Posts

Dagje zomaar zorgeloos wandelen?

Voor het eerst sinds Wim's herseninfarct ben ik gisteren eindelijk weer een dag gaan wandelen met een vriendin van me. Eerder wandelden wij samen wat af, maar nu is zomaar een hele dag weg om te gaan wandelen niet meer zo vanzelfsprekend. Zo'n dag weg betekent... dat er niemand is die Wim even ergens mee kan helpen als dat nodig is, dat de sondevoeding voor 14.00 uur alvast klaar moet staan zodat Wim het zelf via een trechter kan inschenken, wat soms vanwege zijn moeilijke motoriek tot een kliederpartij leidt. Het betekent dat hij zelf de telefoon aan moet nemen, terwijl hij niet goed kan spreken. Het betekent voor hem een hele lange dag alleen in huis, zonder weg te kunnen. En het betekent voor mij als ik hem zo alleen laat altijd een zorg in mijn achterhoofd. 'Gaat die sondevoeding goed?',  'Hij vindt het wel erg lang zo'n dag alleen, dus laat ik maar niet al te lang wegblijven en zou het allemaal wel goed gaan?.' Kortom, da's nooit echt ontspannen zo...

Wonen met 'zorg voor elkaar'

Toen Wim drie jaar geleden zijn herseninfarct kreeg en het er naar uitzag dat hij blijvend afhankelijk zou zijn van 'zorg', kwam ik op het idee een zorgboerderij te beginnen. We wonen tenslotte op een voormalige boerderij en toen we hier vijf jaar geleden kwamen wonen wist ik al: "Dit is niet voor ons alleen om van deze prachtige lokatie te genieten". Ik verbouwde destijds de voormalige hooiberg tot ont-moetingsruimte voor workshops en vergaderingen. Maar zo'n ruimte runnen da's voor mij 'bijzaak'. Ik heb een grotere droom op deze plek, maar wat precies, dat wist ik nog niet echt en bovendien zou het iets van ons samen moeten zijn. Iets waar ook Wim zijn ei in kwijt kan. Geen zorgomgeving De zorgboerderij werd het dus niet omdat ik niet voortdurend in een 'zorgomgeving' wil zitten. Ook Wim wil juist 'gewoon' zijn en aangesproken op wat hij wél kan. We hebben allebei dus een hekel aan 'zorg'. Toch hebben we er natuurlijk volo...

Lachen om 'bankmannetjes' helpt!

Er zijn van die dagen, vaak een beetje grauw buiten, dat ik het allemaal niet meer zo goed weet. Dan voel ik me een vreemde in mijn eigen leven. "Waar ben ik in hemelsnaam beland?, Wil ik dit allemaal wel?". Op zo'n dag is het antwoord: "Help, ik weet het allemaal niet meer". En ja wat doe je dan? Leuke mensen bellen Gisteren was het weer zover. Grijs en grauw buiten. Binnen nog een lijstje met af te handelen regelzaken en Wim die nog meer regelzaken bedenkt. Oh, wat haat ik op zo'n dag alle instanties en andere mensen die niet gewoon uit zichzelf de dingen doen zoals het moet. Ik besluit eerst maar eens een paar mensen te bellen die ik leuk vind om mee bij te praten. Via Twitter lees ik dat @marjobrouns zich lelijk in haar vinger heeft gesneden en ik bel haar om te vragen hoe het er nu mee gaat. Marjo heeft net als ik een gehandicapte partner die veel zorg nodig heeft. We zijn allebei sterk, maar af en toe 'even niet'. We lachen om die vinger, d...

Zuster Clivia en de Eigen regie

Overal in het land van Zorg en Welzijn klinkt de mantra "Mensen moeten meer eigen regie nemen". Ik ben helemaal vóór het nemen van de eigen regie in mijn leven, maar heb ervaren dat dat helemaal niet zo gemakkelijk is. Ten eerste willen ouders en onderwijzers in je jeugd dat je naar ze luistert en doet wat zij zeggen. Verzet werd gestraft, volgzaamheid beloond. De één kwam er tegen in verzet, de ander beschouwde de straf als 'gewoon', en weer een ander cijferde zichzelf weg om toch maar de beloning te krijgen. Beloning in de vorm van goede rapportcijfers, een zoen van de juffrouw, een aai over je bol, een snoepje en noem maar op. Later zag je die beloning in de vorm van salaris, een promotie, maatschappelijk succes omdat je je zo handig wist aan te passen aan wat er van je gevraagd werd. Maar wat heeft dit alles met 'eigen regie' te maken?  Wat betekent het eigenlijk om de eigen regie over je leven te nemen? Dirigent voor de buitenwereld of....? In de oplei...

Sex in een rolstoel?

Afbeelding
Gisteren had de klusjesman die hier het dak kwam repareren, diep medelijden met me. De vorige week was hij hier ook en had toen kennisgemaakt met Wim in zijn rolstoel. "Ik heb de hele week aan u gedacht" begon hij gisteren, "hoe bestaat het dat zo'n mooie lieve vrouw als u kan leven met iemand in een rolstoel, met al die handicaps? U hebt toch ook behoefte aan sex en zo?". Of hij er op uit was om op dat dak sex met mij, oh zo zielige partner van een man met handicaps, te hebben of dat het oprechte belangstelling was, weet ik niet. Ik heb het allemaal in het midden gelaten. Ik moest meteen denken aan een goede kennis van me, die twee jaar geleden ook haar medelijden toonde. "Wat erg voor je dat dit jullie allemaal moet overkomen, een platonische relatie is toch anders dan een volledige liefdesrelatie". Ik heb haar toen uitgelegd dat wij meer hadden dan een platonische relatie, maar ook daar liet ik het verder weer een beetje in het midden. Nee, ik spre...

Voor wie is eigenlijk de 'Dag van de mantelzorg'?

Elk jaar op10 november is er de 'Dag van de mantelzorg'. Volgens Wikipedia is deze dag bedoeld om mantelzorgers een hart onder de riem te steken. Mantelzorgers zijn mensen die langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke of gehandicapt familielid zorgen. Mijn eerste kennismaking met de dag van de mantelzorg was twee jaar geleden. Als prille mantelzorger ontving ik een hartelijke uitnodiging van het Steunpunt welzijn ouderen van onze gemeente om me die middag te laten verwennen met thee, lekkers en bloemschikken met lotgenoten. Als ik wilde komen kon ik het strookje voor opgave inleveren bij de balie van het verzorgingshuis. Had ik net geaccepteerd dat ik tot een groep mensen behoor die men ook wel 'mantelzorger'  pleegt te noemen, krijg je zoiets. Ik begreep dat het allemaal heel goed bedoeld was, maar ik voelde alleen maar weerzin. Ten eerste beschouw ik mezelf niet als oudere, ten tweede verwen je me niet met bloemschikken en het woord 'lotgenoten' bezorg...

Roeien met de riemen die je hebt

Gisteren sprak ik Ans, een vrouw in het dorp. Het zal zeker een jaar geleden zijn dat ik haar voor het laatst sprak. Ze vroeg me hoe het met ons gaat. Ik vertelde dat het met Wim ongeveer hetzelfde blijft en dat de winst zit in steeds verdere acceptatie van de situatie zoals die is. 'Ja' zegt ze: 'Je moet uiteindelijk toch maar leren roeien met de riemen die je hebt'. Haar uitspraak zet me aan het denken. Het is namelijk een waarheid als een koe. Ans is niet voor niets boerin. Maar.... is het eigenlijk wel zo simpel om te roeien met de riemen die je hebt? Moet je dan niet weten wat voor boot je bent en wat voor riemen je hebt? Weet jij dat? Na een herseninfarct veranderen zowel je boot als je riemen. Bij Wim werkt er van alles niet meer, dus zijn stevige sloep werd ineens een wiebelige punter. Ook zijn riemen werden anders en bovendien heb je bij die wiebelige punter ook andere riemen nodig. Zonder rolstoel is Wim nergens. Ook ik ben een soort van riem voor hem gewor...