Cora Postema

Vorige week vroeg een vriend aan me wat mijn doelen voor 2013 zijn. Ik keek hem glazig aan... geen idee. En sindsdien ben ik bezig met 'doelen'. Weet nog het moment jaren geleden dat ik in een brainstorm bijeenkomst op mijn werk vroeg wat het doel was. Nou daar moest ik niet naar vragen want dat deed er niet toe. Ik moest me 'overgeven'. Oké, maar uiteindelijk moet het natuurlijk wel ergens toe leiden. En dat heb ik altijd. Praten is leuk maar ik zal heel gauw de vraag stellen: 'Wat ga je hier nu mee doen?'. Misschien zit die doelgerichtheid wel zo in mijn systeem ingebakken dat ik het niet meer zie. Waneer iets bereikt? Op zoek naar mijn doelen kwam ik een wensenlijstje voor 2012 tegen. Zou je ook doelen kunnen noemen. Een kleine greep eruit: - Een omgespitte en onkruidvrije groentetuin - Een opgeruimde schuur - Een tv-loze avond per week - Boek uitgeven - Meer lezingen en workshops geven over Eigen regie en Eigen kracht - Mijn laptop geordend - Fot...

De afgelopen weken bezocht ik enkele bijeenkomsten met workshops over zelfregie, grenzen van informele zorg, taakherschikking rondom zorg thuis etcetera. Rode draad voor mij in dit alles was dat het voor (zieke)mensen in een zeer gefragmenteerde zorgwereld bijna onmogelijk is om de eigen regie te houden of te nemen. Wie heeft er nog het overzicht? En zo kwam ik op het idee van de regieassistent. Een regieassistent is iemand die je op de momenten dat het nodig is, helpt de regie weer te vinden en te nemen. Of... de regie (tijdelijk) overneemt. In overeenstemming met de uiteindelijke regisseur, de zorgvrager dus. Wat valt er zoal te regisseren? Mijn Wim is door zijn handicaps niet in staat om zelfstandig zonder hulp van anderen te leven. Zijn behoefte aan zelfregie is groot en zijn creatieve geest verzint van alles wat hij dan vervolgens graag gerealiseerd wil zien. Gelukkig hebben we internet en daar weet hij een hoop zelf te regelen. Koopt er zijn kleren, een rollator, een appar...

Steeds meer boeit het me wat taal en woordgebruik (onbewust) teweeg kunnen brengen. Hoe we denken het over hetzelfde te hebben, maar toch hopeloos langs elkaar heen kunnen praten. Hoe taal of jargon mensen uitsluit of juist insluit. Hoe taalgebruik mensen positioneert ten opzichte van elkaar. Wat te denken van de uitspraak: "Ik wil mensen in hun eigen kracht zetten"? Of: 'Mensen hun eigen regie teruggeven'. Verstoring van gelijkwaardigheid Ik ben altijd op zoek naar balans en gelijkwaardigheid en ben gevoelig voor autoriteit, macht en gezag omdat dit de gelijkwaardigheid verstoort. Zo zie ik in het land van zorg- en welzijn veel ongelijkwaardig taalgebruik. Dat begint al met medisch jargon. Ik ben benieuwd wat er gebeurt als iedereen binnenkort zijn eigen electronisch patiënt dossier (EPD) kan lezen. Het lijkt me ook één van de redenen waarom inzicht van patienten in hun eigen EPD wordt tegengehouden, terwijl het zo logisch lijkt dat ik gewoon de beheerder ben van ...

Vorige week zei iemand tegen me:"Jij bent helemaal geen mantelzorger. Jij bent een mens die streeft naar autonomie en je strijdt tegen datgene wat je autonomie aantast." Ik werd er stil van. Ze had helemaal gelijk. Haar opmerking ervoer ik als een soort van bevrijding van een etiket.  Wat een etiket doet Ik hou niet van etiketten. Door iets te benoemen zet je het 'vast' als was het een feit. Ooit mocht ik het woord 'specialist' op mijn visitekaartje zetten, maar ik voelde me dat helemaal niet. Daarna werd het 'adviseur'. Dat voelde wel kloppend, maar toen vond mijn leidinggevende mij in een functioneringsgesprek geen échte adviseur. Ik was namelijk geen ingenieur die overal de oplossing voor wist, nee ik deed het volgens hem op mijn charme. Wat ik deed was mensen hun eigen oplossingen laten bedenken en dat was natuurlijk geen advies. Ik deed een opleiding hypnotherapie en op de eerste lesdag zei ik: "Ik word geen therapeut." Toen ik in me...

Mijn vorige blog noemde ik 'Laat je hart spreken!'. Tegelijk stuit ik erop hoe moeilijk dat is, en hoe snel je spreekt vanuit iets anders... 'goede bedoelingen' bijvoorbeeld. Ik maak het mee met een jonge vrouw die ik ken met een borderline stoornis. Ze heeft vorige week het contact met alles en iedereen verbroken. "Ze zijn toch niet echt in me geïnteresseerd", zegt ze. Ze voelt zich niet begrepen. Als ik doorvraag zegt ze: "Die mensen geven me geen meerwaarde". Als ik haar vraag wanneer mensen haar meerwaarde geven zegt ze: "Als ze me aandacht geven en gewoon naar me luisteren. Maar ze vragen alleen maar of ik dit al heb gedaan, hoe het met dat zit, of ik mijn pillen wel neem en ze vullen voor me in wat ik allemaal niet moet doen omdat ik dat toch niet aankan. Er is niemand die gewoon vraagt hoe het met me is." Eenzaam Ik herken wat ze zegt. Ik ken ook haar familie en zie voor me hoe dat gaat. Merk dat ik het zelf bij haar ook kan hebb...

Veel mantelzorgers voelen zich niet gehoord, niet serieus genomen, voelen zich ondergewaardeerd voor hun bijdrage aan de zorg. Toen ik mantelzorger werd, wilde ik me in eerste instantie vanwege de in mijn ogen ‘slachtofferige’ beeldvorming niet zo noemen. Totdat ik me bedacht dat ik zou willen laten zien dat mantelzorgers niet allemaal op voorhand ‘overbelast’ en ‘lastige zeurpieten’ zijn. Ik wilde laten zien dat mantelzorgers volwaardige te nemen ‘medezorgers’ zijn. En zo begon ik drie jaar geleden mijn stem in (mantel)zorgland te laten horen. Voor jezelf leren opkomen Soms zeggen mensen tegen me: “Jij hebt gemakkelijk spreken, jij kunt alles zo goed verwoorden!”. Als ik dan vertel dat ik tot zo’n jaar of 15 geleden nog een stille, onzekere vrouw was, kunnen mensen dat nauwelijks geloven. Het begon er destijds mee dat een leidinggevende tegen me zei: “Jij zou eens moeten leren je gevoel beter te verwoorden.” Ik vond dat maar onzin, maar twee jaar later meldde ik me toch aan voor ...

Het Expertisecentrum Mantelzorg organiseert op 22 november een congres: 'Ook over 10 jaar goede mantelzorg'. Ik lees over thema's als vitaliteit, zelfregie, samenwerken, omgaan met machtsverschillen en denk: leuk... daar wil ik wel naar toe. Maar nu blijkt later dat mantelzorgers helemaal niet welkom zijn, het is voor professionals. Professionals die gaan praten over mantelzorgers in plaats van mét. Ik ben het zat om als lijdend voorwerp besproken te worden! Hoe het begon Ik ben lid van de Linkedin discussiegroep van Movisie: Informele zorg (mantelzorg-vrijwillige zorg). Twee maanden geleden werd daar de volgende vraag gesteld: 'Ook over 10 jaar goede (mantel)zorg' - wat is daar voor nodig? Wij dagen u uit mee te denken over het programma voor deze gelegenheid! Laat ons weten welke onderwerpen en/of sprekers er volgens u absoluut niet mogen ontbreken! Gebruik hiervoor het online inventarisatieformulier. Denk mee en laat het ons voor 1 september weten, want we vi...

Dé bedreiging van iedere langdurige zieke en mantelzorger is maatschappelijk isolement, aldus de onderzoekers. Je wereld wordt steeds kleiner, je verhalen gaan alleen nog maar over de zorg en de kwaal. Voor wie ben je uiteindelijk nog leuk gezelschap? Nieuwe wereld Vanaf het begin werd ik geconfronteerd met het fenomeen van mensen om ons heen die zich terugtrekken, of verwaarloosd voelen omdat we ze niet meer zo vaak opzoeken. En eigenlijk.... ik vind het niet eens zo erg. Er ging na het herseninfarct van Wim juist ook weer een hele nieuwe wereld voor me open. Dat sommige mensen van 'vroeger' daar niet meer in passen is eigenlijk heel logisch. Wat ik lastiger vind is in allerlei publicaties en onderzoeken te lezen hoe nodig het is dat je als mantelzorger je sociale netwerk in stand houdt om vereenzaming te voorkomen en om helpende handen te organiseren. Ik voel ergens dat het nuttig is, maar....het voelt kunstmatig. Wie of wat heb je nodig? Ik ben een netwerker van huis ...

Ik had gisteren een mooi interview met Paulien Bom voor het kerstnummer van 'Op de hoogte', een uitgave van revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. "Ja", zegt Paulien, "het nummer heeft als thema 'doelen stellen' en we vonden jouw verhaal van wat je bent gaan doen na het herseninfarct van Wim, daar wel heel erg bij passen." Dat zette mij aan het denken. Stel ik doelen? De impact van keuzes die je maakt Voor mijn gevoel stel ik helemaal geen doelen. Ik laveer door het leven zoals het komt, probeer er mijn lessen uit te leren en zo hobbel ik van de ene uitdaging naar de ander. Vaak geleid door..., ja door wat eigenlijk? Eigenlijk vooral door wat er op mijn pad komt. En opeens moet ik aan iets denken.... Een buurvrouw vertelde me enkele maanden geleden dat haar dochter Petra ging scheiden en nu weer zelf de kost moest gaan verdienen. Dat was volgens haar gezien haar leeftijd en achtergrond nog niet zo eenvoudig. Petra is iets jonger dan ik (ei...

Drie jaar geleden verliepen onze paspoorten. Verlengen was niet nodig, het buitenland daar zouden we toch wel niet meer komen. Wim aan de beademing, in rolstoel, met sondevoeding. Thuis was het best en veiligst. Toch reisden we de afgelopen drie weken met een camperbus door Italië. We durfden weer en daarmee kon het ook. En de ervaringen had ik niet graag willen missen. Hoe mensen reageren, hulp aanbieden, belangstelling tonen, geraakt worden.... hartverwarmend. Verkennen van mogelijkheden  Het begon vorig voorjaar. Ik was moe, heel erg moe. Maar alleen op vakantie gaan zat er niet echt in. En samen.... we zagen nog niet echt hoe dat zou kunnen op een manier die bij ons zou passen. Daarvoor reisden we actief. We bezochten steden, gingen in de vakantie fietsen, varen, wandelen, zwemmen. Stilzitten was aan ons niet zo besteed. We hadden zelf een camper, maar die vond ik veel te groot om alleen te berijden. Vorig voorjaar ontstond het idee om een buscamper te proberen. P...

Toen ik in de periode na het herseninfarct van Wim op zoek ging naar een herbestemming van mijn leven, omdat wat ik daarvoor deed er niet meer toe leek te doen, wilde ik een podium. Een podium om mijn verhaal met de wereld te delen. Mijn verhaal wat gaat over het versterken van de eigen kracht en het 'vechten' voor de eigen regie. Hoe ik in eerste instantie samen met Wim de protocollen en het 'veiligheid- voor- alles-denken' in de zorg bestreed en later geconfronteerd werd met mijn eigen grenzen. Ik wilde een podium om te vertellen dat je geen slachtoffer hoeft te zijn van wat je overkomt in het leven. Dat je energie kunt putten uit het leven van de mogelijkheden die er wél zijn. Ik wilde een podium om te laten zien hoe wij dat doen en welke 'weerstanden' we daarin af en toe overwinnen. Column, Twitter en meer... Het eerste podium was het schrijven van een column voor 'De Mantelzorger', het kwartaalblad van Mezzo. Tegelijkertijd schreef ik een soo...

Dat is schrikken. Een vriendin stelt me de vraag: 'Wiens probleem ben jij eigenlijk aan het oplossen?". Ik denk na en ben me nergens van bewust. Maar dan opeens... jeetje.... wat erg. Waar ik tegen hulp- en zorgverleners zeg: 'Probeer niet voor een ander te bedenken wat goed voor hem of haar zou zijn, maar ga eerst na of er sowieso wel een probleem is', zie ik nu levensgroot voor ogen dat ik dat zelf bij mijn Wim ook doe. Dit is wel heel confronterend! Echt? Een dag eerder heb ik iemand ontmoet die op mijn idee voor een leefgemeenschap met soortgenoten(gehandicapte/zieke mensen en hun partners), opmerkte: 'Dat klopt niet, dat is niet echt wat je wilt'. Die kwam binnen. Ik voelde dat hij gelijk had. "Waarom moeten het soortgenoten zijn?", vroeg hij, 'Wil je dat? ". "Ja maar, dan kun je elkaar helpen....." opperde ik nog. Maar ik realiseerde me dat je daarvoor helemaal niet persé 'soortgenoten' nodig hebt en het leek me op...

Vorige week verscheen de beleidsbrief mantelzorg van staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten. Ik werd er blij van en voel me erdoor gesteund in waar ik voor ga. Maar hoe anders je het ook kunt lezen blijkt uit de reactie van Mezzo als organisatie voor belangenbehartiging voor vrijwilligerswerk en mantelzorg. Toen ik die reactie las voelde ik mijn energieke blijheid omslaan in moedeloosheid. Dat effect zette mij ertoe aan dit blog te schrijven met enkele citaten als voorbeeld. Blijmakend De staatssecretaris begint met:: " Ik gun onze maatschappij dat zij daadwerkelijk meer een „civil society‟ mag worden. Een samenleving waarin de burgers zelf vanuit hun kracht verantwoordelijkheid nemen en waarin zij oog hebben voor elkaar. Vanuit die visie kijk ik naar de kansen die er liggen om de zorg te versterken". Van zulke woorden word ik blij, voel me erdoor gesteund in waar ik voor ga. Vervolgens maakt ze nadrukkelijk onderscheid tussen vrijwilligers in de zorg en mantelz...

Voor het eerst sinds Wim's herseninfarct ben ik gisteren eindelijk weer een dag gaan wandelen met een vriendin van me. Eerder wandelden wij samen wat af, maar nu is zomaar een hele dag weg om te gaan wandelen niet meer zo vanzelfsprekend. Zo'n dag weg betekent... dat er niemand is die Wim even ergens mee kan helpen als dat nodig is, dat de sondevoeding voor 14.00 uur alvast klaar moet staan zodat Wim het zelf via een trechter kan inschenken, wat soms vanwege zijn moeilijke motoriek tot een kliederpartij leidt. Het betekent dat hij zelf de telefoon aan moet nemen, terwijl hij niet goed kan spreken. Het betekent voor hem een hele lange dag alleen in huis, zonder weg te kunnen. En het betekent voor mij als ik hem zo alleen laat altijd een zorg in mijn achterhoofd. 'Gaat die sondevoeding goed?',  'Hij vindt het wel erg lang zo'n dag alleen, dus laat ik maar niet al te lang wegblijven en zou het allemaal wel goed gaan?.' Kortom, da's nooit echt ontspannen zo...

Toen Wim drie jaar geleden zijn herseninfarct kreeg en het er naar uitzag dat hij blijvend afhankelijk zou zijn van 'zorg', kwam ik op het idee een zorgboerderij te beginnen. We wonen tenslotte op een voormalige boerderij en toen we hier vijf jaar geleden kwamen wonen wist ik al: "Dit is niet voor ons alleen om van deze prachtige lokatie te genieten". Ik verbouwde destijds de voormalige hooiberg tot ont-moetingsruimte voor workshops en vergaderingen. Maar zo'n ruimte runnen da's voor mij 'bijzaak'. Ik heb een grotere droom op deze plek, maar wat precies, dat wist ik nog niet echt en bovendien zou het iets van ons samen moeten zijn. Iets waar ook Wim zijn ei in kwijt kan. Geen zorgomgeving De zorgboerderij werd het dus niet omdat ik niet voortdurend in een 'zorgomgeving' wil zitten. Ook Wim wil juist 'gewoon' zijn en aangesproken op wat hij wél kan. We hebben allebei dus een hekel aan 'zorg'. Toch hebben we er natuurlijk volo...

Er zijn van die dagen, vaak een beetje grauw buiten, dat ik het allemaal niet meer zo goed weet. Dan voel ik me een vreemde in mijn eigen leven. "Waar ben ik in hemelsnaam beland?, Wil ik dit allemaal wel?". Op zo'n dag is het antwoord: "Help, ik weet het allemaal niet meer". En ja wat doe je dan? Leuke mensen bellen Gisteren was het weer zover. Grijs en grauw buiten. Binnen nog een lijstje met af te handelen regelzaken en Wim die nog meer regelzaken bedenkt. Oh, wat haat ik op zo'n dag alle instanties en andere mensen die niet gewoon uit zichzelf de dingen doen zoals het moet. Ik besluit eerst maar eens een paar mensen te bellen die ik leuk vind om mee bij te praten. Via Twitter lees ik dat @marjobrouns zich lelijk in haar vinger heeft gesneden en ik bel haar om te vragen hoe het er nu mee gaat. Marjo heeft net als ik een gehandicapte partner die veel zorg nodig heeft. We zijn allebei sterk, maar af en toe 'even niet'. We lachen om die vinger, d...