Patiënt, mantelzorger, professional of medemens?

Vorige week was ik bij een bijeenkomst ter voorbereiding voor een congres. Het is de bedoeling op dat congres de verschillende perspectieven van patiënt, mantelzorger, vrijwilliger en professional met betrekking tot palliatieve terminale zorg te verduidelijken. Ik moet bekennen…. voor mij als ‘burger’ is het begrip ‘palliatieve terminale zorg’ niet gebruikelijk. Als ik opzoek wat het is kom ik op de website van VWS het volgende tegen:

Palliatief terminale zorg is persoonlijke zorg, verpleging en begeleiding in de laatste levensfase. Het gaat bijvoorbeeld om  pijn en andere klachten behandelen,  verzorging en verpleging,  psychische en sociale problemen oplossen,  aandacht voor zingeving en spiritualiteit,  ondersteunen bij het afronden van het leven en bij afscheid nemen, etc.

Vervolgens moet ik bekennen dat ik niet begrijp dat dit palliatieve terminale zorg moet heten. Is dit dan niet gewoon zorg? Blijkbaar niet… dat maakt me er niet geruster op.

Maar goed… ik mag op dat congres vanuit het perspectief van de mantelzorger iets vertellen. Vanwege mijn gebrek aan ervaring met ‘palliatieve terminale zorg’ stelde ik de vraag aan de organisatie of ik wel de goede ben voor zo’n congres. Ik begon te vertellen over mijn ervaringen met (net niet) stervende mensen in mijn leven. Wat ik daar over vertel, hoe ik er over vertel, blijkt precies te zijn wat ze graag onder de aandacht willen brengen omdat het niet vanzelfsprekend is daar zo open over te spreken. Gerustgesteld dat ik gewoon mijzelf kan zijn als spreker op dat congres, zeg ik ‘ja’ en zo zit ik daar vorige week in het gezelschap van andere sprekers en workshopleiders ter voorbereiding.

Labels zijn soms heel handig

We doen een voorstelrondje. Mensen die zich voorstellen als ‘onderzoeker’, ‘trainer’, ‘verpleegkundige’ kan ik plaatsen. Maar toen een gezond ogende meneer zich voorstelde als ‘patiënt’, raakte ik verward. Toen hij vervolgens aan die status van patiënt ook nog allerlei voorrechten koppelde, zoals de patiënt die wel centraal moet staan op dat congres, groeide de kriebel in mijn buik. Ik moest ogenblikkelijk denken aan de vrouw die een enorme hekel kreeg aan haar man met kanker omdat hij alle aandacht naar zich toe trok. Het hele gezin draaide om hem, alles moest wijken voor zijn behoeften want ‘hij ging dood’. Maar die vrouw, mantelzorger dus, draaide overuren. Ze runde ook nog de rest van haar gezin, ze had haar werk en moest vaak met haar man naar het ziekenhuis. Ze vond dat hij gebruik maakte van zijn status van ‘kankerpatiënt’ en kreeg een hekel aan hem. De nagedachtenis aan haar man werd hierdoor helaas overschaduwd.

Maar er was nog iets anders wat me te binnenschoot toen de meneer zich voorstelde als ‘patiënt’. Ik dacht: Zijn we eigenlijk niet allemaal ook patiënt? Soms kort, soms langer. Wie weet wat voor ziektes er nog meer vertegenwoordigd waren daar aan tafel. Hetzelfde geldt voor een rol als mantelzorger. Dat zijn we af en toe ook allemaal wel eens. Die kun je uitgesproken nemen als ‘ik ben mantelzorger’, maar veel vaker vervullen mensen die rol zonder hem als zodanig te benoemen. Gewoon omdat wat ze doen voor hen als vanzelfsprekend hoort bij de relatie die ze met iemand hebben. Een mantelzorger kan ook een patiënt zijn en ook een professional en omgekeerd.

Wanneer gebruik je dan een bepaalde ‘titel’ of ‘label’?  Volgens mij doe je dat als je er voordeel bij hebt om dat te doen. Als het je status geeft bijvoorbeeld, of als het je bepaalde bevoegdheden geeft, als je er aan kunt verdienen of als het je bepaalde voorrechten geeft. Of… als je er aandacht mee krijgt.

Ik denk nog even na over die palliatieve terminale zorg, die in mijn ogen gewoon ‘zorg’ is omdat zorgen voor iemand vooral gaat om aandacht. Door al onze labels en etiketten heeft men vooral aandacht voor dat wat benoemd wordt. Voor je het weet neemt iemand het als ‘identiteit’. Ik ben ‘patiënt’, ik ben ‘mantelzorger’, ik ben ‘diabeticus’, ik ben ‘dokter’. Maar wat is die patiënt, mantelzorger, dokter nog meer? Wat van hem of haar wil hij/zij diep van binnen écht dat we zien en aanspreken?

Wat ben jij? en  Wat wil je zijn?