Cora Postema

Vrijdagmiddag, ik lummel wat en zie een mailbericht mijn inbox binnenglijden. De afzender ken ik niet en ik ben nieuwsgierig door de titel van het bericht: 'ambassadeur!'. Ik open het bericht en een foto straalt me tegemoet. Een trouwfoto; hij vanwege een dwarsleasie in een rolstoel, zij op zijn schoot. Vol levenslust! Ze wijst me op haar commentaar op mijn laatste blog. Ik voel me vereerd met de opmerking: " Je zou ècht wat mij betreft de eerste, betaalde mantelzorgambassadeur naar de instanties mogen worden". Vervolgens legt ze uit waarom.... Haar ervaring met zorg, werk en instanties Citaat uit haar mail: "Eigenlijk proberen A. en ik onze relatie zo gelijkwaardig mogelijk te houden. A anvankelijk waren we niet eens van plan om samen te gaan wonen, we hadden destijds een LAT-relatie. A. heeft vanuit het revalidatiecentrum zijn leven zo ingericht dat hij niet van mij afhankelijk zou zijn. Dus 's ochtends en 's avonds wijkverpleging en 3 x per week hui...

De afgelopen weken bezocht ik enkele bijeenkomsten met workshops over zelfregie, grenzen van informele zorg, taakherschikking rondom zorg thuis etcetera. Rode draad voor mij in dit alles was dat het voor (zieke)mensen in een zeer gefragmenteerde zorgwereld bijna onmogelijk is om de eigen regie te houden of te nemen. Wie heeft er nog het overzicht? En zo kwam ik op het idee van de regieassistent. Een regieassistent is iemand die je op de momenten dat het nodig is, helpt de regie weer te vinden en te nemen. Of... de regie (tijdelijk) overneemt. In overeenstemming met de uiteindelijke regisseur, de zorgvrager dus. Wat valt er zoal te regisseren? Mijn Wim is door zijn handicaps niet in staat om zelfstandig zonder hulp van anderen te leven. Zijn behoefte aan zelfregie is groot en zijn creatieve geest verzint van alles wat hij dan vervolgens graag gerealiseerd wil zien. Gelukkig hebben we internet en daar weet hij een hoop zelf te regelen. Koopt er zijn kleren, een rollator, een appar...

Het Expertisecentrum Mantelzorg organiseert op 22 november een congres: 'Ook over 10 jaar goede mantelzorg'. Ik lees over thema's als vitaliteit, zelfregie, samenwerken, omgaan met machtsverschillen en denk: leuk... daar wil ik wel naar toe. Maar nu blijkt later dat mantelzorgers helemaal niet welkom zijn, het is voor professionals. Professionals die gaan praten over mantelzorgers in plaats van mét. Ik ben het zat om als lijdend voorwerp besproken te worden! Hoe het begon Ik ben lid van de Linkedin discussiegroep van Movisie: Informele zorg (mantelzorg-vrijwillige zorg). Twee maanden geleden werd daar de volgende vraag gesteld: 'Ook over 10 jaar goede (mantel)zorg' - wat is daar voor nodig? Wij dagen u uit mee te denken over het programma voor deze gelegenheid! Laat ons weten welke onderwerpen en/of sprekers er volgens u absoluut niet mogen ontbreken! Gebruik hiervoor het online inventarisatieformulier. Denk mee en laat het ons voor 1 september weten, want we vi...

Toen ik in de periode na het herseninfarct van Wim op zoek ging naar een herbestemming van mijn leven, omdat wat ik daarvoor deed er niet meer toe leek te doen, wilde ik een podium. Een podium om mijn verhaal met de wereld te delen. Mijn verhaal wat gaat over het versterken van de eigen kracht en het 'vechten' voor de eigen regie. Hoe ik in eerste instantie samen met Wim de protocollen en het 'veiligheid- voor- alles-denken' in de zorg bestreed en later geconfronteerd werd met mijn eigen grenzen. Ik wilde een podium om te vertellen dat je geen slachtoffer hoeft te zijn van wat je overkomt in het leven. Dat je energie kunt putten uit het leven van de mogelijkheden die er wél zijn. Ik wilde een podium om te laten zien hoe wij dat doen en welke 'weerstanden' we daarin af en toe overwinnen. Column, Twitter en meer... Het eerste podium was het schrijven van een column voor 'De Mantelzorger', het kwartaalblad van Mezzo. Tegelijkertijd schreef ik een soo...

Vorige week verscheen de beleidsbrief mantelzorg van staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten. Ik werd er blij van en voel me erdoor gesteund in waar ik voor ga. Maar hoe anders je het ook kunt lezen blijkt uit de reactie van Mezzo als organisatie voor belangenbehartiging voor vrijwilligerswerk en mantelzorg. Toen ik die reactie las voelde ik mijn energieke blijheid omslaan in moedeloosheid. Dat effect zette mij ertoe aan dit blog te schrijven met enkele citaten als voorbeeld. Blijmakend De staatssecretaris begint met:: " Ik gun onze maatschappij dat zij daadwerkelijk meer een „civil society‟ mag worden. Een samenleving waarin de burgers zelf vanuit hun kracht verantwoordelijkheid nemen en waarin zij oog hebben voor elkaar. Vanuit die visie kijk ik naar de kansen die er liggen om de zorg te versterken". Van zulke woorden word ik blij, voel me erdoor gesteund in waar ik voor ga. Vervolgens maakt ze nadrukkelijk onderscheid tussen vrijwilligers in de zorg en mantelz...

Voor het eerst sinds Wim's herseninfarct ben ik gisteren eindelijk weer een dag gaan wandelen met een vriendin van me. Eerder wandelden wij samen wat af, maar nu is zomaar een hele dag weg om te gaan wandelen niet meer zo vanzelfsprekend. Zo'n dag weg betekent... dat er niemand is die Wim even ergens mee kan helpen als dat nodig is, dat de sondevoeding voor 14.00 uur alvast klaar moet staan zodat Wim het zelf via een trechter kan inschenken, wat soms vanwege zijn moeilijke motoriek tot een kliederpartij leidt. Het betekent dat hij zelf de telefoon aan moet nemen, terwijl hij niet goed kan spreken. Het betekent voor hem een hele lange dag alleen in huis, zonder weg te kunnen. En het betekent voor mij als ik hem zo alleen laat altijd een zorg in mijn achterhoofd. 'Gaat die sondevoeding goed?',  'Hij vindt het wel erg lang zo'n dag alleen, dus laat ik maar niet al te lang wegblijven en zou het allemaal wel goed gaan?.' Kortom, da's nooit echt ontspannen zo...

Toen Wim drie jaar geleden zijn herseninfarct kreeg en het er naar uitzag dat hij blijvend afhankelijk zou zijn van 'zorg', kwam ik op het idee een zorgboerderij te beginnen. We wonen tenslotte op een voormalige boerderij en toen we hier vijf jaar geleden kwamen wonen wist ik al: "Dit is niet voor ons alleen om van deze prachtige lokatie te genieten". Ik verbouwde destijds de voormalige hooiberg tot ont-moetingsruimte voor workshops en vergaderingen. Maar zo'n ruimte runnen da's voor mij 'bijzaak'. Ik heb een grotere droom op deze plek, maar wat precies, dat wist ik nog niet echt en bovendien zou het iets van ons samen moeten zijn. Iets waar ook Wim zijn ei in kwijt kan. Geen zorgomgeving De zorgboerderij werd het dus niet omdat ik niet voortdurend in een 'zorgomgeving' wil zitten. Ook Wim wil juist 'gewoon' zijn en aangesproken op wat hij wél kan. We hebben allebei dus een hekel aan 'zorg'. Toch hebben we er natuurlijk volo...

Er zijn van die dagen, vaak een beetje grauw buiten, dat ik het allemaal niet meer zo goed weet. Dan voel ik me een vreemde in mijn eigen leven. "Waar ben ik in hemelsnaam beland?, Wil ik dit allemaal wel?". Op zo'n dag is het antwoord: "Help, ik weet het allemaal niet meer". En ja wat doe je dan? Leuke mensen bellen Gisteren was het weer zover. Grijs en grauw buiten. Binnen nog een lijstje met af te handelen regelzaken en Wim die nog meer regelzaken bedenkt. Oh, wat haat ik op zo'n dag alle instanties en andere mensen die niet gewoon uit zichzelf de dingen doen zoals het moet. Ik besluit eerst maar eens een paar mensen te bellen die ik leuk vind om mee bij te praten. Via Twitter lees ik dat @marjobrouns zich lelijk in haar vinger heeft gesneden en ik bel haar om te vragen hoe het er nu mee gaat. Marjo heeft net als ik een gehandicapte partner die veel zorg nodig heeft. We zijn allebei sterk, maar af en toe 'even niet'. We lachen om die vinger, d...

Gisteren had de klusjesman die hier het dak kwam repareren, diep medelijden met me. De vorige week was hij hier ook en had toen kennisgemaakt met Wim in zijn rolstoel. "Ik heb de hele week aan u gedacht" begon hij gisteren, "hoe bestaat het dat zo'n mooie lieve vrouw als u kan leven met iemand in een rolstoel, met al die handicaps? U hebt toch ook behoefte aan sex en zo?". Of hij er op uit was om op dat dak sex met mij, oh zo zielige partner van een man met handicaps, te hebben of dat het oprechte belangstelling was, weet ik niet. Ik heb het allemaal in het midden gelaten. Ik moest meteen denken aan een goede kennis van me, die twee jaar geleden ook haar medelijden toonde. "Wat erg voor je dat dit jullie allemaal moet overkomen, een platonische relatie is toch anders dan een volledige liefdesrelatie". Ik heb haar toen uitgelegd dat wij meer hadden dan een platonische relatie, maar ook daar liet ik het verder weer een beetje in het midden. Nee, ik spre...

Elk jaar op10 november is er de 'Dag van de mantelzorg'. Volgens Wikipedia is deze dag bedoeld om mantelzorgers een hart onder de riem te steken. Mantelzorgers zijn mensen die langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke of gehandicapt familielid zorgen. Mijn eerste kennismaking met de dag van de mantelzorg was twee jaar geleden. Als prille mantelzorger ontving ik een hartelijke uitnodiging van het Steunpunt welzijn ouderen van onze gemeente om me die middag te laten verwennen met thee, lekkers en bloemschikken met lotgenoten. Als ik wilde komen kon ik het strookje voor opgave inleveren bij de balie van het verzorgingshuis. Had ik net geaccepteerd dat ik tot een groep mensen behoor die men ook wel 'mantelzorger'  pleegt te noemen, krijg je zoiets. Ik begreep dat het allemaal heel goed bedoeld was, maar ik voelde alleen maar weerzin. Ten eerste beschouw ik mezelf niet als oudere, ten tweede verwen je me niet met bloemschikken en het woord 'lotgenoten' bezorg...

Gisteren sprak ik Ans, een vrouw in het dorp. Het zal zeker een jaar geleden zijn dat ik haar voor het laatst sprak. Ze vroeg me hoe het met ons gaat. Ik vertelde dat het met Wim ongeveer hetzelfde blijft en dat de winst zit in steeds verdere acceptatie van de situatie zoals die is. 'Ja' zegt ze: 'Je moet uiteindelijk toch maar leren roeien met de riemen die je hebt'. Haar uitspraak zet me aan het denken. Het is namelijk een waarheid als een koe. Ans is niet voor niets boerin. Maar.... is het eigenlijk wel zo simpel om te roeien met de riemen die je hebt? Moet je dan niet weten wat voor boot je bent en wat voor riemen je hebt? Weet jij dat? Na een herseninfarct veranderen zowel je boot als je riemen. Bij Wim werkt er van alles niet meer, dus zijn stevige sloep werd ineens een wiebelige punter. Ook zijn riemen werden anders en bovendien heb je bij die wiebelige punter ook andere riemen nodig. Zonder rolstoel is Wim nergens. Ook ik ben een soort van riem voor hem gewor...

Ergens in september kwam er via Twitter een oproep voorbij waarin mantelzorgers gezocht werden om mee te doen in een kort promotiefilmpje over mantelzorg voor de finale van de prijsvraag Voor Goede Zorg. Toen ik het bericht ook nog van anderen doorgestuurd kreeg, twijfelde ik niet meer: "Doen!". Ik vroeg Wim, die wat terughoudender is om zichzelf (als gehandicapte) in de etalage te zetten, of hij mee wilde doen. Deze keer zei hij geen nee, wat voor mij genoeg was om Lotje van @filmdok te laten weten dat we wel wilden. Er volgde wat informatie-uitwisseling per e-mail. Ze zochten mensen met een positieve uitstraling waar ze een halve dag mee konden lopen om de mantelzorgpraktijk te filmen. We kwamen door de 'keuring' en twee weken later stonden Lotje en haar cameravrouw Louise, hier op de stoep. De boel werd geinstalleerd rondom de keukentafel.We namen het programma door. "Vooral doen wat je normaal ook doet". Oké, ik verving de tracheacanule van Wim, prakt...

Vannacht droomde ik van 'schapen' die dreigden te verdrinken. Aan mij was het om ze te redden. Maar wie zijn die schapen en hoe kan ik ze redden? De droom Ik was op een boerderij en het was een rotzooitje. Allemaal landbouwvoertuigen die het niet meer deden. Ik kwam daar en ging met mijn voertuig dwars door die chaos heen. Ik kwam bij een landje met schapen. Het stukje land was aan alle kanten afgebakend door een dijkje. Tot mijn verbazing stonden de schapen met de poten in het water, maar ik dacht dat dat zo hoorde en schonk er niet zoveel aandacht aan. Toen ik een paar uur later terugkwam, stond het water al zo hoog dat alleen hun schouders en hoofd nog boven het water uit kwamen. Sommigen stonden echt zo met hun hoofd omhoog naar lucht te happen. Ze stonden daar maar. Ik wilde de schapen redden door de dijkjes door te steken zodat het water weg zou lopen. Maar mij werd duidelijk dat dat niet de bedoeling was. Maar wat wél?  Daar stopte mijn droom. Wat kan ik doen? De ...

Na lang nadenken sprak ik het uit. Dat wat voor Wim, die dag en nacht van mijn zorg afhankelijk is, een nachtmerrie zou zijn: “Ik zou graag enkele dagen alleen willen zijn”. Buikgevoel Het begon vroeg in het voorjaar met een hevige buikgriep van Wim. Een week lang elke nacht vijf tot zes keer eruit, en steeds weer alles verschonen. Ik was bekaf. In de weken daarna knapte Wim langzaam weer op. Ik ging ook mijn eigen buik eens voelen en voelde daar een bult. Dat voelde ik al veel langer, maar het leek nu wel heel groot te worden. De gedachte dat het serieus iets zou kunnen zijn en mijn onmisbaarheid thuis maakten dat ik bezoek aan de huisarts uitstelde. Totdat Wim weer zover aangesterkt was, dat ik dacht: ‘Nu moet ik echt gaan’. De huisarts schrok. Zo’n grote zwelling… darmen, baarmoeder… . Hij besloot meteen actie te ondernemen voor verdere diagnose en de volgende dag kon ik al in het ziekenhuis terecht voor een echoscopie. Alles werd bekeken maar het leek overduidelijk. “Mevro...

Deze week heb ik me heftig opgewonden. De digitale nieuwsbrief van de Thuiszorg had een artikel met als kop: Mantelzorger uitgeblust . In het artikel werd een verhaal geschetst van een vrouw met drie kinderen, een baan van 22 uur en de zorg voor haar tante voor 12 uur/week. Ze is moe, slaapt steeds slechter. Vervolgens een oproep aan mantelzorgers die zich hierin herkennen om hun verhaal te doen. Om te laten zien dat deze vrouw niet de enige is, om te kijken of er via de media wat te bereiken is. Imago Mijn reactie was dat ik moe word van dit soort verhalen. De 'uitgebluste mantelzorger'. In mijn ogen doet dit geen goed aan het imago van 'mantelzorg'. Zeker niet als je wilt dat de maatschappij/politiek de waarde ervan meer erkent en er niet zo 'gemakkelijk' mee omgaat alsof het een eindeloos rekbare vanzelfsprekende gratis dienstverlening aan een naaste is. Door steeds hoger wordende kosten voor de gezondheidszorg en verzelfstandiging van de zorgvrager wordt...

'Cora, jij zorgt voor je gehandicapte partner. Dat is vast heel zwaar'. Met die vraag overviel Arie Boomsma me in het KRO TV programma 'In de schaduw van het Nieuws' waar ik zaterdag 15 januari als tafelgast live mocht meedoen. 'Nee', antwoordde ik heel stellig, 'het is niet zwaar!'.Dat antwoord hield me achteraf erg bezig. Waarom vind ik het niet zwaar om voor Wim te zorgen? Live en snel Op maandagochtend werd ik gebeld door iemand van de redactie van het programma. Na een lang gesprek vroeg ze of ik zaterdag als tafelgast aan het programma wilde deelnemen. En donderdag zat ik met een redactrice hier thuis van alles over mijn leven met Wim door te nemen. Zaterdagavond ging ik met mijn kinderen naar Amsterdam vanwaar het programma werd uitgezonden. Het gesprek ging razendsnel en ik was helemaal verbaasd toen Arie de kijkers toesprak dat het programma was afgelopen. Wat zijn 40 minuten maar kort. 'Zorgen voor' als verrijking Thuisgekomen had...

Nu iedereen zich afvraagt hoe we de zorg toch betaalbaar moeten houden, en waar we al die zorgmedewerkers vandaan moeten halen, heb ik zo eens mijn gedachten laten gaan over de samenleving van mijn dromen... een samenleving zonder zorgsector. In de toekomst richten we ons niet meer op onze kwaaltjes en andere tekortkomingen. We richten ons op wat we wél kunnen en op ontwikkeling van onze soms onvermoede capaciteiten. Door die verandering van focus voelen we ons veel vitaler en prettiger. De verzuringsziektes en stresskwalen verdwijnen als sneeuw voor de zon. Contacten en kennis overal Ook al zijn we niet meer zo mobiel, via ons beeldscherm hebben we contact met de hele wereld. We laten ons inspireren door anderen en we vinden mensen die we met ónze eigenaardigheden kunnen verblijden. Soms trekken we een tijdje, al dan niet virtueel, met elkaar op, maar als het klaar is gaan we ook even vrolijk weer verder op onze eigen weg. Op deze wijze vullen we elkaars tekortkomingen aan. We he...

Weet jij nog wat je je begin 2010 voornam voor dat jaar? Ik niet. Ik denk eigenlijk dat ik me niets voorgenomen heb en als dat zo is dan is me dat goed bevallen. Ho wacht, er was wel iets. Ik wilde mijn boek: 'Mag ik ook voor mezelf zorgen?' snel afmaken. Dat schrijven werd een worstelpartij van 200 naar 98 pagina's en op een goed moment was ik mijn eigen boek voorbij. Het voelde als verleden tijd en ik wilde daar niet steeds weer naar terug. Wel heb ik er van geleerd dat mijn boodschap het best overkomt als ik vertel over mijn eigen ervaringen, observaties en ideeen. Ook heb ik geleerd dat ik dat het beste kan op het moment dat iets actueel aan de orde is of er wanneer mij een vraag wordt gesteld. Dus... korte verhalen, columns, een bijdrage aan het oplossen of verhelderen van een actuele vraag, concretiserende vragen stellen, daar ben ik op mijn best. En toch..... Snelweg als dwaalspoor Toch denk ik nog steeds dat ik meer moet doe...

Weijland, Nieuwerbrug Buiten is alles wit. Als ik bij opstaan uit het raam kijk zie ik de overburen hun auto uitgraven. Wil ik er ook nog uit vandaag? De kortste dag is dichtbij. Velen hebben al kerstvakantie. De luchthavens en (spoor)wegen zijn verstopt. Ik moet denken aan het liedje van Jenny Arean: "Vluchten kan niet meer!". Nee, vluchten kan niet meer, ik zou niet weten waar naar toe. Ik zou trouwens niet weten waar voor. Al een paar weken heb ik het gevoel dat de wereld een beetje aan me voorbij gaat. Vraag me regelmatig af waar iedereen zich eigenlijk zo druk om maakt. Ligt er sneeuw, klaagt men. Ligt er geen sneeuw klaagt men ook. Het is nooit goed. Maar in feite gaat het helemaal nergens over. Ja, over het feit dat we de illusie hebben dat het leven maakbaar en beheersbaar is, maar wat steeds weer niet zo blijkt te zijn. Gewoon omdat er veel sneeuw valt, of omdat iemand al jaren geleden was veroordeeld wegens kinderporno en toch nog steeds gewoon zijn gang kon...

Al jaren ontleen ik veel kracht en moed aan mijn dromen. Ik heb mezelf in mijn dromen al vele orkanen, branden en overstromingen zien overleven. Mijn overleden vader sprak me bijzondere woorden toe. Alleen het wiskunde-examen waar ik veel te laat mee begin te leren hangt nog steeds boven mijn hoofd. De symboliek ervan is me ook nog niet helder. Maar de symboliek in mijn droom van vannacht is overduidelijk. Ik trok met een groep langs de Amazone, stroomafwaards. Aan het eind zou ik de tango dansen met mijn man Wim. Op een goed moment stapte ik alleen in een soort van kuipje en liet me met de stroom meegaan. Bloemen, insecten, de zon scheen en het was heerlijk stil. De groene krokodil keek naar me, maar liet niet eens zijn tanden zien. Nog even zwom ie achter me aan, maar ik ging sneller. Het was geen bedreiging. Ik deed mijn ogen dicht en liet me gaan. Toen kwam ik bij een stad. Ik besloot op de kant verder te gaan. Ondertussen was ik mijn pakketje met kleren ...