Posts

Posts uit 2016 tonen

Op zoek naar wat wél helpt

Afbeelding
Voor mij was 2016 een jaar vol beweging. Het begon ermee dat mijn gewrichten pijnlijk en op sommige plaatsen gezwollen waren. Mijn spieren deden pijn en ik kon nog geen doos tillen, geen snoeischaar samenknijpen. Ik zag onze toekomst niet heel rooskleurig, want hoe moest ik nog die rolstoel in en uit de auto pakken, Wim helpen met zijn schoenen, of hem ondersteunen met de kleine stukjes lopen? De huisarts had een complete bloedtest laten uitvoeren... niets aantoonbaars, ook geen reuma. Maar ik had wel last. "Je wordt gewoon ouder", zei de huisarts. Ondertussen ging ik aan de gang met vitamines en mineralen en ik stopte met snoepen en koekjes eten. Begin december in de tuin van mijn moeder Aan het begin van het jaar hadden we een bijeenkomst van de roeiclub. Tranen liepen over mijn wang, want ik had al meer dan een half jaar niet kunnen roeien. Er was wel betrokkenheid van mederoeiers en ééntje suggereerde juist te gaan doen wat ik zelf had uitgesloten. "G...

Paarse krokodillen bestrijd je met humor en vertrouwen!

Afbeelding
Gisteren was ik op het levensfeest van Niels Schuddeboom ter gelegenheid van zijn naderende einde. Niels, jonge vader, al vanaf zijn geboorte gehandicapt, heeft nu ook, of weer, kanker. Levensverlenging lijkt de behandelmethode, genezen kan niet meer. Niels besluit het onderste uit zijn levenskan te halen en organiseert een groots feest; zijn 'last lecture'. In no time is het feest georganiseerd, met Niels als regisseur. Het werd een feest met zo'n 500 gasten die allemaal taart mee brachten om te delen. Overvloed! Iedereen leek goed gemutst, gehandicapt of niet en zelfs de allerkleinsten jengelden niet. Helemaal passend bij Niels die het leven en de paarse krokodillen positief benadert. Hij gaf een lesje 'omgaan met institutionele tegenwerking'. De lachsalvo's gingen door de zaal. Humor bleek dan ook de grootste remedie. Humor! Ik moet zeggen, ik had het wel even nodig. Een dosis schaterlach van een doodzieke jonge vader als tegengif tegen mijn eigen ...

Worden mantelzorgers gekleineerd en uitgebuit?

Ik lees net een tweet van iemand die mantelzorg vergelijkt met slavernij. En toevallig heb ik van de week hetzelfde gedacht. Het stimuleert me om  hier toch te plaatsen wat ik eerder schreef en eigenlijk een beetje te heftig vond om te verspreiden. Eigenlijk is het een reactie op de invulling van de Dag van de mantelzorg, een dag die ik moeilijk vind. Dit schreef ik als reactie op die dag: Velen voelen het, weinigen zijn het zich echt bewust: mantelzorgers worden gekleineerd. Tijd om op te staan tegen de betutteling,   de jaarlijkse verwendag, het ‘mantelzorgcompliment’ van de gemeente wat slechts een zoethoudertje is.   Het kleinerende taalgebruik door mensen die je niet kent in zinnen als: “Goed hoor, dat je dat allemaal doet.” Of “Je verdient het om in het zonnetje gezet te worden.” Of de ergste: “Je hebt het wel zwaar hè?” Onbegrip Je loopt aan tegen een muur van onbegrip. Ten eerste dat je de keuze maakt om thuis zelf voor je dierbare te gaan zorgen. Zorgprof...

Hopeloos verwarrend!

Maar toch.... We verzonnen dat we positieve voorbeelden wilden laten zien van mantelzorg. Situaties waarin duidelijk wordt waar je je als mantelzorger mee geholpen voelt en door wie. Verhalen over wat er allemaal niet goed gaat, de eindeloze bureaucratie en ogenschijnlijke onwil van mensen zijn er te over. Maar waar zijn de verhalen over dat het goed gaat, dat je je geholpen voelt? Waar je energie van krijgt? We bedachten dat we als mantelzorger graag de mensen die ons helpen in het zonnetje wilden zetten, dat deze mensen wat ons betreft een Award verdienen. En ja, hoe noem je dan zoiets? Wij noemden het een Mantelzorg Award. En dat blijkt verwarrend.... Kan het beter? Op zoek naar een alternatief liepen we hopeloos vast. Vooral omdat we wilden benoemen waar het om gaat en in welke context. Die van een mens die langere tijd te maken heeft met een ziek of gehandicapt familielid en zich (mede) verantwoordelijk voelt voor de zorg voor die persoon. En eigenlijk is het natuurli...

Gelukkige mantelzorgers bestaan niet!

Mantelzorgers hebben het zwaar, ze raken overbelast, ze moeten ondersteund worden. Zo lijkt het althans als je de krant en publicaties leest. Ook op TV wordt dat beeld bevestigd. Gemeenten hebben als taak mantelzorgondersteuning te regelen en velen zijn daar druk mee. Grap is, dat iedereen op zoek is naar die mantelzorgers om ze te helpen, maar dat ze nauwelijks te vinden zijn. Rara hoe komt dat? Het aanzien van de groep Uit onderzoeken blijk dat er wel meer dan 3 miljoen mantelzorgers zijn, waarvan toch minstens 10% overbelast. Precieze cijfers hangen af van wat je onderzoekt en welke vragen worden gesteld. Ik hecht er weinig waarde aan. In mijn ogen is het een gecreëerd fenomeen om mensen te benoemen die als vanzelfsprekend al iets voor een naaste doen. Men is ze mantelzorger gaan noemen om er beleid voor te kunnen maken. Om ze te ontlasten want dat werd nodig geacht. Er kwamen steunpunten mantelzorg en zodra je ergens een steunpunt voor opricht vergroot je het probleem. In de...

Vooral geen vragen stellen!

Gisteren vertelde een arts me, na afloop van een 'inspiratiemiddag' voor mensen die werken in de palliatieve zorg, heel eerlijk waarom hij de familie van de patiënt maar liever geen vragen stelt. Dat was zo voor de hand liggend, maar ook zo erg dat het mijn gedachten op hol deed slaan. Gedachten over hoe ver wij verwijderd zijn geraakt van 'medemenselijkheid'. En ook hoe simpel de oplossing is. Ik sprak op de bijeenkomst vanuit mijn perspectief  als 'mantelzorger' over mijn gedachten bij verbinding en samenwerking. Verbinding van hoofd en hart, verbinding van mens tot mens. Verbinding tussen professional en familie van de patiënt. Als een spreker voor mij het heeft over "We moeten burgers leren dat ze eerder naar palliatieve zorg kunnen vragen", voel ik een muur tussen haar en mij oprijzen. Vanuit haar professionele wereld begrijp ik wat ze bedoelt, maar welke burger weet nu wat 'palliatieve zorg' is? Als je ziek bent wil je gewoon geholpe...

Mantelzorg als waardevolle levensloopontwikkeling

Afbeelding
Mantelzorger is een rol die iemand speelt in het leven van een dierbare. Die dierbare is voor lange of kortere tijd niet meer in staat om (volledig) voor zichzelf te zorgen en daarom helpen familieleden, buren of vrienden een handje. Wat ze doen varieert van boodschappen, helpen met wassen en aankleden, de tuin verzorgen en medicijnen halen tot dag- en nacht waken, sondevoeding geven en injecties toedienen.  Een heel waardevolle bezigheid. Mensen groeien in hun rol als mantelzorger en kunnen gaandeweg steeds meer. Dit zorgen voor een dierbare is vaak een dankbare taak. Wie wil niet graag iets betekenen in het leven van een ander? Het is onderdeel van de relatie die je met iemand hebt. Iedereen zorgt voor zijn dierbare als die het moeilijk heeft. De volgende keer wordt er zo vast ook voor jou gezorgd. Althans dat hoop je.... Maar..... Waarom dan al die ophef over mantelzorg? Waarom die roep om hen te ondersteunen omdat ze overbelast zouden raken? Waarom moeten gemeenten mantelzo...

Ga eens wat vaker weg!

Sinds Wim een herseninfarct heeft gehad kan hij veel dingen niet meer, of heeft er hulp bij nodig. Ik ben als partner zijn meest geliefde rechterhand en (bijna) altijd in de buurt. Mijn rol omvat niet alleen fysieke steun, maar misschien nog wel meer de verbinding naar andere mensen. Dat heeft te maken met zijn moeilijke verstaanbaarheid en beperkte mobiliteit. Ik ben vaak tolk/vertaler en taxichauffeur. Taken die ik eigenlijk liever niet wil. Vanuit mijn rol als meest geliefde rechterhand zitten wij behoorlijk aan elkaar geklonken. Af en toe meer dan me lief is. Vóór het herseninfarct waren wij twee zelfstandig en onafhankelijk door het leven gaande individuen. We kenden elkaar nog maar drie jaar. We deden veel samen, maar nog veel meer alleen. Nu doe ik ook een deel van wat Wim deed, veel minder van wat ik voorheen voor mezelf deed, en het meeste doe ik alleen. Maar Wim zijn sociale contacten doen we eigenlijk geheel samen. Als mensen hier komen, vindt Wim het fijn als ik er ook b...

Zorgdenken belemmert gezondheid

Afbeelding
Positieve gezondheid. Beetje raar natuurlijk dat je gezondheid als positief moet noemen, net alsof er negatieve gezondheid bestaat. Toch is dat niet zo gek als je de nog steeds door de WHO gehanteerde definitie uit 1948 van gezondheid bekijkt. 'Die luidt: ‘Gezondheid is een toestand van volledig fysiek, geestelijk en sociaal welbevinden en is niet louter het ontbreken van ziekte of gebrek’. Als je deze definitie hanteert is bijna iedereen ongezond. Wat een ellende zou je zeggen, maar het houdt in ieder geval zorgprofessionals en medicijnfabrikanten goed bezig. Tijd voor verandering!     Nieuwe definitie van gezondheid Arts en onderzoeker Machteld Huber kwam er door eigen ziek zijn achter dat een dergelijke definitie eigenlijk eerder ziekmakend is dan welbevinden bevorderend. Zij introduceerde een nieuwe definitie van gezondheid: ' Gezondheid is het vermogen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen ...

Zorgen in de familie; Waar bemoei je je mee?

Mijn moeder is bijna 85 jaar. Hoewel ze nog zelfstandig woont, nog in haar auto rijdt om haar boodschappen te doen en ze zich nog aardig zelfstandig redt in haar huis, vindt ze het wel genoeg zo. "Oud worden is mooi, maar als je 80 wordt, wordt het niet leuker", zei ze op haar 79e. Wij als kinderen lachten die opmerking vrolijk weg. "Mam, wat zit je nou, je bent nog gezond, kunt nog overal naar toe, het valt best mee hoor!". Maar mijn moeder dacht daar anders over. Ouderdom en gebreken Ze heeft spierreuma die ze onderdrukt met prednisolon. Van die prednisolon ondervindt ze steeds meer bijwerkingen. Eigenlijk heeft ze daar nog het meeste last van. Dat gevoel op kussentjes te lopen maakt haar steeds onzekerder. Toen ze 81 was, viel ze met haar fiets omdat ze niet goed opstapte. Ze brak haar schouder en was maanden onthand. Gelukkig had ze goede hulp in de buurt. Twee jaar later viel ze nog een keer en besloot niet meer te fietsen. Ze schuifelt door haar huis. Gel...

Zorgoverval

We hebben nu twee uitzendingen van het RTL programma 'Ik zorg voor jou' gezien. Toen Peter van der Vorst de afgelopen zomer op zoek was naar 'overbelaste mantelzorgers' om ze te helpen, had ik al zo mijn bedenkingen. Wat zou dat betekenen voor het imago van mantelzorg? Een imago wat voor mij toch al van 'slachtofferschap' aan elkaar hing, terwijl mantelzorgers vaak hele krachtige mensen zijn. Nu ik de eerste uitzendingen heb gezien, zie ik vooral een hoop ellende en een TV-ploeg die de problemen op komt lossen. Maar wat speelt er nog meer? De uitzending van gisteren gaf hier thuis veel herkenning. Manlief met een hersenstaminfarct en vrouw na 1,5 jaar aan het eind van haar latijn. Ja, hier ook. Alleen hier geen twee kleine kinderen, maar een samengestelde familie met 6 (bijna) volwassen uitwonende kinderen. Ook de restverschijnselen van het infarct waren nogal anders, maar de afhankelijkheid van partner komt overeen. Het eerste wat manlief zei: "Maar hij ...