Leven met de dood

Maandagavond.... ik ben op weg naar Zandvoort voor een samenzijn in 'Café Doodgewoon', een initiatief van het Netwerk palliatieve zorg Noord Kennemerland. Het is de eerste keer dat ze het Café organiseren en voor hen een experiment. Ze willen alles rondom de dood gemakkelijker bespreekbaar maken, vooral ook voor de naasten, de mantelzorgers. Eén van de organisatoren had mij eerder ergens ontmoet, waar ik vertelde over eigen regie en de kracht die dat geeft. Ze was daardoor geraakt en dacht dat ik vast wel iets kon vertellen in hun eerste Café Doodgewoon. Ik zei "Ja graag" en ik ging.

Met palliatieve zorg heb ik niet zoveel.... dacht ik. Ik vroeg me af of ik wel aan de verwachtingen van aanwezigen zou kunnen voldoen, maar besloot gewoon mijn eigen verhaal te houden. Ik heb wel enkele ervaringen met de dood, of juist net niet dood. Wim overleefde het infarct in zijn hersenstam ternauwernood en ook daarna zijn er momenten geweest waarop ik dacht dat hij me zou ontglippen. Ook door de beademingsmachine die ik elke avond weer bij hem aansluit, is voor mij de dood altijd dichtbij... terwijl Wim juist ook heel erg 'gezond' en levendig is.

Voorbereiden op ....
Er zijn die avond in Zandvoort ongeveer 12 mensen, met zeer verschillende achtergrond. Na een voorstellingsrondje begin ik mijn verhaal... over mijn ervaringen met de dood van mijn vader, met het steeds net niet dood gaan van Wim. Hoe wij door dit alles samen kunnen praten over de dood en er mee hebben leren leven. Ik vertel hoe de artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis ons destijds adviseerden dat Wim naar een verpleeghuis zou gaan in plaats van naar huis. 'Stel hij zou thuis een longontsteking krijgen... dan zou hij daaraan kunnen overlijden, dat zou voor mij zo erg zijn....'. Dat waren goede zorgen, maar wij wilden liever het risico nemen eerder dood te gaan dan 'veilig verzorgd' in een op beademing toegerust verpleeghuis te moeten 'leven'. Voor Wim was dat namelijk geen leven. Hij wilde dan liever meteen dood.
Enkele mensen in de groep vertellen over hun eigen ervaringen met het overlijden van een naaste. Hoe die ervaring hen er toe bracht om het voor anderen beter te willen regelen, of juist anderen een soortgelijke mooie ervaring te willen bezorgen. Ik leer veel. De één wil het van tevoren stapsgewijs aanpakken en vindt dat je dat samen heel goed moet bespreken. Hij vindt dat ik dat ook moet doen. Ik begrijp niet dat hij niet ziet dat dat in ons geval niet nodig is. Wij leven met de gedachte van: 'Als het komt, dan komt het'.
De ander vindt dat het op voorzieningenniveau beter moet worden geregeld zodat je als je hoort dat je naaste binnenkort gaat sterven, niet meer hoeft na te denken wat er allemaal geregeld moet worden en dat het gewoon allemaal voor je geregeld wordt. Ook dat is voor mij niet de weg. Ik heb eerder ervaren dat ik in een crisissituatie juist op mijn best ben en  precies dat doe wat nodig is.
Mooi om te zien hoe verschillende mechanismes om om te gaan met onzekerheid en zicht op de dood, tot een heel andere behoefte leiden. Daar is dus geen standaard aanpak voor.

Stel dat...
De volgende dag ontvang ik een mail van een onbekende wijkverpleegkundige. Ze vraagt of ze me een advies mag vragen. Ze worstelt met de behoefte aan eigen regie van de zorgvrager en diens partner en het advies van haar collega's. Zorgvrager, met halfzijdige verlamming na een CVA, wil thuis niet in een ziekenhuisbed verzorgd worden. Hij wil gewoon met zijn partner in een tweepersoonsbed (op klossen) blijven slapen. Partner wil dit ook. Verpleegkundige wil hun wens respecteren, maar voor het wassen in bed is de hoogte wel een probleem. Er is zicht op dat meneer binnenkort weer kan douchen, dus dat wassen in bed niet meer nodig is. Het argument van haar collega's om vast te houden aan de aanschaf van dat hogere ziekenhuisbed is: "Stel dat meneer ziek wordt, wat dan?". Ik moet ogenblikkelijk denken aan het advies aan ons voor het verpleeghuis want, "stel meneer krijgt een longontsteking".

Gun mensen hun eigen weg
En ik moet denken aan de eigen regie. Het lijkt alsof je als je 'verzorgd' wordt, de regie wordt ontnomen voor jouw eigen bestwil want... 'stel dat...'.  Maar lieve mensen, dat is niet voor eigen bestwil van de 'patiënt'.  Dat is ter geruststelling van de gemoedsrust van de verzorgende, die bijvoorbeeld denkt: "Stel dit gaat mis... dat wil ik niet op mijn geweten hebben". Het ontneemt mensen hun autonomie, hun zelfvertrouwen, hun kracht.

Ik moet weer denken aan de twee personen van maandagavond die hun eigen behoefte hebben om zich voor te bereiden op de dood van een naaste. Hoe ze elk risico op het overvallen worden door de dood willen uitsluiten. Hoe ze dat ook voor anderen het beste vinden en mij duidelijk naïef vinden met mijn houding van: 'Het komt zo het komt'.

Mijn conclusie van dit alles..... Je kunt het leven pas ten volle leven als je kunt leven met de dood.
En mijn tip: Ontneem een ander niet het 'leven', door je eigen angst voor de dood!.