Cora Postema

Mooi dat men steeds meer ontdekt dat het van belang is dat professionals, cliënt en mantelzorgers meer als partners zouden moeten samenwerken. Dit is vooral van belang in de langdurige zorg. Op het werkcongres 'Team van de toekomst' van 8 april kwamen daarover verschillende dingen naar boven. Waar ik nu op in wil gaan is de constatering uit onderzoek dat de veel zorgprofessionals van mening zijn dat ze al best goed samenwerken met mantelzorgers maar dat mantelzorgers dat veel minder ervaren. En de constatering dat 25% van de zorgprofessionals in hun privésituatie ook mantelzorger is en deze beide rollen in zichzelf maar moeilijk kan verbinden. Ik trok daaruit de conclusie dat het hoofd (professional) onvoldoende is verbonden met het hart (mantelzorger,cliënt) voor een goede samenwerking en communicatie. Gevoelens verwoorden Ooit zei een leidinggevende bij het ingenieursbureau waar ik als adviseur werkte, tegen mij: "Jij zou je gevoel eens wat beter moeten leren verwoo...

Vorige week gaven we een aantal gastcolleges aan 2ejaars studenten aan de Hogeschool Rotterdam. Een studente herkende in ons verhaal het belang van het versterken van de autonomie van de patiënt/cliënt en diens naasten. Ze vertelde dat ze in de opleiding leerden zich te richten op die autonomie, maar dat de praktijk in stages al weerbarstig was gebleken. "Je hebt het veel sneller even zelf gedaan, dan dat je patiënt helpt het zelf te doen". Die tijd is er gewoon niet. Ook merkte ze dat de ervaren zorgprofessionals met wie ze in hun stage moeten samenwerken, graag vasthouden aan hun eigen manier van werken. Allemaal heel begrijpelijk, maar het creëert gemakkelijk een afhankelijke cliënt en naasten, die niet meer weten wat ze eigenlijk zelf nog kunnen. Afhankelijkheid sluipt er in Ik heb een grote behoefte de dingen zelf te kunnen en zo min mogelijk afhankelijk te zijn van anderen, instanties of apparatuur. Een navigatiesysteem in de auto heb ik zo lang m...

Deze week ben ik al twee keer een soort van mediator geweest in 'probleem thuiszorgmedewerker-mantelzorger'. In beide gevallen een 'betrokken' mantelzorger en een thuiszorgmedewerker met een groot verantwoordelijkheidsgevoel. Er ontstaat ondanks 'zorgplan' strijd over hoe het wel of niet moet. De mantelzorger is de strijd beu en overweegt de thuiszorg op te zeggen, maar voelt zich ook afhankelijk. "We kunnen het eigenlijk niet alleen." De thuiszorgmedewerker zit in een 'machtspositie'. Maar waar was het uiteindelijk om begonnen? De aanleiding voor beide vragen is mijn column in het tijdschrift Zorg+Welzijn met de titel: 'Traplopen? Dat bepaal ik zelf!' In die column vertel ik hoe manlief 'de strijd' aangaat met de fysiotherapeut die hem verbiedt de trap op te lopen en opdraagt ons bed naar beneden te verhuizen omdat zij niet op haar geweten wil hebben dat hij van de trap valt. Manlief ziet dat als zijn eigen verantwoordelijkh...

Ben ik de partner van mijn gehandicapte man of zijn verzorgster? Ben ik moeder of vriendin? Ben ik huisvrouw of werkster, ben ik de regisseur of een volgeling? In verschillende situaties heb ik een andere rol. Meestal onbewust. Vaak is het mijn omgeving die me attendeert op een rol, of die een bepaalde rol van me verwacht en ook als zodanig met me communiceert. Soms voel ik me in een rol gedrongen die ik helemaal niet wil. Zo heb ik ook de rol van mantelzorger en ik ben nog steeds zoekend naar de positie van die rol. Of wat het innemen van die positie me oplevert . In eerste instantie weigerde ik de rol van mantelzorger. Ik was gewoon de partner van mijn man die soms ook voor hem zorgt. Ik weet de rollen van partner en hulp/verzorgster nog steeds aardig te scheiden. Voor mij gaat het over gelijkwaardigheid. Als partner streef ik naar gelijkwaardigheid, als hulp/verzorgster is er sprake van afhankelijkheid. Ik doe die activiteiten vooral voor hem, maar niet voor mezelf. ...

De afgelopen week sprak ik op een bijeenkomst voor professionals in zorg en welzijn, beleids-en hrm-medewerkers over 'Mantelzorg en werk'. Ik vertelde over mijn ervaringen en mijn keuze om met een betaalde baan te stoppen om van mantelzorg mijn werk te maken. Na afloop vroeg iemand aan me: "Maar was er dan geen steunpunt mantelzorg waar je terecht kon?" en iemand anders vroeg: "Van wie heb jij de afgelopen jaren de meeste steun gekregen?". Beide vragen zetten me aan het denken: Blijkbaar vinden ze dat ik steun nodig had, maar wat heb ik eigenlijk gemist? 'Betrokken aanwezigheid' Om beide vragen te beantwoorden passeert een groot aantal mensen en momenten de revue. Momenten van vertwijfeling, verdriet, wanhoop, machteloosheid, woede. Eerst was daar de medewerking van mijn leidinggevende die me zei: "Cora, neem alle tijd." De dominee die langskwam om met me te bidden, terwijl ik me geen christen noem. Wim aan de beademing op de IC bij wie ...

Het is de week van de mantelzorg. In dat kader was ik afgelopen woensdag als spreker te gast bij 'het Mantelzorgontbijt' in het buurthuis van Zaandijk. Toen ik gevraagd werd, was mijn eerste reactie: "Hoor ik daar wel, het is toch jullie feestje?". Maar mijn geluid over 'eigen regie' wilde men graag horen, dus ik ging. Er waren zo'n 80 mensen bijeen. Een mooie mix van mantelzorgers, gemeenteraadsleden en professionals. Goed verspreid over 10 tafels. Een goede opzet voor een tafelgesprek. Want politiek en professionals meer gevoel laten krijgen voor mantelzorg was één van de doelstellingen. Het gevoel werd zeker geraakt.... Als opwarmer voor de tafelgesprekken stelde de 'spreekstalmeester' drie mantelzorgers in de gelegenheid om kort hun verhaal te doen. De eerste was een jonge vrouw van 21 jaar die al vanaf haar twaalfde de zorg voor het hele gezin op zich had genomen nadat ze haar moeder had aangetroffen in een mislukte zelfmoordpoging. Ze verte...

Maandagavond.... ik ben op weg naar Zandvoort voor een samenzijn in 'Café Doodgewoon', een initiatief van het Netwerk palliatieve zorg Noord Kennemerland. Het is de eerste keer dat ze het Café organiseren en voor hen een experiment. Ze willen alles rondom de dood gemakkelijker bespreekbaar maken, vooral ook voor de naasten, de mantelzorgers. Eén van de organisatoren had mij eerder ergens ontmoet, waar ik vertelde over eigen regie en de kracht die dat geeft. Ze was daardoor geraakt en dacht dat ik vast wel iets kon vertellen in hun eerste Café Doodgewoon. Ik zei "Ja graag" en ik ging. Met palliatieve zorg heb ik niet zoveel.... dacht ik. Ik vroeg me af of ik wel aan de verwachtingen van aanwezigen zou kunnen voldoen, maar besloot gewoon mijn eigen verhaal te houden. Ik heb wel enkele ervaringen met de dood, of juist net niet dood. Wim overleefde het infarct in zijn hersenstam ternauwernood en ook daarna zijn er momen...

De laatste weken lees je veel over mantelzorg. Het appèl op de morele verplichting om 4 uur mantelzorg te verlenen bij je familielid in een verzorgingshuis van de Vierstroom deed veel stof opwaaien. In mijn ogen vertroebelt dit wat mantelzorg eigenlijk is en kan betekenen in de relatie tussen de mantelzorger en degene die verzorgd wordt. Mantelzorg is veel meer dan je demente moeder vermaken in het verpleeghuis. Ook jonge kinderen worden thuis verzorgd door hun familie, jonge vaders en moeders die langdurig ziek zijn worden verzorgd door hun jonge kinderen, een jonge vrouw met MS wordt thuis verzorgd door haar partner….en al deze vormen van mantelzorg hebben de mantelzorger én de verzorgde iets te bieden. Je kunt veel van elkaar leren…… als je wilt. De relatie Mantelzorg geef je vanuit de relatie die je met iemand hebt. Als je graag iets voor een ander doet en je helpt mensen vanuit een organisatie als vrijwilliger, dan ben je geen mantelzorger maar een vrijwilliger. Dus het grote v...

Vorige week vroeg een kennis die onderwijzeres is aan me: "Weet jij wat een beelddenker is?". Dat woord 'beelddenken was wel eens vaker bij me langsgekomen, maar nog niet echt blijven 'kleven'. Deze keer was het anders. Ik zei: "Ik denk dat ik een beelddenker ben." "Hoe weet je dat?", vroeg ze. Ik moest denken aan de vragen die ik mezelf soms stel en al tekenend beantwoord. Hoe ik daar dan 'houvast en overzicht' in vind. Ik bedacht me opeens ook dat de wiskundeleraar op de middelbare school het opmerkelijk vond dat ik als meisje zo goed was in stereometrie en hoe ik het fenomeen worteltrekken pas écht begreep toen mijn dochter vertelde hoe zij dat op de Montessorischool leerde. De wortel is gewoon één zijde van een vierkant, ik zag dat voor me. Beelddenken Deze keer liet het woord 'beelddenken' me dus niet meer los. Ik ging op zoek en vond al Googelend van alles. Het schijnt dat wij eigenlijk als 'beelddenker' gebore...

Enkele jaren geleden volgde ik een opleiding om systeemopstellingen te kunnen begeleiden. Vorige week was er een soort van opfrisdag. Ik ging er heen om het thema 'eigen regie' verder te onderzoeken. Het thema lijkt een rode draad in mijn leven te vormen, maar het hoe en wat was me nog niet helemaal duidelijk. Ik wilde weten óf en wát ik er in de toekomst mee zou moeten doen. En.... ik viel van de ene verbazing in de andere . Ken je het fenomeen 'systeem- of familieopstelling'? In zo'n opstelling laten personen of voorwerpen je zien en eventueel horen hoe onderwerpen/mensen zich tot elkaar verhouden in een bepaalde vraagstelling. Dat biedt de vraagsteller een nieuwe kijk op de zaak en zicht op nieuwe stappen. Soms brengt het ook een diep inzicht. Elke keer ben ik weer verrast door de manier waarop je verbluffend snel een situatie kunt doorzien. Instituties We begonnen met kleine vraagjes. Het werd snel duidelijk dat 'instituties' een centraal thema was ...

Vrijdagmiddag, ik lummel wat en zie een mailbericht mijn inbox binnenglijden. De afzender ken ik niet en ik ben nieuwsgierig door de titel van het bericht: 'ambassadeur!'. Ik open het bericht en een foto straalt me tegemoet. Een trouwfoto; hij vanwege een dwarsleasie in een rolstoel, zij op zijn schoot. Vol levenslust! Ze wijst me op haar commentaar op mijn laatste blog. Ik voel me vereerd met de opmerking: " Je zou ècht wat mij betreft de eerste, betaalde mantelzorgambassadeur naar de instanties mogen worden". Vervolgens legt ze uit waarom.... Haar ervaring met zorg, werk en instanties Citaat uit haar mail: "Eigenlijk proberen A. en ik onze relatie zo gelijkwaardig mogelijk te houden. A anvankelijk waren we niet eens van plan om samen te gaan wonen, we hadden destijds een LAT-relatie. A. heeft vanuit het revalidatiecentrum zijn leven zo ingericht dat hij niet van mij afhankelijk zou zijn. Dus 's ochtends en 's avonds wijkverpleging en 3 x per week hui...

Artikel in de Volkskrant op 7 februari: ' Overheid gaat pas betalen voor zorg als familie en vrienden niet kunnen helpen' . Ik schrik, moet Wim dan toch naar het verpleeghuis omdat ik als partner alleen maar onbetaald voor hem mag zorgen? Nu krijg ik een gedeelte van de zorg die ik hem geef, betaald uit een PGB. Dat biedt mij net dat beetje financiele onafhankelijkheid waardoor het goed en gelijkwaardig voelt. Het klopt voor mijn gevoel helemaal niet dat ik hem wel in een tehuis mag afleveren waar zorg voor hem veel meer kost, maar dat als ik als naaste zelf die zorg lever het dan gratis moet. Wat is eigenlijk écht van waarde? Geld verdienen Toen mijn kinderen klein waren, ruim 20 jaar geleden, werkte ik 32 uur/week. De oppas moest je nog gewoon helemaal zelf betalen. Lang niet alle moeders werkten en ik was als leesmoeder of andere vorm van hulpmoeder op school, niet beschikbaar. En eerlijk gezegd.... ik vond dat 'schoolhelpen' ook niet leuk. Ik begreep dat de moede...

Veel mantelzorgers voelen zich niet gehoord, niet serieus genomen, voelen zich ondergewaardeerd voor hun bijdrage aan de zorg. Toen ik mantelzorger werd, wilde ik me in eerste instantie vanwege de in mijn ogen ‘slachtofferige’ beeldvorming niet zo noemen. Totdat ik me bedacht dat ik zou willen laten zien dat mantelzorgers niet allemaal op voorhand ‘overbelast’ en ‘lastige zeurpieten’ zijn. Ik wilde laten zien dat mantelzorgers volwaardige te nemen ‘medezorgers’ zijn. En zo begon ik drie jaar geleden mijn stem in (mantel)zorgland te laten horen. Voor jezelf leren opkomen Soms zeggen mensen tegen me: “Jij hebt gemakkelijk spreken, jij kunt alles zo goed verwoorden!”. Als ik dan vertel dat ik tot zo’n jaar of 15 geleden nog een stille, onzekere vrouw was, kunnen mensen dat nauwelijks geloven. Het begon er destijds mee dat een leidinggevende tegen me zei: “Jij zou eens moeten leren je gevoel beter te verwoorden.” Ik vond dat maar onzin, maar twee jaar later meldde ik me toch aan voor ...

Het Expertisecentrum Mantelzorg organiseert op 22 november een congres: 'Ook over 10 jaar goede mantelzorg'. Ik lees over thema's als vitaliteit, zelfregie, samenwerken, omgaan met machtsverschillen en denk: leuk... daar wil ik wel naar toe. Maar nu blijkt later dat mantelzorgers helemaal niet welkom zijn, het is voor professionals. Professionals die gaan praten over mantelzorgers in plaats van mét. Ik ben het zat om als lijdend voorwerp besproken te worden! Hoe het begon Ik ben lid van de Linkedin discussiegroep van Movisie: Informele zorg (mantelzorg-vrijwillige zorg). Twee maanden geleden werd daar de volgende vraag gesteld: 'Ook over 10 jaar goede (mantel)zorg' - wat is daar voor nodig? Wij dagen u uit mee te denken over het programma voor deze gelegenheid! Laat ons weten welke onderwerpen en/of sprekers er volgens u absoluut niet mogen ontbreken! Gebruik hiervoor het online inventarisatieformulier. Denk mee en laat het ons voor 1 september weten, want we vi...

Dé bedreiging van iedere langdurige zieke en mantelzorger is maatschappelijk isolement, aldus de onderzoekers. Je wereld wordt steeds kleiner, je verhalen gaan alleen nog maar over de zorg en de kwaal. Voor wie ben je uiteindelijk nog leuk gezelschap? Nieuwe wereld Vanaf het begin werd ik geconfronteerd met het fenomeen van mensen om ons heen die zich terugtrekken, of verwaarloosd voelen omdat we ze niet meer zo vaak opzoeken. En eigenlijk.... ik vind het niet eens zo erg. Er ging na het herseninfarct van Wim juist ook weer een hele nieuwe wereld voor me open. Dat sommige mensen van 'vroeger' daar niet meer in passen is eigenlijk heel logisch. Wat ik lastiger vind is in allerlei publicaties en onderzoeken te lezen hoe nodig het is dat je als mantelzorger je sociale netwerk in stand houdt om vereenzaming te voorkomen en om helpende handen te organiseren. Ik voel ergens dat het nuttig is, maar....het voelt kunstmatig. Wie of wat heb je nodig? Ik ben een netwerker van huis ...

Ik had gisteren een mooi interview met Paulien Bom voor het kerstnummer van 'Op de hoogte', een uitgave van revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. "Ja", zegt Paulien, "het nummer heeft als thema 'doelen stellen' en we vonden jouw verhaal van wat je bent gaan doen na het herseninfarct van Wim, daar wel heel erg bij passen." Dat zette mij aan het denken. Stel ik doelen? De impact van keuzes die je maakt Voor mijn gevoel stel ik helemaal geen doelen. Ik laveer door het leven zoals het komt, probeer er mijn lessen uit te leren en zo hobbel ik van de ene uitdaging naar de ander. Vaak geleid door..., ja door wat eigenlijk? Eigenlijk vooral door wat er op mijn pad komt. En opeens moet ik aan iets denken.... Een buurvrouw vertelde me enkele maanden geleden dat haar dochter Petra ging scheiden en nu weer zelf de kost moest gaan verdienen. Dat was volgens haar gezien haar leeftijd en achtergrond nog niet zo eenvoudig. Petra is iets jonger dan ik (ei...

Toen ik in de periode na het herseninfarct van Wim op zoek ging naar een herbestemming van mijn leven, omdat wat ik daarvoor deed er niet meer toe leek te doen, wilde ik een podium. Een podium om mijn verhaal met de wereld te delen. Mijn verhaal wat gaat over het versterken van de eigen kracht en het 'vechten' voor de eigen regie. Hoe ik in eerste instantie samen met Wim de protocollen en het 'veiligheid- voor- alles-denken' in de zorg bestreed en later geconfronteerd werd met mijn eigen grenzen. Ik wilde een podium om te vertellen dat je geen slachtoffer hoeft te zijn van wat je overkomt in het leven. Dat je energie kunt putten uit het leven van de mogelijkheden die er wél zijn. Ik wilde een podium om te laten zien hoe wij dat doen en welke 'weerstanden' we daarin af en toe overwinnen. Column, Twitter en meer... Het eerste podium was het schrijven van een column voor 'De Mantelzorger', het kwartaalblad van Mezzo. Tegelijkertijd schreef ik een soo...

Vorige week verscheen de beleidsbrief mantelzorg van staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten. Ik werd er blij van en voel me erdoor gesteund in waar ik voor ga. Maar hoe anders je het ook kunt lezen blijkt uit de reactie van Mezzo als organisatie voor belangenbehartiging voor vrijwilligerswerk en mantelzorg. Toen ik die reactie las voelde ik mijn energieke blijheid omslaan in moedeloosheid. Dat effect zette mij ertoe aan dit blog te schrijven met enkele citaten als voorbeeld. Blijmakend De staatssecretaris begint met:: " Ik gun onze maatschappij dat zij daadwerkelijk meer een „civil society‟ mag worden. Een samenleving waarin de burgers zelf vanuit hun kracht verantwoordelijkheid nemen en waarin zij oog hebben voor elkaar. Vanuit die visie kijk ik naar de kansen die er liggen om de zorg te versterken". Van zulke woorden word ik blij, voel me erdoor gesteund in waar ik voor ga. Vervolgens maakt ze nadrukkelijk onderscheid tussen vrijwilligers in de zorg en mantelz...

Voor het eerst sinds Wim's herseninfarct ben ik gisteren eindelijk weer een dag gaan wandelen met een vriendin van me. Eerder wandelden wij samen wat af, maar nu is zomaar een hele dag weg om te gaan wandelen niet meer zo vanzelfsprekend. Zo'n dag weg betekent... dat er niemand is die Wim even ergens mee kan helpen als dat nodig is, dat de sondevoeding voor 14.00 uur alvast klaar moet staan zodat Wim het zelf via een trechter kan inschenken, wat soms vanwege zijn moeilijke motoriek tot een kliederpartij leidt. Het betekent dat hij zelf de telefoon aan moet nemen, terwijl hij niet goed kan spreken. Het betekent voor hem een hele lange dag alleen in huis, zonder weg te kunnen. En het betekent voor mij als ik hem zo alleen laat altijd een zorg in mijn achterhoofd. 'Gaat die sondevoeding goed?',  'Hij vindt het wel erg lang zo'n dag alleen, dus laat ik maar niet al te lang wegblijven en zou het allemaal wel goed gaan?.' Kortom, da's nooit echt ontspannen zo...

Toen Wim drie jaar geleden zijn herseninfarct kreeg en het er naar uitzag dat hij blijvend afhankelijk zou zijn van 'zorg', kwam ik op het idee een zorgboerderij te beginnen. We wonen tenslotte op een voormalige boerderij en toen we hier vijf jaar geleden kwamen wonen wist ik al: "Dit is niet voor ons alleen om van deze prachtige lokatie te genieten". Ik verbouwde destijds de voormalige hooiberg tot ont-moetingsruimte voor workshops en vergaderingen. Maar zo'n ruimte runnen da's voor mij 'bijzaak'. Ik heb een grotere droom op deze plek, maar wat precies, dat wist ik nog niet echt en bovendien zou het iets van ons samen moeten zijn. Iets waar ook Wim zijn ei in kwijt kan. Geen zorgomgeving De zorgboerderij werd het dus niet omdat ik niet voortdurend in een 'zorgomgeving' wil zitten. Ook Wim wil juist 'gewoon' zijn en aangesproken op wat hij wél kan. We hebben allebei dus een hekel aan 'zorg'. Toch hebben we er natuurlijk volo...