haar vertrek zelf ook al in een soort van mini bubble geraakt. Een ander bewustzijn van de wereld. Ik ben benieuwd..... Talenhussel Het begon eigenlijk al in de trein. Thuis had ik een boek uit de kast gepakt wat ik in een treinreis zou kunnen uitlezen: 'De Wereldziel' . In Parijs was ik al op een derde deel van het boek en vroeg me af hoe ik mijn treinreis zou moeten doorbrengen als ik niets meer te lezen zou hebben. Na de overstap in Parijs kwam er een jongeman uit Dortmund naast me zitten. We

Over dood en leven ....

Afbeelding
Ik ervaar mijn leven op dit moment als bijzonder en zeer intens. In één week overlijdt een dochter van mijn partner Wim op 32 jarige leeftijd, terwijl mijn dochter van bijna 30 een hoogtepunt in haar leven meemaakt op het moment dat ze de Pyreneeën oversteekt op haar weg naar Santiago de Compostela. Het contrast is levensgroot. Veel familie Toen ik acht jaar geleden Wim leerde kennen, kreeg ik er een hele familie bij. Vier kinderen en de rest. Een familie met geheel andere gewoontes dan ik gewend was. Vier (bijna) volwassen kinderen met een grote dynamiek. Ik was blij dat ze (bijna) allemaal al zelfstandig woonden en ik geen rol meer hoefde te vervullen in hun opvoeding. Dat had ik niet gekund. Individueel of in tweetallen vind ik ze geweldig, maar met elkaar waren ze heel erg veel. Er is in de afgelopen jaren ook niet echt een soort van 'groot gezin' ontstaan in combinatie met mijn eigen kinderen. Ze ontmoetten elkaar wel, maar zelden met zijn allen. Toen Wim na zijn hersen

Wat doet stralen?

Afbeelding
Vorige week kwam fotograaf Inge van Mill hier foto's maken van Wim en mij. Thema: 'Emancipatie en mantelzorg'. Tja, ik moest wel even nadenken over die combinatie en mijn rol daarin, maar het klopt wel degelijk. 't Is maar net hoe je kijkt. Sinds ik de rol van 'mantelzorger' op me nam hebben we vaker als fotomodellen mogen optreden als het over mantelzorg ging. Meestal Wim en ik samen, soms ook alleen. De foto's zijn steeds mooi, maar ook telkens heel anders. Ik zie steeds een andere versie van mezelf. Soms voel ik me meer thuis bij de ene versie, dan weer bij de andere....  Toen ik in januari de meer zakelijke foto's zag die de fotograaf van het FD van me maakte, dacht ik... ja, dat past me nu wel weer. Maar dan zie ik de foto's van Inge van vorige week.... en dan denk ik, dit ben ik ook. En wat mooi eigenlijk. Maar ben ik dan steeds weer een ander? Allemaal anders Wat me opvalt bij die beroepsfotografen is dat ze allemaal anders werken. De één k

Ja, ik ga!

De afgelopen tijd zat ik in een crisis. Mijn allergie tegen alles wat met gezondheidszorg te maken had, nam steeds grotere vormen aan. Ik kon er niet meer over lezen of horen. Tweets las ik niet meer, TV-uitzendingen over zorg meed ik en om zorgprofessionals liep ik met een grote boog heen. Ik meende ze van verre te herkennen aan hun blik en houding…. ‘zorgelijk’. Het woord mantelzorg kon ik helemaal niet meer verdragen. Als ik weer een serie prachtige foto’s op de Facebookpagina van mijn dochter voorbij zag komen, liepen de tranen over mijn wangen. Toen ik vervolgens ook nog gevraagd werd om deel te nemen in de expertgroep van de Stichting Family Centered Intensive Care (FCIC) waren mijn tranen niet meer te stoppen. Tijd voor zelfonderzoek! Beperking Mijn dochter is op weg van Amersfoort naar Santiago de Compostella. Elke dag plaatst ze een serie foto’s op Facebook. Die foto’s en haar verhalen raken iets in me diep van binnen. Eerst had ik dat nog helemaal niet, maar de behoefte

Gezocht: ondeugende mensen!

De pas opgerichte BCMB, Beroepsvereniging van cliëntondersteuners voor mensen met een beperking, had op 20 mei haar eerste Vakdag. Ze begonnen de dag met een prachtige presentatie van Jan Rotmans. Ik mocht in het middagprogramma samen met ‘collega’ Sprekende mantelzorger Annette Stekelenburg, twee workshops geven. En het leuke… de IKON maakt een soort van mini-documentaire over de   leefsituatie van Annette voor hun programma ‘De Wachtkamer’. Onderdeel daarvan zijn de dingen waar zij inspiratie en energie uit haalt. Nou, uit dit soort bijeenkomsten dus, en wat is er dan leuker om ook een gesprek van ons met Jan Rotmans te filmen. Jan blijkt ons via social media goed te volgen en had nog enkele tips. Cliënt? Het was een mooie bijeenkomst met zo’n 300 mensen (schat ik). Toen ze me vroegen voor het geven van een workshop, was mijn eerste vraag: “Wat zijn dan toch cliëntondersteuners?” Ik ken wel maatschappelijk werkers, maar blijkbaar is een cliëntondersteuner toch weer wat anders. Ja

Zorgen of genieten?

Mijn dochter is op weg. Op weg van Amersfoort naar Santiago de Compostella. Alleen… lopend met een rugzak. Ik loop virtueel met haar mee, want ook in mij brengt haar wandeling van alles in beweging. Waar we normaal vaak wekenlang niets van elkaar horen, hebben we nu dagelijks contact. Dat lijkt bijzonder, en ja dat is het ook. Marieke wil al jaren naar Santiago de Compostella. Dat komt niet door haar katholieke opvoeding want die heeft ze niet. Ook geen protestantse trouwens. Ze heeft een innerlijke drive. Maar zoals dat gaat waren er voor haar ook steeds allerlei redenen om er niet aan te beginnen. Werk, geen geld, een vriendje die het maar niets vond. Maar vorig jaar stierf haar grootvader. De laatste week bracht ze regelmatig door aan zijn bed. Ze hadden mooie gesprekken. Ze vertelde hem van haar wens naar Santiago de Compostella te lopen. Hij moedigde haar aan. En zo maakte ze met hem de afspraak dat ze een jaar later zou vertrekken op zijn sterfdag en een beetje van zijn as m

Bang voor de reikwijdte van de medische wereld

Overal van die AED koffertjes opdat iedereen op elke plek zo snel mogelijk gereanimeerd kan worden. Steeds meer mensen die met een reanimatiecursus op zak naar zo'n koffertje zullen grijpen als ik op een goede dag in elkaar stort. Het beangstigt mij. De behoefte om mensen zo lang mogelijk in leven te houden, beangstigt mij al langer en regelmatig onderzoek ik bij mezelf wat dat toch is. Toen ik een goed artikel over reanimatie las in de Volkskrant van 2 mei, werd ik helemaal stil. Dat kwam door de laatste zin waarin een hulpverlener aangaf dat zijn behoefte om hoe dan ook een mensenleven te willen redden werd ingegeven door het feit dat hij het onverdraaglijk vond iemand te zien sterven....... Gezondheid en/of kwaliteit van leven? Op Twitter raakte ik in discussie over de vraag wat voorop zou moeten staan bij de zorg voor oudere mensen. Het medisch/verpleegkundig perspectief of het bieden van levenskwaliteit. Eerlijk gezegd zou dit voor mij niet eens een vraag zijn. Ook niet v

De lente helpt mij ontzorgen

Afbeelding
Het is lente. Ik hou van die strakke blauwe lentelucht met genadeloze zonnestraling. Het kriebelt. Het grasveld ziet er na de eerste maaibeurt weer fantastisch uit. Ik poot nieuwe rozen, ontgroen de straat en manlief heeft op Marktplaats een zet houten tuinstoelen met beweegbare rugleuning gescoord voor geen geld. "Oh, ik kom ze wel even brengen", zegt de meneer. "Mijn zoontje moet vanmiddag toch slapen en dat lukt het best als we een eindje met de auto gaan rijden." En zo heeft Wim het weer mooi geregeld. Hetzelfde doet ie met auto's en andere 'handige' spullen. Ja hij zorgt goed voor me. Regels, ach... Ik ben meer van: 'minder spullen, minder zorgen'. Ja, ik ben niet zo'n zorger. Dacht ik. De sloot naast ons huis hoor je elk jaar schoon te maken. Alle riet en zo moet gemaaid. Het waterschap controleert dat en we hebben al eens een standje gehad. Maar zo'n doodlopende sloot, ik zie het nut van de regel niet zo en ook dit jaar heb ik o

Ik ben er even niet!

"Ik ben er even niet", ik hoor het mijzelf regelmatig zeggen. Als ik er even niet ben, dan ben ik met mijn aandacht bij iets waarbij ik niet gestoord wil worden. Toen mijn kinderen nog klein waren, was ik er niet als ik in een boek verzonken was. Het kostte me trouwens jaren voor ik mezelf toestond om er niet te zijn voor mijn kinderen. Oh jawel, ik had een baan. Werkte 32 uur buitenshuis en vaak meer, maar dat gold niet als 'er even niet zijn'. Nee, voor mij was het belangrijk om mijn ei kwijt te kunnen in mijn werk. Daar was ik dus graag. Maar nu.... Vrij Nu ben ik 56 en mijn kinderen redden zich prima zonder mij. Hun vader droeg overigens ook zijn steentje daaraan bij, ook al werkte hij minstens 40 uur per week. We scheidden toen de kinderen 11 en 13 jaar waren en de opvoeding ging verder in co-ouderschap. Voor mij ging daarmee een wereld open. Ik werd zelfs geacht er 3,5 dag per week even niet te zijn. Dat kostte me in eerste instantie nogal moeite. Wat doe je