Cora Postema

Weer thuis Thuis Op woensdag 24 maart om ongeveer 18.30 uur ben ik weer thuis uit het ziekenhuis. Twee dagen nadat mijn baarmoeder en eierstokken zijn verwijderd. Ik heb een briefje meegekregen met leefregels en adviezen voor thuis voor de komende 6 weken.  In de reisrolstoel van Wim rijdt dochter Marieke me van de auto naar de woonkamer. Ik begrijp nu waarom Wim er zo'n hekel aan heeft als ik hem onvoorzichtig over hobbels in de weg duw. Ik ben blij als ik me op de bank in de woonkamer kan settelen. Marieke brengt de tas met mijn spullen naar boven terwijl ik vrienden en bekenden app dat ik weer thuis ben. Wim is blij me weer te zien en zijn zoon Sybren zet een kopje thee voor me. Ik ben vooral moe en benieuwd hoe ik zou kunnen slapen in het logeerbed. Ik heb behoefte aan stilte, rust, helemaal niets om me heen. In het ziekenhuis was ik die ochtend van de 'wat heerlijk dat er voor me gezorgd wordt stand' in de 'vechtstand' terecht gekomen. Ik heb mezelf nog nooit z...

Gisteren was ik op het levensfeest van Niels Schuddeboom ter gelegenheid van zijn naderende einde. Niels, jonge vader, al vanaf zijn geboorte gehandicapt, heeft nu ook, of weer, kanker. Levensverlenging lijkt de behandelmethode, genezen kan niet meer. Niels besluit het onderste uit zijn levenskan te halen en organiseert een groots feest; zijn 'last lecture'. In no time is het feest georganiseerd, met Niels als regisseur. Het werd een feest met zo'n 500 gasten die allemaal taart mee brachten om te delen. Overvloed! Iedereen leek goed gemutst, gehandicapt of niet en zelfs de allerkleinsten jengelden niet. Helemaal passend bij Niels die het leven en de paarse krokodillen positief benadert. Hij gaf een lesje 'omgaan met institutionele tegenwerking'. De lachsalvo's gingen door de zaal. Humor bleek dan ook de grootste remedie. Humor! Ik moet zeggen, ik had het wel even nodig. Een dosis schaterlach van een doodzieke jonge vader als tegengif tegen mijn eigen ...

We zijn weer terug. Drie weken reden we in een buscamper over kleine wegen door Duitsland, Zwitserland, Italië, Frankrijk, België en Nederland. Het was leuk. Maar.... Voordat we weggaan moet er een hoop geregeld, ingepakt en netjes achtergelaten worden. Wim denkt daarin met me mee, maar ík moet het doen. En dat meedenken is lief, maar we denken in andere prioriteiten. Dus ben ik net met iets bezig, verzint Wim wat er ook nog moet. Het resultaat hiervan is dat ik me enorm chaotisch voel, niet meer goed kan denken. Dan ben ik blij als we eindelijk weg zijn. Genieten van het simpele leven en spontane hulp Als we dan eenmaal weg zijn is alles oké. We leven 24 uur per dag op elkaars lip en dat gaat prima. We genieten van dezelfde dingen onderweg, lezen, spelen klaverjas met zijn tweeën en op de campings die we aandoen heb ik gemakkelijk contact met medereizigers. Medereizigers die ook nu weer spontaan aanbieden om me te helpen. Telkens weer emotioneert me dat. Mensen die ...

Kortgeleden ontmoette ik op een bijeenkomst over de toekomst van mantelzorg Els. Els kwam na afloop naar me toe met de vraag: "Hoe kijk jij eigenlijk aan tegen 'mantelzorg en werk'?". Ze werkt voor een organisatie die regionale mantelzorgondersteuning biedt en had de opdracht gekregen om binnen de regio met zoveel mogelijk bedrijven contact te leggen om mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid te promoten. Ze moest het komende jaar met x-aantal bedrijven een overeenkomst zien te sluiten voor mantelzorgvriendelijk beleid. Mijn wedervraag aan haar: "Kun je je opdracht ook nog teruggeven?". Ik geloof namelijk helemaal niet in mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid. Al vijf jaar bestaat de Stichting Werk & Mantelzorg. Bedoeld om het voor mensen gemakkelijker te maken om mantelzorg met een betaalde baan te combineren door het beter bespreekbaar te maken. Wat velen die langere tijd voor een naaste zorgen namelijk opbreekt is stress om alle ballen op all...

Het gaat er regelmatig over; De 'kwetsbaren' in de samenleving. Ze zijn oud of wonen(bijna) op straat, zijn verstandelijk beperkt of gehandicapt, kunnen niet goed voor zichzelf zorgen etcetera. Maar... is kwetsbaar niet een waardeoordeel in plaats van een persoonlijke eigenschap? Wat zegt label 'kwetsbare' dus eigenlijk? Sinds ik mij begeef in een wereld vol mensen met handicaps, cliënten van de zorg- en welzijnsector, ga ik steeds meer de kracht van die 'kwetsbaren' zien. Niets is wat het lijkt. We hebben nieuwe buren. Ze wonen al weer enige tijd tegenover ons, nodig tijd voor verdere kennismaking. Hun kennismakingsfeestje voor de buurt hebben we gemist, daarom ging ik gisteren bij ze langs om een afspraak te maken. "Kom binnen", en voor ik het weet zitten we al gezellig te kletsen. Op een goed moment vraagt zij: "Moet Wim (mijn gehandicapte partner) er dan niet eens uit, ik zie hem nooit. Heeft hij geen scootmobiel waarmee hij eruit kan?"...

Enkele jaren geleden volgde ik een opleiding om systeemopstellingen te kunnen begeleiden. Vorige week was er een soort van opfrisdag. Ik ging er heen om het thema 'eigen regie' verder te onderzoeken. Het thema lijkt een rode draad in mijn leven te vormen, maar het hoe en wat was me nog niet helemaal duidelijk. Ik wilde weten óf en wát ik er in de toekomst mee zou moeten doen. En.... ik viel van de ene verbazing in de andere . Ken je het fenomeen 'systeem- of familieopstelling'? In zo'n opstelling laten personen of voorwerpen je zien en eventueel horen hoe onderwerpen/mensen zich tot elkaar verhouden in een bepaalde vraagstelling. Dat biedt de vraagsteller een nieuwe kijk op de zaak en zicht op nieuwe stappen. Soms brengt het ook een diep inzicht. Elke keer ben ik weer verrast door de manier waarop je verbluffend snel een situatie kunt doorzien. Instituties We begonnen met kleine vraagjes. Het werd snel duidelijk dat 'instituties' een centraal thema was ...

Vrijdagmiddag, ik lummel wat en zie een mailbericht mijn inbox binnenglijden. De afzender ken ik niet en ik ben nieuwsgierig door de titel van het bericht: 'ambassadeur!'. Ik open het bericht en een foto straalt me tegemoet. Een trouwfoto; hij vanwege een dwarsleasie in een rolstoel, zij op zijn schoot. Vol levenslust! Ze wijst me op haar commentaar op mijn laatste blog. Ik voel me vereerd met de opmerking: " Je zou ècht wat mij betreft de eerste, betaalde mantelzorgambassadeur naar de instanties mogen worden". Vervolgens legt ze uit waarom.... Haar ervaring met zorg, werk en instanties Citaat uit haar mail: "Eigenlijk proberen A. en ik onze relatie zo gelijkwaardig mogelijk te houden. A anvankelijk waren we niet eens van plan om samen te gaan wonen, we hadden destijds een LAT-relatie. A. heeft vanuit het revalidatiecentrum zijn leven zo ingericht dat hij niet van mij afhankelijk zou zijn. Dus 's ochtends en 's avonds wijkverpleging en 3 x per week hui...

De afgelopen weken bezocht ik enkele bijeenkomsten met workshops over zelfregie, grenzen van informele zorg, taakherschikking rondom zorg thuis etcetera. Rode draad voor mij in dit alles was dat het voor (zieke)mensen in een zeer gefragmenteerde zorgwereld bijna onmogelijk is om de eigen regie te houden of te nemen. Wie heeft er nog het overzicht? En zo kwam ik op het idee van de regieassistent. Een regieassistent is iemand die je op de momenten dat het nodig is, helpt de regie weer te vinden en te nemen. Of... de regie (tijdelijk) overneemt. In overeenstemming met de uiteindelijke regisseur, de zorgvrager dus. Wat valt er zoal te regisseren? Mijn Wim is door zijn handicaps niet in staat om zelfstandig zonder hulp van anderen te leven. Zijn behoefte aan zelfregie is groot en zijn creatieve geest verzint van alles wat hij dan vervolgens graag gerealiseerd wil zien. Gelukkig hebben we internet en daar weet hij een hoop zelf te regelen. Koopt er zijn kleren, een rollator, een appar...

Veel mantelzorgers voelen zich niet gehoord, niet serieus genomen, voelen zich ondergewaardeerd voor hun bijdrage aan de zorg. Toen ik mantelzorger werd, wilde ik me in eerste instantie vanwege de in mijn ogen ‘slachtofferige’ beeldvorming niet zo noemen. Totdat ik me bedacht dat ik zou willen laten zien dat mantelzorgers niet allemaal op voorhand ‘overbelast’ en ‘lastige zeurpieten’ zijn. Ik wilde laten zien dat mantelzorgers volwaardige te nemen ‘medezorgers’ zijn. En zo begon ik drie jaar geleden mijn stem in (mantel)zorgland te laten horen. Voor jezelf leren opkomen Soms zeggen mensen tegen me: “Jij hebt gemakkelijk spreken, jij kunt alles zo goed verwoorden!”. Als ik dan vertel dat ik tot zo’n jaar of 15 geleden nog een stille, onzekere vrouw was, kunnen mensen dat nauwelijks geloven. Het begon er destijds mee dat een leidinggevende tegen me zei: “Jij zou eens moeten leren je gevoel beter te verwoorden.” Ik vond dat maar onzin, maar twee jaar later meldde ik me toch aan voor ...

Dé bedreiging van iedere langdurige zieke en mantelzorger is maatschappelijk isolement, aldus de onderzoekers. Je wereld wordt steeds kleiner, je verhalen gaan alleen nog maar over de zorg en de kwaal. Voor wie ben je uiteindelijk nog leuk gezelschap? Nieuwe wereld Vanaf het begin werd ik geconfronteerd met het fenomeen van mensen om ons heen die zich terugtrekken, of verwaarloosd voelen omdat we ze niet meer zo vaak opzoeken. En eigenlijk.... ik vind het niet eens zo erg. Er ging na het herseninfarct van Wim juist ook weer een hele nieuwe wereld voor me open. Dat sommige mensen van 'vroeger' daar niet meer in passen is eigenlijk heel logisch. Wat ik lastiger vind is in allerlei publicaties en onderzoeken te lezen hoe nodig het is dat je als mantelzorger je sociale netwerk in stand houdt om vereenzaming te voorkomen en om helpende handen te organiseren. Ik voel ergens dat het nuttig is, maar....het voelt kunstmatig. Wie of wat heb je nodig? Ik ben een netwerker van huis ...

Toen ik in de periode na het herseninfarct van Wim op zoek ging naar een herbestemming van mijn leven, omdat wat ik daarvoor deed er niet meer toe leek te doen, wilde ik een podium. Een podium om mijn verhaal met de wereld te delen. Mijn verhaal wat gaat over het versterken van de eigen kracht en het 'vechten' voor de eigen regie. Hoe ik in eerste instantie samen met Wim de protocollen en het 'veiligheid- voor- alles-denken' in de zorg bestreed en later geconfronteerd werd met mijn eigen grenzen. Ik wilde een podium om te vertellen dat je geen slachtoffer hoeft te zijn van wat je overkomt in het leven. Dat je energie kunt putten uit het leven van de mogelijkheden die er wél zijn. Ik wilde een podium om te laten zien hoe wij dat doen en welke 'weerstanden' we daarin af en toe overwinnen. Column, Twitter en meer... Het eerste podium was het schrijven van een column voor 'De Mantelzorger', het kwartaalblad van Mezzo. Tegelijkertijd schreef ik een soo...

Voor het eerst sinds Wim's herseninfarct ben ik gisteren eindelijk weer een dag gaan wandelen met een vriendin van me. Eerder wandelden wij samen wat af, maar nu is zomaar een hele dag weg om te gaan wandelen niet meer zo vanzelfsprekend. Zo'n dag weg betekent... dat er niemand is die Wim even ergens mee kan helpen als dat nodig is, dat de sondevoeding voor 14.00 uur alvast klaar moet staan zodat Wim het zelf via een trechter kan inschenken, wat soms vanwege zijn moeilijke motoriek tot een kliederpartij leidt. Het betekent dat hij zelf de telefoon aan moet nemen, terwijl hij niet goed kan spreken. Het betekent voor hem een hele lange dag alleen in huis, zonder weg te kunnen. En het betekent voor mij als ik hem zo alleen laat altijd een zorg in mijn achterhoofd. 'Gaat die sondevoeding goed?',  'Hij vindt het wel erg lang zo'n dag alleen, dus laat ik maar niet al te lang wegblijven en zou het allemaal wel goed gaan?.' Kortom, da's nooit echt ontspannen zo...

Toen Wim drie jaar geleden zijn herseninfarct kreeg en het er naar uitzag dat hij blijvend afhankelijk zou zijn van 'zorg', kwam ik op het idee een zorgboerderij te beginnen. We wonen tenslotte op een voormalige boerderij en toen we hier vijf jaar geleden kwamen wonen wist ik al: "Dit is niet voor ons alleen om van deze prachtige lokatie te genieten". Ik verbouwde destijds de voormalige hooiberg tot ont-moetingsruimte voor workshops en vergaderingen. Maar zo'n ruimte runnen da's voor mij 'bijzaak'. Ik heb een grotere droom op deze plek, maar wat precies, dat wist ik nog niet echt en bovendien zou het iets van ons samen moeten zijn. Iets waar ook Wim zijn ei in kwijt kan. Geen zorgomgeving De zorgboerderij werd het dus niet omdat ik niet voortdurend in een 'zorgomgeving' wil zitten. Ook Wim wil juist 'gewoon' zijn en aangesproken op wat hij wél kan. We hebben allebei dus een hekel aan 'zorg'. Toch hebben we er natuurlijk volo...

Er zijn van die dagen, vaak een beetje grauw buiten, dat ik het allemaal niet meer zo goed weet. Dan voel ik me een vreemde in mijn eigen leven. "Waar ben ik in hemelsnaam beland?, Wil ik dit allemaal wel?". Op zo'n dag is het antwoord: "Help, ik weet het allemaal niet meer". En ja wat doe je dan? Leuke mensen bellen Gisteren was het weer zover. Grijs en grauw buiten. Binnen nog een lijstje met af te handelen regelzaken en Wim die nog meer regelzaken bedenkt. Oh, wat haat ik op zo'n dag alle instanties en andere mensen die niet gewoon uit zichzelf de dingen doen zoals het moet. Ik besluit eerst maar eens een paar mensen te bellen die ik leuk vind om mee bij te praten. Via Twitter lees ik dat @marjobrouns zich lelijk in haar vinger heeft gesneden en ik bel haar om te vragen hoe het er nu mee gaat. Marjo heeft net als ik een gehandicapte partner die veel zorg nodig heeft. We zijn allebei sterk, maar af en toe 'even niet'. We lachen om die vinger, d...

Gisteren had de klusjesman die hier het dak kwam repareren, diep medelijden met me. De vorige week was hij hier ook en had toen kennisgemaakt met Wim in zijn rolstoel. "Ik heb de hele week aan u gedacht" begon hij gisteren, "hoe bestaat het dat zo'n mooie lieve vrouw als u kan leven met iemand in een rolstoel, met al die handicaps? U hebt toch ook behoefte aan sex en zo?". Of hij er op uit was om op dat dak sex met mij, oh zo zielige partner van een man met handicaps, te hebben of dat het oprechte belangstelling was, weet ik niet. Ik heb het allemaal in het midden gelaten. Ik moest meteen denken aan een goede kennis van me, die twee jaar geleden ook haar medelijden toonde. "Wat erg voor je dat dit jullie allemaal moet overkomen, een platonische relatie is toch anders dan een volledige liefdesrelatie". Ik heb haar toen uitgelegd dat wij meer hadden dan een platonische relatie, maar ook daar liet ik het verder weer een beetje in het midden. Nee, ik spre...